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■【ショック】特定疾患(難病)治療研究制度改悪へ■

1 ：難病者 ：01/10/10 05:52 ID:???

日本政府・厚生労働省は
潰瘍性大腸炎　全身性エリテマトーデス　クローン病　特発性血小板減少性紫斑病
強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎　パーキンソン病　クロイツフェルト・ヤコブ病等
計４６疾患に対する「特定疾患(難病)治療研究事業」の制度見直し(医療費自己負担分増加
制度改悪)実施を本格的に考えています。
景気低迷や老人医療費増大に伴う医療保険制度変更とともに難病で満足に収入を得たり,
生きることさえ,ままならない患者本人や家族・関係者の苦悩は募るばかりです。
財政難なら無駄な公共事業やＯＤＡの廃止や削減，など方法はいくら
でもあると思われます。
９７年９月８日の公衆衛生審議会（厚生大臣の諮問機関）での制度改悪に次ぐ,
本格的な変更です。
現在,特定疾患治療研究事業対象の患者本人，家族，関係者の皆さん,
声をあわせて厚生労働省やマスコミにはたらきかけていきましょう。
みなさんの考えをお聞かせください。

2 ：難病者 ：01/10/10 05:52 ID:???

【参考】
特定究事業は、難病患者及び家族の療養生活にかかる経済的
負担の軽減を図るために行われている事業 稀少で、原因不明、
治療方法未確立であり、かつ、生活面への長期にわたる支障がある疾病
として調査研究を進めている疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ
難治度、重症度が高く患者数が比較的少ないため、公費負担の形を取ら
ないと原因の究明、治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患
を対象。平成１３年５月現在４６疾患。

3 ：病弱名無しさん ：01/10/10 05:57 ID:???

>>1
小泉さんを支持する？しない？政治の話して恐縮だけど。

4 ：中村 ：01/10/10 05:59 ID:???

姉が特定疾患対象の悪性関節リウマチなんですが，
時々,それらしきことは，２００１年になって大手新聞で
報道されていましたので心配していましたが,
総理大臣が今の人になっていよいよ本気で考えているのでしょうか。
困ります。
今でも,生活していくことが難しい状態ですので困ります。
路頭に迷います。
どうしたらよいのでしょうか？

5 ：難病者 ：01/10/10 06:05 ID:???

>>3
さっそくありがとうございます。
>小泉さんを支持する？しない？政治の話して恐縮だけど。
過去の総理大臣(森　小渕　橋本等)に比較すると支持します。
「改革」の必要性も理解しているつもりです。
抵抗勢力に対して頑張っている姿も知ってい(るつもり)ます。

しかし，金額も多くなく，本当に困っているところ(特定疾患治療研究
事業)への支出削減については他の支出項目や金額と精査して
大いに検討していただいてもよいのでは，と考えております。

6 ：病弱名無しさん ：01/10/10 06:12 ID:tjm4wcXs

働かずに家に居れるから今の体調が良好なのに自分の治療費のせいで
働かないと生活が出来なくなれば病気は悪化します。
今後どうすればいいんだよ〜!!

7 ：なかやま ：01/10/10 06:13 ID:Woc/gZWk

厚生省(現厚生労働省)は難病対策専門委員会の提案に従って、難病の
医療費公費負担制度を廃止し、患者に医療費有料化の方針を示しており、
この「特定疾患治療研究事業の見直し案」は１９９７年９月８日の公衆
衛生審議会（厚生大臣の諮問機関）で承認されました。主なところは、
医療費の自己負担では、重症者やヤコブ秒など重症４疾患は負担なし。
その他の患者は、外来治療は１回１,０００円を限度に月２回まで、入院
は月１万４,０００円限度、１９９８年５月から実施され，収入がほとん
どない方が少なくない患者の中には医療機関への入通院をあきらめた方
も少なくないようです。

8 ：一患者 ：01/10/10 06:17 ID:???

>>7
その結果,国や都道府県は支出金額(公費負担額)が減少して喜んでいましたね。

「受診の精選」と呼んだ厚生省官僚もいました。

必要な治療が受けられず，悪化した人や早く死んだ人もいました。

現場の関係者なら多くの人が知っていることです。

9 ：一般患者 ：01/10/10 06:19 ID:Sdhoiqyw

そんなことがあったのですか。
それはひどい。
知りませんでした。

10 ：ありふれた病気の患者 ：01/10/10 06:37 ID:???

病気治療の成果は治療にかけられる費用によっても左右される。悲しいながら
これは現実です。

11 ：秋田 ：01/10/10 20:33 ID:fC.UBJFw

(１)人数が多い特定疾患の疾病は公費補助対象外としていきたい，
といった考えを持つ委員もなかにはいるとのこと
一方で
(２)�@疾患の原因や�A根本的治療方法などが解明されていない以上，
解明できるまで今後も治療研究を継続していくことが必要,
という意見がある。
私は特定疾患の病気ではないが,普通に考えれば
(２)であろう。
弱者を救う国こそが真に豊かな国ではないだろうか。

12 ：小泉改革 ：01/10/10 20:37 ID:6Ku2eVTk

難病者の寿命は縮み、製薬会社の寿命は延びる。

13 ：病弱名無しさん ：01/10/10 20:43 ID:7vR1RpCc

生活出来ず瀕死になったら
首相官邸や国会議事堂前で死んでやる
難病者の死骸が集まれば国内外の非難を浴びるだろう

14 ：病弱名無しさん ：01/10/10 22:09 ID:mQb6vHCk

>>13
っていうかヤダ〜!!助けてクリ〜〜ン(ノヘ;)シクシク

15 ：病弱名無しさん ：01/10/11 02:05 ID:6TKo6Exg

気になるage

16 ：病弱名無しさん ：01/10/11 04:03 ID:gQU8dljA

これは難病患者や家族・関係者にとってはたいへんな問題だと思います。

17 ：まあ ：01/10/11 04:18 ID:RbDaKRSc

これから難病になってしまう人が補助を受けられなくなるのは大変です
一生の病気ですから、医療費も一生かかるんですもの

18 ：　 ：01/10/11 14:39 ID:???

小泉は製薬業界から献金をたくさんもらってるから大丈夫…

19 ：病弱 ：01/10/12 01:20 ID:???

不安でいっぱいになります。

20 ：ななし ：01/10/12 03:47 ID:???

＞１
具体的にどういう機関にアクセスすればいいんですか？
抗議したいことは色々あるので、教えてください。

21 ：難病患者一年目 ：01/10/13 22:44 ID:gkE820O2

治らない・原因不明ということで、金銭的負担は勿論のこと
精神的なダメージも相当大きい
これで金銭的な補助がなくなればどうしたらいいのか
病気が発覚したときに、頭の中を自殺と言う言葉がよぎったが、
金のかかる難病患者は早く死ねということか？

22 ：病弱名無しさん ：01/10/13 22:55 ID:cA1XNUR2

現在、特定疾患の疑いで検査中です。
検査中なので当然補助はもらえませんが
検査料もかかるし、病院に行くたびに仕事に遅刻するので
派遣で働く身としては収入減も大きな問題です。
もし特定疾患だと診断されれば今後契約を継続してもらえるかも疑問です。
確定診断を待つ間にこのような問題が出てきて不安で不安でたまりません。

高い健康保険料を支払っているのに個人負担額の引き上げもあるようですし
このまま契約を継続してもらえたとしても
一生付き合う疾患に伴う出費は想像を越える額になりそうだし
今でさえギリギリの生活も成り立ちません。

抗議するなら労働厚生省でしょうか…。
それぞれの疾患の患者の団体を通して行動するのもいいかも知れませんね。

23 ：病弱名無しさん ：01/10/13 23:36 ID:cfbvT1d2

大学４回生で就職活動中に特定疾患にかかりました。
国からの補助金は現在はもらっていますが、特定疾患のために月に一度通院していると言うと、
健康な人が欲しいといったような理由で就職できません。
公務員もいくつか受けましたが、医師から事務の仕事には支障がないと言われているといっても、病気についていろいろ
聞かれて面接で落とされてしまいます。私の実力がないというのもあるかもしれませんが、
病気のせいかもと思うと、就職活動する気さえしなくなりました。
さらに特定疾患の補助金がなくなると、どうやって生活していけばよいのかわかりません。
もう２０代なかばなのに就職できずに親に面倒見てもらっている自分が情けないです。
このうえ医療費が月一万７千円かかると思うとほんとに死にたくなります。
公務員で障害者枠があるのですが、私の現在の病状ではそれは受験できません。
法律の落とし穴にはまったかんじです・・・。

24 ：病弱名無しさん ：01/10/13 23:43 ID:hwAsNtAU

そうなんですよね。
障害者手帳をもらえない難病患者はどうすればいいんでしょう…。

25 ：病弱名無しさん ：01/10/14 01:25 ID:oywEhq1o

逆に障害者認定と特定疾患の両方から補助をもらっている人もいるらしいね。
特定疾患で障害認定されている人への補助なんかも
もっとスッキリさせた方がいいとは思うけど
こうしてみるともともと杜撰な補助の仕方だったんだね。
やっぱりとっとと逝けってことなのか。

26 ：小泉純一郎 ：01/10/14 06:43 ID:3Y2FoIO7

難病者、逝ってよし！というメッセージであろう。

27 ：パーキンソン病患者 ：01/10/14 10:04 ID:???

>>20 ななしさんへ

>01/10/12 03:47 ID:???
>具体的にどういう機関にアクセスすればいいんですか？
>抗議したいことは色々あるので、教えてください。

私は１さんではでありませんが，
厚生労働省でしょう。
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/

特定疾患は
厚生労働省　健康局　疾病対策課です。
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/general/sosiki/index.html

厚生労働行政への意見受付ページ
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html

厚生労働省住所：〒100-8916　東京都千代田区霞が関１−２−２
厚生労働省電話：０３−５２５３−１１１１（代表）

28 ：特発性血小板減少性紫斑病 ：01/10/15 03:16 ID:???

ありがとう。
私,厚生労働省に意見書いてメール送りました。
みなさんも送られませんか。

29 ：ひとまずageる ：01/10/15 06:53 ID:AN5vQ8cX

ごめん、勉強不足で申し訳ないんだけど、話の概略が掴めるﾆｭｰｽのｿｰｽ
とかないですかね？　私も意見をメールしたい。

入ってる保険に難病特約つけておけばよかったと思う今日この頃…
新しい保険には入れないしなぁ

30 ：病弱名無しさん ：01/10/15 15:58 ID:???

やはり、身障者に「障害者基本法」が制定されているように
難病者にも「難病対策基本法」とでもいった法律が欲しいね。
そうした法的根拠がないから、たびたび、経費削減の名目で
こういった、しわ寄せが来るんだと思う。

http://ime.nu/www.nanbyonet.or.jp/oyanokai1.html

31 ：病弱名無しさん ：01/10/15 21:27 ID:???

>29
生命保険の特約にある「難病」は保険会社が勝手に選んだ難病で
国が定めた難病と同じとは限らないんだよね。
特に特定疾患みたいなややこしいのは対象になっていないことがほとんどだから
余分な特約料払わずによかったのかも。

32 ：病弱名無しさん ：01/10/16 23:54 ID:oTqu2aSv

あげ

33 ：中村 ：01/10/18 02:40 ID:???

http://ime.nu/www.aa.aeonnet.ne.jp/~masat/kaisei.htm
平成１０年５月１日から「特定疾患治療研究事業の有料化」がはじまりました。

従来、特定疾患に指定された疾患に罹患し、「特定疾患治療研究事業」の「受給者
証」をお持ちであれば、医療費と食事療養費の患者負担分を公費で負担していました
が、５月から制度の改正により原則有料化になりました。

入院については１月につき１４０００円。通院については１回１０００円（月２回ま
で）を上限とした一部負担が生じます。

「スモン」「コロイッツフェルト・ヤコブ病」「難治性肝炎のうち劇症肝炎」
「重症急性膵炎」の方と、特定疾患を原因として、おおむね身体障害者の１級・
２級に該当する症状が６ヶ月以上継続している方については従来どおり無料です。

34 ：中村 ：01/10/18 02:51 ID:???

http://ime.nu/medwave.nikkeibp.co.jp/nm/9807/topics.html#10
●行政ウォッチ
特定疾患に患者一部自己負担導入
法制化視野に抜本的な見直し必要
　厚生省は98年5月1日から，特定疾患（難病）調査研究の対象118疾患
中，医療費を全額公費負担としてきた40疾患（特定疾患治療研究事業の
対象疾患）のうち，スモン，クロイツフェルト・ヤコブ病，劇症肝炎，
重症急性膵炎を除く36疾患に一部自己負担を導入した。ただし，「重症
患者認定基準」を設け，36疾患の中でも重症と認定された患者について
は全額公費負担を続ける。
　自己負担額は，外来は1日1000円（月2回を限度），入院は1カ月
1万4000円が上限。
　一般に，難病患者の日常生活の実態はあまり知られていない。難病の
症状は概して複雑で全身にわたるため，複数の医療機関にかかることが
多い，受診時にはタクシー代など交通費もかさむ，民間の医療保険には
加入できない…。今回の措置は，もともと経済的に不利な難病患者に，
さらなる負担を課すものだ。

35 ：中村 ：01/10/18 02:52 ID:???

一部自己負担は苦渋の選択
　72年のスモンに対する医療費公費負担導入以来，26年間続いてきた
特定疾患治療研究事業という公費負担政策の見直しを厚生省が迫られ
たのは，この間に医学・医療が進歩したことで治療成績が大きく向上
した疾患がある半面，依然として患者が過大な負担を抱える疾患がある
など，「難病」の実態が大きく変わってきたという背景がある。だが
より本質的には，「経済的な理由が大きいことは否定できない」（厚生
省保健医療局エイズ疾病対策課）。
　対象患者数が毎年10％ずつ増えてきたことで，医療費が急増している
にもかかわらず，財政状況の悪化により難病対策予算の伸びが期待でき
なくなってきた（98年度は255億円）。さらに，政府の財政構造改革に
より98年度から3年間毎年10％ずつ予算を削減しなくてはならないこと
も大きな要因，と厚生省は釈明している。

36 ：中村 ：01/10/18 02:53 ID:???

今回の一部自己負担制度導入のたたき台となったのは，厚生省の公衆
衛生審議会成人病難病対策部会難病対策専門委員会が97年9月8日にまと
めた「今後の難病対策の具体的方向について」という報告書だ。同委員
会は，特定疾患治療研究事業の見直しのための選択肢として，
（1）対象疾患の見直し（2）対象疾患における重症度基準の導入
（3）全額公費負担の見直し―の3案を提案した。
　ところが，患者団体からヒアリングしたところ，（1），（2）につい
ては「強く反対する意見が出された」（報告書）ため，同委員会は最終
的に，（3）の全額公費負担の見直しもやむを得ないと結論付けた。
　だが，患者団体の立場では（1），（2）に反対するのは当然であり，
（3）の全額公費負担の見直ししか，実質的には選択肢がなかった。

37 ：中村 ：01/10/18 02:53 ID:???

特定疾患の見直し含め法制化必要
　「難病患者，家族が最も危惧するのは，医療費の一部自己負担導入が
特定疾患も聖域ではないことを示した点。これを突破口に，対象疾患の
見直しがなし崩し的に行われるのではないか」と難病患者・家族の会連
絡協議会代表の市川賢司氏は話す。
　また，厚生省保健医療局長名での一片の「通知」だけで，自己負担が
導入されてしまったことに衝撃を受けたある難病患者は，「これ以上政
策を後退させないためには，難病患者が足並を揃え，法律をつくる運動を
行っていく必要がある」と強調する。
　現在の特定疾患は，癌など他の難治性疾患と比較した場合，重症度や
要介護度の点で整合性に疑問があるのは事実。しかし，それを理由に厚生省
が，小手先のつじつま合わせの対象疾患見直しなどを行ってよいわけはない。
　厚生省は今回の医療費一部自己負担導入を機に，患者の重症度，介護の必
要度，生活実態に応じて，それぞれの特定疾患ごとに詳細な調査の上で公費
負担を適用し，さらに結核予防法のような，法に裏付けられた制度づくりに
向けた抜本的な改革に取り組むべきだろう。

38 ： ：01/10/18 02:59 ID:???

「特定疾患治療研究事業の公費負担見直し」についての私見
http://ime.nu/member.nifty.ne.jp/kuniaki/tokutei/topic.html

39 ：2001年3月22日厚生労働委員会議事録 ：01/10/18 03:31 ID:???

>>29
>ごめん、勉強不足で申し訳ないんだけど、話の概略が掴めるﾆｭｰｽのｿｰｽ
>とかないですかね？　私も意見をメールしたい。

2001年(平成１３年)3月22日
第151回国会　参議院　厚生労働委員会-03号 議事録

○小池晃君
　難病の問題についてお聞きをしたいんですけれども
パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、全身性エリテマトーデス
などの四十五のいわゆる難病、特定疾患治療研究事業の対象者
は四十三万五千六百七十八人。平成１４年度度からこの難病患者の認定
適正化事業が始まります。コンピューターで難病患者の認定を
行うわけですが、これで一体どれだけ難病認定患者が減ると
いうふうに想定をされていますか。

40 ：2001年3月22日厚生労働委員会議事録 ：01/10/18 03:32 ID:???

○政府参考人（篠崎英夫君）　特定疾患治療研究事業のお尋ねで
ございますが、この認定制度につきましては、既に平成十一年度
より本事業への申請に用いられる臨床調査個人票の様式を統一す
ることにより適正化を行ってきたところでございますが、平成
十三年度は、十一年度の実数とそれから予測の差異などを勘案
いたしまして、同事業による減少率は対前年比でおおむね三％、
人数といいますか、ダブりがございますので、受給者証交付件数
といたしましては約一万件の減を予想しておるところでございます。

41 ：2001年3月22日厚生労働委員会議事録 ：01/10/18 03:32 ID:???

○小池晃君　もう介護保険で介護認定がコンピューターでされる。
難病の診断までこのコンピューター認定が導入されると。
　そもそも難病というのは診断が難しいから難病なのであって、
だから難病なわけです。患者の病状というのはこれはもう日に
よって違う、データも違う、寛解状態になるときもある。そう
いう配慮というのは、これは私はコンピューターではできないん
ではないだろうかというふうに思うんですが、いかがですか。
○政府参考人（篠崎英夫君）　御指摘のとおりだと思いまして、
難病患者認定適正化事業は、先ほど申し上げましたように、
十一年度より導入した臨床調査個人票を電子媒体化いたしまし
てその判定の基礎を統一化するものでございますが、この難病
患者の認定は、コンピューターで今申し上げましたように判定
をした後に、さらに従来どおり都道府県に置かれております
特定疾患対策協議会の意見を聞いてこれを行うということに
いたしております。

42 ：2001年3月22日厚生労働委員会議事録 ：01/10/18 03:33 ID:???

○小池晃君　要するに、きちんと一例一例個別の事情も考慮
しながら専門家が認定するやり方はこれまでどおり続けるん
だということですね。
○政府参考人（篠崎英夫君）　特定疾患治療研究事業と申し
ますのは、今申し上げましたように研究事業でございますの
で、その基礎となりますのは、診断がきちっと客観的に基準に
満たしていなきゃならないわけでございまして、そのために
今申し上げましたような適正化事業を導入したわけでございます。
最終的には協議会の意見を聞いて最終的な決断をそちらでして
いただくと、このようなことでございます。

43 ：2001年3月22日厚生労働委員会議事録 ：01/10/18 03:33 ID:???

○小池晃君　この認定患者の減が三％だと。これは実際、来年度は
初年度なので新規申請の患者だけ適用にする、その次の年からは
更新患者も対象になってくるので六％減だというふうにお聞きを
しています。
　そこでお聞きしたいんですけれども、来年度予算のいわゆる
難病の特定疾患治療研究事業費は前年度と比べてどう変化して
いますでしょうか。
○政府参考人（篠崎英夫君）　十三年度の特定疾患治療研究事業費は、
政府予算案に対前年度比約二十四億円の減少でございまして、
約二百二億円を計上したところでございます。
○小池晃君　この特定疾患治療研究事業費、これは難病の医療費の
自己負担の軽減のためのお金でありますけれども、これが前年度に
比べて減るのは一体何年ぶりでしょうか。
○政府参考人（篠崎英夫君）　昭和四十七年度制度発足以来、
同事業の予算額の減少としては初めてでございます。
○小池晃君　昭和四十七年に制度発足以来初めて、すなわち三十年
ぶりにこの予算が減るわけです。

44 ：2001年3月22日厚生労働委員会議事録 ：01/10/18 03:34 ID:???

九七年の長野県の調査では、難病患者になったことで三五・三％
の人が仕事をやめた、二八・八％の人が仕事内容に制限が加わった、
そう答えている。これは難病によって経済的にも苦境に立たされて
いる患者さんにとって、今まで研究費の形ではあるけれども医療費
の助成というのはやっぱり大事な支えだったと思うんですね、
私は。やはり最も弱い立場にある難病患者さんたちの支えになって
きたその予算が三十年ぶりに減るんだと。
　大臣にお聞きしたいんですけれども、きょうは難病の患者さんの
団体の方も傍聴にお見えになっていますが、あなたが大臣になって
初めて出された予算で、この費用が三十年ぶりに削減される。あな
たはこのようなことをして胸が痛まないのかということを私は
お聞きしたいんです。

45 ：2001年3月22日厚生労働委員会議事録 ：01/10/18 03:35 ID:???

○厚生労働大臣（坂口力君）　難病として認定されるべき人まで認定対象
から外れることになれば、それは問題だというふうに思いますが、
そういうことにはならないというふうに思っております。
　今回のこの減になりましたのは、先ほどから話がございますように、
調査票の電子化によりますこととか、あるいはそんなことによって
減額をしたのであって、これによって難病になられる方の対応が
悪くなるということはありません。

46 ：2001年3月22日厚生労働委員会議事録 ：01/10/18 03:35 ID:???

○小池晃君　無理な言いわけだと思いますけれども、事実として
明確にこれは予算が減るわけですから、それも三十年ぶりに。
これは結果として、コンピューターの認定を導入して患者さんの
数が減って、結果として三十年ぶりに難病対策費が減るということは、
幾ら弁解しても事実は事実ですよ。難病患者さんが減っているわけ
じゃないんですから。大臣、それとも、難病患者が今、日本では
減っているとでもおっしゃるんですか。そうではないわけですから、
これは明らかにこの適正化事業によって認定患者が削られる、
それによって予算が減る、これは明確な事実だと思います。
　私は、この予算案、今審議をされているわけですけれども、
この一点をとってみても今回の政府予算案はとても認めるわけ
にはいかないということをここでは申し上げておきたいと思います。

47 ：病弱名無しさん ：01/10/18 06:59 ID:Grr+lc/C

>39-46
ありがとう。勉強になった。
メール程度じゃ担当者レベルで握りつぶされてしまいそうな気がしてしまうよ
なんか良い意見の伝え方はないかな。

48 ：病弱名無しさん ：01/10/18 10:05 ID:sO7D1IaR

悲しいね。age

49 ：vvv ：01/10/18 12:45 ID:???

役人なんかにメール送ったってダメに決まってるじゃん。
薬害エイズの判決でた後の脳水症の対応みればわかるだろう。

野党なんてまるで腰抜けだし、坂口（＝草加）叩きってのも今更だしな。

この際、圧力団体を旗揚げするってのはどうだろ。
グリーンピースみたいに企業にどんどん乗り込んでいって、
金出させるみたいな迫力のある人っていないのかな。

僕も慢性の病気をいくつも抱えて会社通ってるけど、
本人負担3割ってのにもすごい腹立ってる。
幅広く連帯すればけっこうな力になれると思うけど。

50 ：　 ：01/10/18 21:08 ID:???

だまっていると政府の思うまま(自己負担増)になる。
みんなで声をあげていこう。

51 ：病弱名無しさん ：01/10/18 21:11 ID:M90mCym1

たしかにＯＤＡから減らすべきだ。
どうして自国より先に他国の人にお金あげちゃうの？

52 ：病弱名無しさん ：01/10/18 21:20 ID:hrpDBNtY

>>51
本当に困ってる他国に援助するなら日本国民にも援助すべきだよね!!
難民も援助してるけど日本の難病患者には愛想尽きたのかね!?
追求したら逆に『これ以上、ぜいたく言うな!!』って言われそう。。。

53 ：病弱名無しさん ：01/10/18 22:00 ID:???

やっぱりマスコミに働きかけるのがいいんじゃないですかねぇ・・・
世論が言わなきゃなにも動かないでしょ、国は。

54 ：病弱名無しさん ：01/10/18 22:03 ID:EWmF7c5e

マスコミに働きかけても無理でしょ。
よっぽど見た目に悲惨な患者が涙ながらに訴えても
お涙ちょーだいのワイドショーでちょいと取り上げられてお終いじゃ?

それぞれの病気の患者の団体は個々に動いているみたいだけど
それらを総括した団体ってないのかな。

55 ：中村 ：01/10/19 05:45 ID:???

>>54
>それぞれの病気の患者の団体は個々に動いているみたいだけど
>それらを総括した団体ってないのかな。

JPC
「日本患者・家族団体協議会」
日本の患者運動の唯一のナショナルセンター。現在40団体（25万人）が加盟。
「人間の尊厳が何よりも大切にされる社会の実現」をめざしている。

http://ime.nu/www.tokeidai.co.jp/h-nanren/jpc/jpc.htm

http://ime.nu/www.tokeidai.co.jp/h-nanren/jpc/jpc-sosikikatudou.htm

という組織があります。

JPC

56 ：病弱名無しさん ：01/10/19 07:02 ID:???

54です。レスどうもです。
これから出勤なので帰ったらよく読ませてもらいます。
教えてくれてありがとう。

57 ：ありがとう ：01/10/19 19:05 ID:???

このスレは本当に勉強になる。

また，たいへんな現実が理解できる。

58 ：病弱名無しさん ：01/10/19 23:19 ID:???

今病気じゃない人にもいずれ関わってくるかもしれない事だからage

59 ：けいこ ：01/10/20 03:47 ID:???

皮膚筋炎及び多発性筋炎の３２歳　けいこといいます。
今，特定疾患治療研究事業で公費補助対象だけど
厚生労働省がめざしているという補助なしになると
健康保健の自己支払額は明細書から計算すると
今(通院)の毎月，２．０００円から
約５８．０００円になります。
こんな大金は支払えません。
結局，私たち，難病の者には死ね，
ということなのでしょうか。

60 ：やまもと ：01/10/20 16:13 ID:???

>>59
こりまま，何もしないでそのままにしておくと
そういう方向(難病の者には死ね)になっていくでしょう。

61 ：病弱名無しさん ：01/10/20 17:21 ID:1gqnHqsU

難病っていろいろあるから
発病してあっという間に死んじゃうようなのもあるけど
生命の危機に直面しないけど生活は圧迫する、というのも多いんだよね。
難病の者には氏ね、というよりは、難病の者は氏ぬまで苦しめ、となりそう。

62 ：病弱名無しさん ：01/10/21 07:39 ID:zRQvIk1d

>61
> 難病の者には氏ね、というよりは、難病の者は氏ぬまで苦しめ、となりそう。
辛いことだけど言い得て妙、な表現かも

63 ：病弱名無しさん ：01/10/21 13:04 ID:lmEVGg1d

難民国だよね日本って！？

64 ：なおこ ：01/10/23 06:44 ID:???

厚生労働省によって
特定疾患治療研究事業制度が受けられなくなったら
死ぬしかありません。

65 ：病弱名無しさん ：01/10/23 07:59 ID:RoFSghC3

鬱　鬱　鬱。。。

66 ：名無し ：01/10/23 09:22 ID:daMaUSY2

ヤコブ病がはいってるとこみると・・これから増加するってことか？

67 ：病弱名無しさん ：01/10/24 02:05 ID:???

http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/0109/txt/s0919-1.txt
01/09/19　第１回難病対策委員会議事録
厚生科学審議会疾病対策部会 第１回難病対策委員会 議事録

68 ：病弱名無しさん ：01/10/24 04:14 ID:???

すごい不安になっちゃた・・・
今、保健所から更新手続きがきてるんだけど、いつもより３ヶ月くらい早いし
一緒に見慣れない「臨床調査個人票（診断書）の研究利用についての同意書」
ていうのも入っていて、嫌〜な予感がしたのよね。
主治医の診断書もいい加減で再発回数も違うし、後遺症のところも一カ所違ってて
アルのにナイってなってる。
これは訂正してもらうべきなのか悩むなぁ。
私はプレドニンの副作用の治療で週に一.二回病院通いしてるから、まともな職にはつけないしナ。
これから、どうやって生きていこう・・・

69 ：病弱名無しさん ：01/10/24 04:26 ID:???

政府はいつからを目標にしているの？

70 ：病弱名無しさん ：01/10/24 10:32 ID:???

http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/houdou/0110/h1019-3.html
第２回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会について
１. 開催
日時 平成１３年１１月５日（月） １５：００〜１７：００
場所 厚生労働省共用第７会議室（５階）東京都千代田区霞が関１−２−２

４．傍聴者 若干名
５．募集要領
・傍聴の申し込みは、委員会の開催の都度に実施します。
・今回の傍聴申し込み締め切りは１０月３０日（火）です。
・葉書またはファクシミリ（０３−３５９３−６２２３）にて事務局までお申し込み下さい。（お名
前、所属、電話番号等連絡先をお知らせ下さい。また、電話でのお申し込みはご遠慮下さい。）
・希望者多数の場合は、抽選を行い傍聴できない場合もありますので、ご了承下さい。抽選の結果、傍
聴できない方に対しましては後日ご連絡差し上げます。（傍聴可能な方には特段通知等いたしません。）
※車椅子で傍聴を希望される方は、その旨お書き添え下さい。
　また、介助の方がいらっしゃる場合は、その方のお名前も併せてお書き添え下さい。

71 ：病弱名無しさん ：01/10/24 14:33 ID:7HWN7iGS

更新時が恐い…。

72 ：名無しさん ：01/10/24 16:37 ID:???

所得制限を厳しくするだけなら問題ないんじゃ？

73 ：病弱名無しさん ：01/10/24 19:11 ID:PHxgSrWx

日本で２８人しか確認されてないという難病があると聞いたのですが、
どういう病気なのでしょうか。
お願いします。

74 ：病弱名無しさん ：01/10/24 21:09 ID:???

>73
その質問はスレ違いだと思いますよ。
患者が少なすぎて難病に指定されていない病気もたくさんあるみたいです。
私の友達もあまりにも珍しい病気で障害者認定されるまでが大変だったらしいです。

75 ：病弱名無しさん ：01/10/24 23:00 ID:7HWN7iGS

２８人しか確認されてない病気があるのか‥。

76 ：病弱名無しさん ：01/10/24 23:03 ID:???

28人という具体的な数値のソースきぼーん
そこから病名見つけられない？

でも見つけてどうしたいのかが謎。
もしかして協力して下さいスレの1？
だったら余計な詮索はしないよーに。うざすぎるよ。

77 ：病弱名無しさん ：01/10/25 22:33 ID:OqVQTGkv

あげ

78 ：病弱名無しさん ：01/10/25 23:07 ID:+uixpirM

マタ−リといこう

79 ：病弱名無しさん ：01/10/26 00:28 ID:???

少し古いデータだけど
表Ｐ−０４６　特定疾患治療研究等患者数
http://ime.nu/wwwdbtk.mhlw.go.jp/toukei/kihon/data/KH046b.htm

80 ：病弱名無しさん ：01/10/27 00:15 ID:t8Xm3sbT

>79
28人とかのあまりにも少数の場合は
特定疾患どころか難病にも指定されていないことが多いよ。

81 ：波平 ：01/10/27 04:52 ID:???

>>67 病弱名無しさん
01/09/19　第１回難病対策委員会議事録
厚生科学審議会疾病対策部会 第１回難病対策委員会 議事録

>>70 病弱名無しさん
第２回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会について

たいへん貴重な情報をありがとうございます。

82 ：難病２８歳 ：01/10/27 16:08 ID:???

私も厚生労働省によって
特定疾患治療研究事業制度が受けられなくなったら
死ぬしかありません。
いままでおせわになった人　ごめんなさい。

83 ：病弱名無しさん ：01/10/27 18:32 ID:???

こんな制度改悪が通るようならこの国も終わり。
まじ許せん。

84 ：あきやま ：01/10/27 22:25 ID:???

第２回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会について
１. 開催
日時 平成１３年１１月５日（月） １５：００〜１７：００
場所 厚生労働省共用第７会議室（５階）東京都千代田区霞が関１−２−２
４．傍聴者 若干名
５．募集要領
・傍聴の申し込みは、委員会の開催の都度に実施します。
・今回の傍聴申し込み締め切りは１０月３０日（火）です。
・葉書またはファクシミリ（０３−３５９３−６２２３）にて事務局までお申し込み下さい。（お名
前、所属、電話番号等連絡先をお知らせ下さい。また、電話でのお申し込みはご遠慮下さい。）
・希望者多数の場合は、抽選を行い傍聴できない場合もありますので、ご了承下さい。抽選の結果、傍
聴できない方に対しましては後日ご連絡差し上げます。（傍聴可能な方には特段通知等いたしません。）
●ＦＡＸで申し込みました。
傍聴日は会社休んででも行く。
朝日や毎日，読売，産経新聞にも電子メール等でみんなで投書しよう。

85 ：病弱名無しさん ：01/10/27 22:28 ID:???

あ〜鬱になるよ。。。

86 ：いしはら ：01/10/28 10:51 ID:???

国・厚生労働省は
特定疾患治療研究事業の対象疾患を減らそうとしたり,
対象者数を減らそうとしているわけなのでしょう。
特定疾患治療研究事業対象の疾患の原因が厚生労働省研究班によって
これまでに明らかにされて
難病でなくなったのなら，特定疾患治療研究事業から
外されても仕方がないと思うけれども
ひとつとして疾患原因や根本的な治療方法を見出すことが
できていないわけでしょう。
一時的・短期的な対症療法ばかりなわけなのでしょう？
だったら特定疾患治療研究事業の対象疾患を減らしたり,
対象患者数を減らそうとする動きは理屈が通っていない。
政策として誤っている。

87 ：いしはら ：01/10/28 10:52 ID:???

小泉純一郎が対テロ法案を通すのに必死で
「何が何でもアメリカに追従していくことが日本の繁栄につながる」
との考えで何千億円または何兆円(これからの累積合計額)も
難病者も含めた国民の税金から支出するこことは許されない。
もちろん「発展途上国(で援助してもらってるくせに
厚かましく日本に内政干渉してくる後進国の)中国」への
ＯＤＡ(政府開発援助)などは１円でも無駄金。
軍事費になっているとも聞く。
そのほんの一部でも本当に困っている
難病者を支援していくことは当然。
みんなでマスコミ各社各社に投書や電話やＦＡＸや電子メールを送ろう。

88 ：　 ：01/10/28 20:00 ID:???

基本的に同感だがそういう論法は
政治思想オタの乱入・煽りを招くだけだよ。

89 ：病弱名無しさん ：01/10/30 07:14 ID:kGIW0CBw

あげ！
難病患者になる確率は、牛肉食う危険より高い気がするので

90 ：病弱名無しさん ：01/10/30 20:28 ID:???

どうして生きていったらよいのでしょうか。

91 ：病弱名無しさん ：01/11/01 18:21 ID:???

今日、保健所から『特定疾患受給者証の継続申請について』という書類
が届きました。
私は今年の３月に発症したばかりなので今回は継続申請をする必要はない
ようなのですが３年後には申請をしなければなりません。
何だか３年後の自分を想像すると不安でなりません。o(TωT )o　ﾊァ〜

92 ：病弱名無しさん ：01/11/01 18:34 ID:???

>>91の続きです。
手紙には『あなたの場合には新規交付の時期が平成１３年度なので
今回の継続申請に臨床調査個人票は必要ありませんので、昨年同様
病状報告書の添付により申請をしてください。』
と書かれてますが、昨年同様…といわれても今回が初めてなので具体的に
私がどういう行動をとればいいのか解りません。
経験者にお聞きしたいのですが、このような調査票が届いたと主治医に伝えて
病状報告書を出してもらえば良いのでしょうか？

93 ：病弱名無しさん ：01/11/01 22:04 ID:???

ageさせてもらいます。

94 ：病弱名無しさん ：01/11/01 23:43 ID:???

>>93
もう申請しちゃって手元にないんだけど
「臨床調査個人票」って過去の再発、症状、入院なんかを書いてもらうのだよね。
多分、初めてだから簡単で良いよってことなんじゃないかな？
どっちみち主治医に書いてもらわなくちゃならないから、主治医に通知を見せるのが間違いないと思うよ。
万が一、なにか間違えても保健所で怒られる訳じゃないし、心配しなくても大丈夫^^

95 ：94 ：01/11/01 23:45 ID:???

↑間違えました>>92でした。

96 ：病弱名無しさん ：01/11/01 23:51 ID:???

>>94
次回の外来の日にこの通知をもっていきます。
ありがとうございました　m(_"_)m

97 ：病弱名無しさん ：01/11/02 00:17 ID:nSbd4kBh

このスレにあるように、本当に困ってる人の
保護制度がどんどんなくなって、一方で
生活保護の不正受給が増える一方だったり、
税金・年金・交通違反反則金不払い等の野放し
等、不公平なことが多すぎる。
生活保護なんて、今やパソコン・車保持はたくさん
いるし、出産費用も国持ちよん。

98 ：病弱名無しさん ：01/11/02 04:29 ID:bFnqfjJF

好きでなった病気じゃないのに治療法もなく、さらにお金とられても・・・。

99 ：病弱名無しさん ：01/11/02 11:26 ID:???

>>92です。

今日、保健所に電話してそのことを聞いてみました。
「臨床調査個人票」は今回から自分で書くみたいですね。
主治医に書いてもらうものは無いと言ってました。
自分で書くなら大げさに病状を書いた方が後々、有利になるのだろうか？
通院してるけど元気です！なんて書いたら対象患者からはずされたりして〜!?
不安だ…。

100 ：病弱名無しさん ：01/11/02 19:45 ID:???

１００!!

101 ：病弱名無しさん ：01/11/03 03:56 ID:???

今,厚生労働省が考えている特定疾患対象者削減政策は
多少,抵抗があって
原案よりは緩和されることもあるだろうが
大筋において構造改革の一言で
押し切られるだろう。

そして
現在,一か月　入院１４．０００円　通院２．０００円で
済んでいる人の中から
毎月,数万円払わなければならなくなる人も少ないだろう。

払えない人は受診できなくなるので統計上は患者数が減少する。
また，早く死んだり者も出るだろう。
さらに患者数が減ることになる。
厚生労働省　そして小泉首相の思うつぼだ。
そうすると患者が

102 ：病弱名無しさん ：01/11/03 04:59 ID:???

途中で話を終わらせないで‥気になるぅ〜!!

103 ：病弱名無しさん ：01/11/03 20:27 ID:???

age

104 ：病弱名無しさん ：01/11/03 20:55 ID:???

不安を抱えたまま過ごすのはどれだけ辛いことか…。
オシオキダベ〜!!

105 ：病弱名無しさん ：01/11/03 23:05 ID:???

１０１さんは怒りに任せてレスをつけてる最中に卒倒した模様

106 ：しゅー ：01/11/04 10:47 ID:???

最近、特定疾患の審査も厳しくなってきてる気がする。
今まで認められていたようなものも殆ど審査差し戻しになってる・・・。

107 ：ようこ ：01/11/04 11:55 ID:???

私も医師に
「あなたは来年度は（制度適用は）無理でしょう」って
言われました。
病気は治ってないのに。
月４万円，５万円もの医療費
払えません。

108 ：病弱名無しさん ：01/11/04 13:37 ID:???

>>107さんのような方は多いと思う。
これからも増えていくのだろう。
なんとかしたい。

109 ：病弱名無しさん ：01/11/04 15:48 ID:???

>>107
そうなんですか！？
私は>99の膠原病の者ですがこの病気の場合、良い状態の時期と
悪い状態の時期を繰り返すとされているけど「臨床調査個人票｣
の時に良い状態だと制度適用は無理ということもありえるのでしょうか？
審査基準を知りたい…。

110 ：２００１年１月１１日読売新聞 ：01/11/04 20:34 ID:???

難病判定にコンピューター導入
　　　　　　　　　　　　基準を厳格に判定？難病団体からはとまどいの声
　２００１年１月１１日読売新聞記事（東京地区　夕刊）
「厚生労働省は１月１１日までに、難病治療の公費負担の増加に歯止めをかける
ため、来年度から、難病の認定作業にコンピューターによる一次判定を導入
することを決めた。都道府県により認定の実態に差があることを問題視、審
査を国の基準に沿って厳格化させる狙いだが、継続認定を認められない患者
が出ることも予想され、患者団体には戸惑いと反発も広がっている。

　国と地方自治体は、パーキンソン病など四十五の病気を特定疾患治療研
究事業に指定、治療費を公費負担している。難病の治療費は高額になりが
ちなためで、今年度の国の負担額は二百二十億円。制度ができた一九七二
年度は三億円だった。患者数も昨年度は四十三万五千人にのぼった。費用
を抑えるため同省は、九八年度から症状の重くない患者に一部自己負担制
を導入、対応を検討してきた。

111 ：２００１年１月１１日読売新聞 ：01/11/04 20:35 ID:???

注目したのが認定システム。専門医などで構成する各都道府県の審査会
が主治医の診断書から判断しているが、基準は全国共通なのに居住する都
道府県が変わると認定を受けられないなどの格差があった。同省は、患者
数の増加などで、きめ細かい審査が困難になったことが背景にあるとし、
コンピューターによる絞り込みが必要と判断した。

　新方式は、患者の症状など決まった項目を、同省のコンピューターに入
力、「確実」「ほぼ確実」「疑い」「データエラー」の四種類を判定する。
「疑い」の場合だけ審査会が検討する。「確実」「ほぼ確実」は原則、自
動的に認定する。これにより来年度の負担額を約十九億円（約８％）減
らせると予想している。

112 ：２００１年１月１１日読売新聞 ：01/11/04 20:36 ID:???

これに対し、患者団体からは、「患者切り捨てが目的ではないのか」
（全国パーキンソン病友の会）、「難病は症状が良くなっても決して治
るわけではない。突然、自己負担と言われても対応できない」（全国難
病団体連絡協議会）など、不信の声も出ている。」

113 ：厚生労働省に対して ：01/11/04 20:37 ID:???

難病患者への公費負担の増大というが、障害者や病弱な人に対して国
が出来るだけの補助をしようというのは当たり前ではないのか。節税
というのなら、絞めつける先はもっと他にあるはず、と思うのだが。
難病にすき好んで罹患している者はいないが、古来より全人口のほぼ
一定割合で確実に存在するのが難病患者である。ある意味では人類
に課せられた「避けられない就業」でもある。不本意にも、それに
従事する者たちにはちゃんとした賃金の支払いをするのが社会の務め
とも思うのだが。

114 ：厚生労働省に対して ：01/11/04 20:37 ID:???

それに審査の厳格化にコンピューター導入とは。
難病によっては一定周期ごとに少し,回復したり,悪化したりする疾患が
ある。症状が比較的,緩やかな時に冷たいコンピュータ判定で厳格に
決定されればどうなるのか。
結果はあきらかである。
判定のボーダーにいる人だって普通の生活が困難な
病人に違いはない。そういう方たちが冷たい機械の計算で、切り捨
てられようとしているように思えてしかたない。介護保険でも審査
の点数化による不具合も報告されているはずなのにまたしても？
福祉から人の情を排除していくことで国は何を残そうとしているのだろう。

115 ：病弱名無しさん ：01/11/04 20:44 ID:???

う〜む。。。。

116 ：病弱名無しさん ：01/11/05 11:06 ID:???

鬱鬱鬱…。

117 ：まなみ ：01/11/05 20:25 ID:???

>>110->>114
貴重な情報を
ありがとうございました。
知りませんでした。
２００１年１月にすでにこのような方針を
厚生労働省は立てていたのですね。
これはひどい。

118 ：病弱名無しさん ：01/11/05 20:52 ID:???

難病患者でも働けるようにしろ!!

119 ：病弱名無しさん ：01/11/06 01:18 ID:???

>>84さん
第２回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会
傍聴できましたか？もし、傍聴でいたのであれば、このスレで
どんな話があったのか、報告文きぼーん。

120 ：病弱名無しさん ：01/11/07 17:08 ID:???

あぶないAGE

121 ：病弱名無しさん ：01/11/08 02:44 ID:???

>>120
何があぶない？

122 ：病弱名無しさん ：01/11/09 03:04 ID:???

smisiine koko

123 ：難病患者の医療費公費分見直しへ ：01/11/09 06:18 ID:???

「難病患者の医療費、公費分見直しへ　厚労省に検討会」
厚生労働省は２００１年９月１９日、パーキンソン病やスモンなどの難病患者の
医療費の自己負担分を公費で肩代わりする「特定疾患治療研究事業」を見直すため、
具体作業を検討する難病対策委員会（委員長＝小川秀興・順天堂大学長）を設置した。
約３０年前から対象疾病が固定化し、増える一方だったのを治療法の進歩にあわせて
入れ替える目的。疾病によっては患者負担が増えることになる。

124 ：難病患者の医療費公費分見直しへ ：01/11/09 06:18 ID:???

同事業は７２年に始まり、現在４６疾患、計４７万人に国費で計２００億円余を
支給。別にほぼ同額を都道府県などが負担している。治療法の研究開発が目的
だったため、当初は医療費の公費負担だけだったが、病気によっては在宅療養が
可能として、ホームヘルパー派遣などの福祉施策も取り入れられた。
同委員会の検討にもとづいて厚労省は、４６疾患を含む難病について治療研究が
さらに必要な疾患と、それ以外に分ける作業などを進める。治療法が確立したと
される疾患については、所得に応じた個人負担も検討する。
（朝日新聞　２００１．９．１９）
http://ime.nu/www.asahi.com/politics/reform/news/K2001091903305.html

125 ：病弱名無しさん ：01/11/09 09:41 ID:???

で、私はどうなるの？って感じ。。。やっぱり鬱。。

126 ：病弱名無しさん ：01/11/09 21:15 ID:???

　みんなはどうなるの？

127 ：病弱名無しさん ：01/11/10 02:35 ID:???

結局、金持ちだけが生き延びるのか〜。
気分はリストラ　はぁー

128 ：１２８ ：01/11/10 05:04 ID:???

>>126
>みんなはどうなるの？
ヤコブ病など最近,でてきた有名で特に重篤な疾患は引き続いて
制度継続,公費負担制度が続けられるだろうが
潰瘍性大腸炎
全身性エリテマトーデス
パーキンソン病
など人数が多い疾患は
稀少性が薄くなったとして
特定疾患治療研究事業制度から
外される方向だ，とのこと。
根本的な治療法を厚生労働省研究班は
見つけることができていないのにね。
一時しのぎの対症療法ばかりで苦しんでいる人が多いのに。
＊私は患者や家族ではなく,一病院勤務者です。

129 ：病弱名無しさん ：01/11/10 09:27 ID:???

http://ime.nu/web.kyoto-inet.or.jp/people/kogen1/Hitokoto2.htm
難病認定へのコンピュータ導入について （難病患者認定適正化事業）

130 ： ：01/11/10 21:33 ID:???

131 ：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：01/11/11 18:47 ID:???

難病者はみんな死ねっという日本政府　小泉純一朗のメツセージなのだろう。

132 ：病弱名無しさん ：01/11/11 21:14 ID:???

死に直結しない難病も多いんだよね。
知り合いに病歴30年て人もいるし。
そういう人は飢え死にしろってことかもね。ﾊｧ

133 ：￥￥ ：01/11/11 21:51 ID:fVOqtlwv

・・・悪いけど・・・やっぱ弱者から虐げられていくのは当然だと思うんだ。
黙ってる必要はないけど。全人類平和に生きて逝ければ理想だけど。

134 ：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：01/11/11 23:33 ID:???

私，４８歳女　団体役員も難病（潰瘍性大腸炎）やってますけど
>>133さんの考え方も少し,わかるような気もする。

>虐げられていくのは当然
とは思わない。
それより
自己責任で生きていく。治療費用も何もかも，と。

ただ，>>124の朝日新聞　２００１．９．１９記事を読んでいると
国と都道府県で計４００億円とのこと。
この金額なら全国各地で建設業者や悪徳政治家の為に行われている公共事業
の費用と比較するとほんのわずかな金額だと考える。
また，ＯＤＡ（政府開発援助　約１兆円）の金額と比較してもわずか。
支出の不合理を考えると
特定疾患治療研究事業を現行のまま，継続していっても
不合理にはならないと判断します。

135 ：病弱名無しさん ：01/11/12 00:40 ID:VgGh57cs

批判を承知で書き込みます。
特定疾患は慢性とつくだけあって、難治性の疾患ですが、
医療制度改革で、国民の医療費の負担割合が増える中で
特定疾患のみ、そのままの負担割合は難しいと思うのですが・・・。
重症でない場合、外来で月２０００円までですし
入院されても月１４０００円で、その半分は見舞金で戻ってきます。
他には、市町の見舞金とかの制度もありますし。
特定疾患以外の病気でも重くて、慢性の病があると思うのですが、
線引きがよく分かりません。
（その場合は、他に医療費の助成制度とかあるのでしょうか？？）


私の私案ですが、重症以外については、世帯の所得により
差を設ける方がより公平だと思います。
高額療養費が３区分になった（１２万〜、６万〜、３万〜）のに、
特定疾患は一緒の負担が少し疑問でしたので。
一方、小児については、そのまま存続すべきだと思います。
本当に、お怒りを受けそうなこと書いてすみません。

136 ：病弱名無しさん ：01/11/12 20:22 ID:???

>>135
なんで小児についてはそのまま存続なの？
135の考え方なら親の収入によって変わって当たり前なんじゃ？

137 ：病弱名無しさん ：01/11/13 03:12 ID:???

U^ェ＾Uワン！

138 ：あいち ：01/11/13 23:58 ID:???

>>134
まじめなご意見ありがとうございます。
>特定疾患のみ、そのままの負担割合は難しいと思うのですが・・・。
国が本当に財政難で無駄な支出もほとんどなく，病気のものもそうでない者も
国民全体が耐え忍んでいきましょう,
ということでの負担増でしたら
全然かまわないのですが。
現実にはぞうではないと思われますので。

>入院されても月１４０００円で、その半分は見舞金で戻ってきます。
この「半分戻ってくる見舞金」とは？
>他には、市町の見舞金とかの制度もありますし。
この「市町の見舞金」とはまた別なのですね。

139 ：あいち ：01/11/14 00:00 ID:???

>>134
特定疾患治療研究事業対象者に対して都道府県や市町村から
「見舞金（名称は自治体により異なる）」のようなものが
支給されているところは少ないです。
東京都の○○市や□□区は月１５．０００円年１８０．０００円支給される
聞きました。
一方,近畿地方ではそのような制度が全くない自治体も多く
（昔あってが廃止されたところも少なくない）,
１円の支給もありません。
全国ではないところの方が多いと受け止めてください。
（その場合は、他に医療費の助成制度とかあるのでしょうか？？）
＊金額等についてはみなさんがお住まいの自治体が支給を実施していれば
　書き込んで聞かせてくださいね。

140 ：あいち ：01/11/14 00:01 ID:???

>>135
>特定疾患以外の病気でも重くて、慢性の病があると思うのですが、
>線引きがよく分かりません。
現在,４７疾患あるようですが以前，指定した疾患や指定されていない疾患との
整合性がとれなくなってきていて厚生労働省研究班も迷っているのが現実です。
（会議参加者の医師からお聞きしました）

>私の私案ですが、重症以外については、世帯の所得により
>差を設ける方がより公平だと思います。
一般の疾患治療　健康保険の２割，３割支払いと比較すると
どのようになりますでしょうか。

141 ：あいち ：01/11/14 00:02 ID:???

138　　>>134→>>135
139　　>>134→>>135

142 ：Miss名無しさん ：01/11/15 00:30 ID:???

143 ：1 ：01/11/15 23:58 ID:5LkiBvsZ

＞１３６さんへ

小児は、そのまま存続希望と書きましたが、
よくよく考えてみたら筋が通ってませんよね。
ただ、１８歳まで（延長しても２０歳まで）という年齢制限もありますし、
少子高齢化を避けるためにも、制度の枠組みは残しておくべきだと思います。
新聞で読んだところによりますと、
小児については、今後、疾患群・疾患内容・自己負担導入
を検討していくそうですね。

144 ：1３５ ：01/11/15 23:59 ID:5LkiBvsZ

＞１３８さんへ

一般特定疾患の一部公費負担の方で、入院された場合、
兵庫県では半額７０００円を見舞金として支給しています。
（実は、この４月まで１万円でした。）
これは、平成１０年から一部自己負担制度が導入されたことに
伴う負担増を軽減するためだそうです。
結局、実質の負担は、７０００円＋差額ベッド代、衣服代、文書料、消費税等でしょうか。
（入院食事療養費は、自己負担の１４０００円に含めれます。）

145 ：1３５ ：01/11/16 00:01 ID:pezLtjUb

市町村の見舞金は、制度があったりなかったりするそうですね。
もらえる見舞金を総額するとかなりの額になるので、
（特定疾患承認後、その市町を転出しない限りもらえるので。）
患者の方にとっては、一大事だと思います。
実質、もらえる市町とそうでない市町で、それほど市町民税違うのでしょうか？

最近、厚生労働省の冊子をちらっと見ましたが、
特定疾患のそもそもの始まりは、薬害スモンの発生だった
ということが書かれていました。
特定疾患の中の、薬害系（スモン、ヤコブ病、先天性血液凝固因子障害）や、
神経系（ＡＬＳ、パーキンソン、脊髄小脳変性症等）と、
それ以外の消化器系（潰瘍性大腸炎、クローン病）、膠原病系を
一緒の特定疾患にくくるのが、少し無理があるような気が素人目にしました。

146 ：1３５ ：01/11/16 00:02 ID:pezLtjUb

＞１４０さんへ

高額療養費の限度額が、現在３段階（高額所得者、一般、市町村税非課税世帯）
ありますので、それに併せて、一部自己負担の幅を持たせてはどうかなと思ったのですが。
１ヶ月の高額療養費が１２万払える人と、３万の人を
同じ月２０００円、１４０００円なのは、どうかなと思ったのですが。

147 ：Miss名無しさん ：01/11/16 03:12 ID:???

>>143　訂正
氏名欄（投稿者）
×　　　１
○　１３５

148 ：病弱名無しさん ：01/11/18 00:55 ID:???

>具体的にどういう機関にアクセスすればいいんですか？
>抗議したいことは色々あるので、教えてください。

厚生労働省
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/

特定疾患は
厚生労働省　健康局　疾病対策課
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/general/sosiki/index.html

厚生労働行政への意見受付ページ
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html

厚生労働省住所：〒100-8916　東京都千代田区霞が関１−２−２
厚生労働省電話：０３−５２５３−１１１１（代表）

149 ：病弱名無しさん ：01/11/19 00:34 ID:???

厚生労働行政への意見受付ページに書いたよ。
質問したよ。
なぜ，特定疾患治療研究事業制度を改悪の方向へ持っていこうとするのかって。

150 ：識者 ：01/11/19 00:39 ID:???

元厚生大臣で首相の小泉にも逃げないで
きちんと答えてもらいたいね。

151 ：みやぎ ：01/11/19 00:43 ID:???

ハンセン病の時みたいにね。
北海道や四国の山奥に
１日１００台も車が通行しない予測しかないところに
無駄な道路を８０００億円もかけて
つくるのはやめろ。
自民党道路族議員よ。
おまえらのことだよ。

特定疾患治療研究事業は国で総額年間２００億円だぞ。
研究は未来の国づくりに必要な投資と考えるが。

152 ：病弱名無しさん ：01/11/19 10:47 ID:???

まともな予算を組みやがれ！！！！
φ（＊￣０￣)ノ　プンスカ！

153 ：病弱名無しさん ：01/11/20 23:31 ID:???

これから見舞金や補助がきられそうな具体的な病名って何か出てるの？

154 ：病弱名無しさん ：01/11/21 22:33 ID:ct27qNay

クローン病のものですが、現在は寛解状態で安定しているんで、このような動きでうち切られないかマジで不安です。
クローン病に関しては、県から金が出ているみたいなので、国イコールと言うわけではありませんが、そういった動きが出てくるでしょう。

公共事業額より遙かに少額。
難病研究にも役立つ制度なのに。
改悪反対。

155 ：病弱名無しさん ：01/11/21 22:59 ID:???

こうやって私たちが陰でほざいている間に
どんどん悪い方向へと向っているんだろうな。。。

156 ：いしはら ：01/11/23 06:01 ID:???

>>154
潰瘍性大腸炎
全身性エリテマトーデス
パーキンソン病
など人数が多い疾患は
稀少性が薄くなったとして
厚生労働省は特定疾患治療研究事業制度から
外していく方向にもっていきたい，とのこと。

そんなことは到底，認められない。受け入れられない。

なぜなら疾患の根治原因や治療法を厚生労働省の研究班は
見つけ出すことが未だにできていないのだから。

157 ：病弱名無しさん ：01/11/23 12:04 ID:???

>なぜなら疾患の根治原因や治療法を厚生労働省の研究班は
見つけ出すことが未だにできていないのだから。

激同!!　全くだ!!　鬱だ！　氏のう...。

158 ：病弱名無しさん ：01/11/23 12:05 ID:L2oYsOpc

http://ime.nu/www.sex-jp.net/dh/02/

159 ：白血病患者の名無しさん ：01/11/23 12:23 ID:???

僕の病気はよくドラマでも死の病としてとりあげられているわりには
難病指定でない。

160 ：研究医 ：01/11/23 14:11 ID:???

>>159
その理由はね。
稀少性がないからだよ。
つまり，人数が少なくないから。
１００．０００人程度までの疾患。
厚生労働省は５０．０００人としたいようだが，
私たちの大学の医師グループは１００．０００人が適当と押さえています。

症状はたいへんなのに。
おかしいよね。

161 ：白血病患者の名無しさん ：01/11/23 16:55 ID:???

>>160
レスありがとうございます。
確かに僕たちよりも再生不良性貧血の人のほうが人数少ないですものね。

162 ：病弱名無しさん ：01/11/24 02:10 ID:ifj0piD4

2

163 ：病弱名無しさん ：01/11/25 02:22 ID:???

age sasetekudasai

164 ：病弱名無しさん ：01/11/25 07:09 ID:???

>160さん
難病の基準って患者数だけなの？
私の友達の病気は患者数が少なすぎて難病指定されてないんだよね。
主治医がよく似た症状の病気の名前で処理してくれてるから補助はあるんだけど。
ほんと、よくわかんない…。

165 ：研究医 ：01/11/25 09:33 ID:???

>>164
厚生労働省関係機関の記述より抜粋します。
ここには患者数のことは記されていませんが
概ね，160のように扱われています。

特定疾患（難病）とは一般に不治の病ととらえられることが多く、その時代時代の
医療水準や社会事情によって変化するものですが、現在の特定疾患（難病）の定義
が確立したのは、昭和４７年の「難病対策要綱」によってです。これによると、国
が難病対策として取り上げるべき疾病の範囲は、以下の２つの点に整理されています。

166 ：研究医 ：01/11/25 09:34 ID:???

１）原因不明もしくは治療法が未確立であり、後遺症を残す恐れが少なくないような疾病
例：ベーチェット病、重症筋無力症、再生不良性貧血、悪性関節リウマチ
２）経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために
家庭の負担が重く、精神的にも負担の大きい疾病
例：小児がん、小児慢性腎炎、ネフローゼ、小児喘息、進行性筋ジストロフィー、腎不全
（人工透析対象者）

167 ：研究医 ：01/11/25 09:35 ID:???

「特定疾患治療研究事業」
特定疾患治療研究事業は、難病患者及び家族の療養生活にかかる経済的
負担の軽減を図るために行われている事業である。 稀少で、原因不明、
治療方法未確立であり、かつ、生活面への長期にわたる支障がある疾病
として調査研究を進めている疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ
難治度、重症度が高く患者数が比較的少ないため、公費負担の形を取ら
ないと原因の究明、治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患
を対象としており、平成１３年５月現在対象となっている疾病は４６疾
患あり、特定疾患対策懇談会の意見をもとに決定されている。

168 ：研究医 ：01/11/25 09:40 ID:???

>>164
>私の友達の病気は患者数が少なすぎて難病指定されてないんだよね。
少なすぎてもそのような例はあります。
毎年,たくさんの疾患を「難病」指定してほしいという申請がありますが
実際は１年に１疾患か多くても２疾患です。
従って程度が重症であっても未認定は少なくありません。

>主治医がよく似た症状の病気の名前で処理してくれてるから補助はあるんだけど。
(患者さんにとっては)いい主治医さんですね。
私たち医師は行政と患者の間にいますが，
可能な限り,患者さんの方を向いて働いていきたいと考えています。
患者さんから教えてもらうことも少なくないです。

169 ：かつて患者 ：01/11/25 11:05 ID:a33beNMN

16歳のとき特発性血小板減少性紫斑病になりました。
原因は不明。
骨髄は正常に働いているのですが なぜか血小板が減っていく。
治療法は ある薬を投与して効果あれば吉。なければ「・・・・」だと。
私の場合効果あってひと月で退院しました。
医師から「三年以内に再発したら 一生続くかも」と言われました。
また、再発に気づかず交通事故等にあったりすると
内臓や脳といった外から見られない部分の内出血が止まらず死亡するかもと。
５年間は検査で通いました。

170 ：かつて４患者 ：01/11/25 11:05 ID:a33beNMN

発病から１５年経ちました。
いま病気のことも忘れて 健康に生活できています。
でも、原因不明の病気なのでいつ再発するかわからないし
完治したと医者も言い切れないので、
特定疾患にたいする補助が抑制されるのは 他人事ではありません。
また、薬が合わずに ずっと入院されてるかたも多くいます。
患者本人の苦痛は想像に絶するものがあることをご理解しただきたい。
家族への負担、将来の不安、いつ終わるともしれない入院生活など。

遠い未来に治療法が確立するためには 膨大な臨床データが必要となります。
誰がいつ発病するか解らない病気でもありますから
子孫繁栄のためにも「投資」は抑えるべきでないと思います。

171 ：かつて患者 ：01/11/25 11:06 ID:a33beNMN

この国がどういう国でありたいのか。どういう国にしたいのか。
小泉改革の細部をみて検証する必要がありますね。
数字の増減を取上げて「改革」の成果を宣伝するのでしょうか。
宣伝文句は不要です。弱者をつまはじきにする改革なら
この国は弱者を切り捨てていく国ということになります。
社会全般に そのような風潮がはびこるかもしれません。
またそれらは 将来にわたって続くことになりましょう。
そうなると 子孫が可哀想です。

172 ：あい ：01/11/25 11:53 ID:???

>>165->>168研究医さん
>>169->>171かつて患者さん
お二人ともありがとう。

>私たち医師は行政と患者の間にいますが，
>可能な限り,患者さんの方を向いて働いていきたいと考えています。
>患者さんから教えてもらうことも少なくないです。

>遠い未来に治療法が確立するためには 膨大な臨床データが必要となります。
>誰がいつ発病するか解らない病気でもありますから
>子孫繁栄のためにも「投資」は抑えるべきでないと思います。

>宣伝文句は不要です。弱者をつまはじきにする改革なら
>この国は弱者を切り捨てていく国ということになります。

印象に残りました。

173 ：病弱名無しさん ：01/11/25 13:09 ID:???

小泉さん。
たくさんの不安をありがとう。

174 ：いしはら ：01/11/25 15:44 ID:???

自分の写真集出したり,
息子をＣＭに出してる場合じゃないだろ。
まじめにやれよ。
小泉。

森や宮沢や中曽根の時よりはよっぽどましたが・・。

175 ：病弱名無しさん ：01/11/25 22:33 ID:???

別に森や宮沢や中曽根を支持するわけじゃないけど
改悪する小泉よりはマシかもよ。。

176 ： ：01/11/26 23:40 ID:???

遺伝子治療の方法を確立してくれ！！

177 ：s ：01/11/27 06:04 ID:a+a9X71/

a

178 ：第３回難病対策委員会 ：01/11/27 06:19 ID:???

第３回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会開催のお知らせ

１. 開催
日時 平成１３年１２月７日（金） １３：３０〜１６：００
場所 厚生労働省共用第７会議室（５階）
東京都千代田区霞が関１−２−２

２．事務局
〒１００−８９１６
東京都千代田区霞が関１−２−２ 厚生労働省健康局疾病対策課
電話番号 ０３−３５９５−２２４９
ＦＡＸ番号 ０３−３５９３−６２２３

３．趣旨
　難病対策については、昭和４７年より特定疾患治療研究事業を中心に
難病に対する医療の給付と研究を進めてきたが、難病に係る医療技術の
進歩に伴い、生命予後・生活の質が改善されてきたことから、今日の医
療水準に照らして、当該事業の在り方等を検討する難病対策委員会を
設置し、対象疾患の見直しを含め、治療研究事業の実施方法の見直しを
図る。

４．傍聴者
若干名（報道関係の方も含む）

179 ：第３回難病対策委員会 ：01/11/27 06:20 ID:???

５．募集要領
・傍聴の申し込みは、委員会の開催の都度に実施します。
・今回の傍聴申し込み締め切りは１１月３０日（金）です。
・葉書またはファクシミリ（０３−３５９３−６２２３）にて
事務局までお申し込み下さい。（お名前、所属、電話番号等連絡先を
お知らせ下さい。
　また、電話でのお申し込みはご遠慮下さい。）
・希望者多数の場合は、抽選を行い傍聴できない場合もありますので、
ご了承下さい。抽選の結果、傍聴できない方に対しましては後日ご連絡
差し上げます。（傍聴可能な方には特段通知等いたしません。）
※報道関係の方も一般の方と同様に申し込みをお願いします。
※車椅子で傍聴を希望される方は、その旨お書き添え下さい。
また、介助の方がいらっしゃる場合は、その方のお名前も併せて
お書き添え下さい。

○委員会は原則公開とします。

○照会先
厚生労働省健康局疾病対策課
電話番号 ０３−３５９５−２２４９
担当：中島（内線 ２３５５）
　　　木村（内線 ２３５９）

180 ：全身性エリテマトーデスおかやま ：01/11/27 06:23 ID:???

>>178 >>179

みんなで
第３回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会へ行こう。
そして難病者の厳しい実態を訴えよう。
平成１３年１２月７日（金） １３：３０〜１６：００ だ。

181 ：病弱名無しさん ：01/11/27 10:40 ID:???

応援ａｇｅ!!

182 ：w ：01/11/28 08:33 ID:???

age

183 ：なかやま ：01/11/29 04:40 ID:???

第３回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会
１２月７日（金） １３：３０〜１６：００
への参加申込ＦＡＸしました。

184 ：病弱名無しさん ：01/12/02 03:05 ID:???

「２００１．１１．５第３回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」

日 時 　　平成１３年１１月５日（月）１５時００分〜１７時００分
場 所 　　厚生労働省５階第７共用会議室
阿部補佐　定刻となりました。委員長、よろしくお願いします。
小川委員長　ただ今から第２回の厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会を
開催させていただきます。委員の皆さま方には本日は大変にお忙しいと
ころお集まりいただきまして、誠にありがとうございます。
　本日の委員の出席状況でございます。12名中10名の方々のご出席をい
ただいております。木村委員と小堀委員のお二人がご都合によりまして
本日は欠席されておりますが、本日の資料も配布させていただいており
ますので、後ほどご意見も伺いたいと思っております。
　

185 ：波平 ：01/12/02 03:06 ID:???

なお、今回の委員会での議論は、第１回目をやりまして皆さまお判り
になったと思いますが、大変に難しいことを論議しております。当委員会
における審議状況を、ひとつは患者さんたちの各種の会がございますが、
そこに正しくお伝えいただきたいという意味と、第二点目は、我々委員の
先生方が難病の患者さんたちについて、簡単なご質問等があった場合に対応
していただきたいという目的のために、患者さんの団体を代表する形で、
３名の方にオブザーバーとして参加していただいております。一言ずつ
ご挨拶をいただけたらと思います。
　日本患者・家族団体協議会の代表幹事でいらっしゃいます伊藤たてお様、
一言ご挨拶をいただきたいと思います。

186 ：波平 ：01/12/02 03:07 ID:???

伊藤オブザーバー
　日本患者・家族団体協議会の代表幹事をしております伊藤たておといい
ます。よろしくお願いをいたします。今委員長がおっしゃいましたように、
大変に難しいことの議論になるかと思いますが、全国の患者が大変に固唾を
飲んで見守っているということでございますので、今後ともよろしく
お願いいたします。
　小川委員長
　よろしくお願いします。次に全国難病団体連絡協議会を代表されて、
日本ＡＬＳ協会の常務理事・事務局長をなさっておられます熊本雄治様です。
よろしくお願いします。
　熊本オブザーバー
　ご紹介いただきました熊本と申します。私は日本ＡＬＳ協会の事務局長
という立場でございます。６つの団体で組織しております全団連の一員でも
ございます。私どもＡＬＳが最も危急の面で厳しい立場にあるということを
、私ども全団連の中でご案内させていただきましたように、本席に加わらせて
いただくことになりました。どうぞよろしくお願い申し上げます。

187 ：波平 ：01/12/02 03:08 ID:???

小川委員長
　よろしくお願いいたします。最後に本日はご都合がつかないで欠席と
いうことになっておりますが、あせび会の会長の佐藤エミ子様にも参加を
お願いしております。佐藤さんがおみえになった時点で、またご挨拶を
一言賜りたいと思います。
　この会は各分野の専門の先生方で忌憚のないご意見を頂戴しつつ、
大変な難題をできるだけ短期間に、しかし整理して、公正な立場で審議
していきたいということであります。我々の委員の中に患者さんの実態を
知りたいという方もいらっしゃると思います。患者さんたちのご意見も聞き、
本日の発言でなくても、あるいは文書等々でコミュニケートしていく必要も
あると思います。また患者会の方々には、我々のこの場の真剣な論議の雰囲
気等を患者会その他の方々にお伝えいただきたいということであります。
　さて、議事に入ります前に、事務局から本日配布しました資料の確認を
していただきたいと思います。よろしくお願いします。

188 ：波平 ：01/12/02 03:09 ID:???

阿部補佐
　では配布資料の確認をさせていただきます。
　配布資料１　「難病対策の概要」でございます。Ａ４で４枚ございます。
　配布資料２　「論点整理表」です。Ａ４が２枚になってございます。
　配布資料３　「参考資料」で表紙が込みになっておりますがＡ４が３枚です。
　皆さまに配布しました資料で漏れ等がございましたら、お声をかけて
いただければお届けします。ないようですので、以上で資料の確認は終了
させていただきます。
　なお、発言に際するマイクの使用でございますが、発言時及び終了時には
皆さまの前にあるマイクのトークボタンを押していただきたいと思います
事務局からは以上でございます。

189 ：波平 ：01/12/02 03:10 ID:???

小川委員長
　ありがとうございます。先生方資料の漏れはございませんか。ないようで
したら最初の議題であります「難病対策の概要について」に入りたいと思います。
では事務局より簡単にご説明お願いいたします。
　名越補佐
　では難病対策の概要ということで最初の資料４枚組になっております資料を
ご覧ください。「難病対策の概要」ということでございます。
　１枚目は、これまで何度か先生方はご覧になっておられるかもしれませんが、
厚生労働省が行っている難病対策の全容を示したものです。２枚目以降は
゛平成 7年12月の公衆衛生審議会成人病難病対策部会の難病対策専門委員会
の最終報告で出されました提言・具体的方向に対しまして、
ここ５年くらいでございますが、実際にどのような対応がとられてきたか、
またどのような課題が残っているのかというようなことを示しております。

190 ：波平 ：01/12/02 03:10 ID:???

最後の４枚目の紙でございます。こちらは先ほどの平成７年の報告書の後
に出ました平成９年９月の公衆衛生審議会の成人病難病対策部会の
難病対策専門委員会におけます今後の難病対策の具体的方向ということで、
重症度基準の導入であるとか、公費負担の見直しとか、そういう提言が
なされたときの報告書、並びにその時の対応について示してございます。
　今後議論を進めていきます前に、おさらいの意味を含めまして、ここで
事務局からこの資料１の中身をご説明させていただきたいと思います。
　最初のページに戻ります。昭和４７年に定められました「難病対策の要綱」
を踏まえまして、厚生労働省では各種の事業を推進しているということで、
左側の箱の中にございます（1)原因不明、治療法が未確立であり、かつ、
後遺症を残すおそれが少なくない疾病。ベーチェット病をはじめとした数種の疾患です。

191 ：波平 ：01/12/02 03:11 ID:???

（2)としまして経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に
著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担が大きい疾病
小児がんとか小児ぜんそく、進行性筋ジストロフィー等の疾患があげられております。
　これらに対しまして（1)〜（5)までの５本の柱で対策が行われているということで
ございます。
平成１４年度のこの難病対策の概算要求額というのが９６４億円でございまして、
こちらが平成１３年度の予算額と比べましてやや減っており、現在の難病対策の
課題となっております。全般にわたる問題点というのが隠れているようでございます。
　まず（1)調査研究の推進、ということでございます。これは特定疾患の研究も
含めまして厚生科学研究の中で特定疾患対策研究、ヒトゲノム、再生医療等研究
経費というものが入っております。こちらは健康局で担当をしております。

192 ：波平 ：01/12/02 03:11 ID:???

その他には障害保健福祉部、雇用均等・児童家庭局のほうでも難病に係わる研究
というものが実施されているほか、健康局の国立病院部では精神・神経センターを
事務局としまして、精神神経疾患の委託研究というのが行われております。
　また平成１４年度にあたりましては構造改革の特別要求ということで、特定疾患に
関連する免疫アレルギー疾患予防・治療研究ということで、膠原病等の免疫疾患を
中心にしました治療研究というものをまとめまして、こちらは増額をいたしまして、
要求させていただいております。
　ちなみに、研究に関する平成１４年度の概算要求額は、免疫アレルギー関係で
増額したものを含めまして５４億円です。４０億円は既存のものでございまして、
１４億円の増額で要求をしているところでございます。

193 ：波平 ：01/12/02 03:12 ID:???

（2)の医療設備等の整備です。これにつきましては国立病院部のものが多く、
また重心であるとか進行性筋ジスの施設等の設備につきましても、
ここに含めさせていただいております。実際にここまで整備を進めております。
平成１４年度の概算要求額につきましては １６５億円という形になっております。
　（3)は医療費の自己負担の軽減です。皆さまご承知のとおり特定疾患治療研究、
治療研究という名前がついておりますが、医療費の負担として配分されております。
その他には小慢や育成医療、更生医療等々を含めまして平成１４年度の概算要求総額が
７２７億円ということになっております。
　（4)地域における保健医療福祉の充実・連携でございます。保健所等の活用も
念頭におきました事業です。難病特別対策推進事業、特定疾患医療従事者研修事業、
難病情報センター事業、こちらは健康局で所管しておりますが、総額で７億円です。

194 ：波平 ：01/12/02 03:14 ID:???

（5)ＱＯＬの向上を目指した福祉施策の推進です。ホームヘルプサービスと
ショートステイというような、主に市町村に間に入っていただいて行っている
事業ですが、こちらの予算が２４億円という形で推進しているところでございます。
　ちなみに（注１）として下に示しておりますが、計数の（　）の数字につき
ましては、平成１４年度に提出しております構造改革特別要求（重点７分野）
に含まれるもので、その数字が示してございます。
　（注２）として疾病対策課所管の事業につきましては、下線部で示させて
いただいております。
　 2枚目のページです。難病対策の５本の柱というのが示されて、
これまでいろいろとメニュー化されてきているわけです。第１回目の会議の時に
お示ししました資料の中で、平成７年１２月に提出された難病対策専門委員会の
最終報告というのは、非常に重要な難病対策の今後の推進に向けての提言・
具体的方向というのが示されておりました。
それに対して、厚生労働省がこれまでどういう施策をとってきたのかという
ところを振り返ってみたいと思います。

195 ：波平 ：01/12/02 03:15 ID:???

（1)調査研究の推進でございます。医学・医療上の進歩を踏まえ、
現行の研究班が、これは当時の研究班でございますが、７年度にすべての研究が
終了し、８年度以降、これまでの研究成果をもとにどのような研究体制をとって
いくのかというような提言が出されまして、具体的方向として(1)〜(4)までです。
(1)臨床調査研究グループの創設。(2)横断的基盤研究グループの創設。
(3)研究の評価体制の強化、(4)若手の研究者の育成強化及び弾力的運用。
というメニューが示されました。
　これに対しまして平成８年の２月に特定疾患対策懇談会特定疾患調査研究班の中で、
再編成検討委員会というのがございまして、こちらのほうで報告をいただきました。
(1)〜(4)に対しまして、今後も参照していただければと思いますが、実際に何か
事業が行われた場合には◎を示しておりますのが、具体的にとられた対策という
ことで参照していただきたいと思います。

196 ：波平 ：01/12/02 03:18 ID:???

◎平成８年度に臨床調査、横断的基盤研究グループが研究の中に創設されました。
◎評価委員会の制度が創設されました。◎若手研究者の育成を目的とした難病特
別研究員制度ができました。◎１人当たりの研究費を増額して重点配分。より重点化
した研究の推進という体制に改まってまいりました。
　さらに平成９年の９月に難病対策専門委員会、今後の難病対策の具体的方向という
報告書をお示しいただきまして、その中で重点的研究の実施、研究成果の積極的な
情報提供、医薬品の適用外使用に関する体制の確立。という提言を示していただいた
上で、新たに実施された項目が◎の４つでございます。
　

197 ：波平 ：01/12/02 03:18 ID:???

◎平成１０年度に重点研究グループというのが新たに創設。◎難病情報センターの
ホームページに、各研究班の研究報告の概要について掲載していただく、ということ
になりました。◎公衆衛生院のホームページに、特定疾患のみならず、これは厚生科
学研究全般ですが、研究報告書の概要が掲載されるようになりました。平成１２年度
からは概要のみならず本文全体も掲載してございます。◎適用外の医薬品を使用した
臨床研究についての研究。どのように研究していけばいいのか、これは一つの例でご
ざいますが、特定疾患の治療研究を行っていく上で課題となりうる研究についての
重点的緊急的な研究を行っていく体制が整えられました。

198 ：波平 ：01/12/02 03:19 ID:???

続きまして（2)医療施設の整備ということです。
　(1)国公立病院の受け入れ体制。(2)医学的管理から在宅その中間にある介護、
の話でございますが、患者の受け入れに対して効果を得られるべく点数が新たに
設置されたということでございます。
　（3)の医療費の自己負担の解消です。
　(1)これまで治療研究事業において医療費のある程度の負担、重症の患者さんには
全額の負担ということが行われてきたわけでございます。この対象となっている疾患、
これは診断基準が確立しているものの中から原因究明の困難性、難治度、重症度及び
患者数等を総合的に勘案した上で、最終的に特定疾患対策懇談会の意見を聞いて決定
される、ということになっております。その基準を明確にし、またその基準をもとに
取捨選択することも考慮するべきというご意見を、平成７年度にいただいております。

199 ：波平 ：01/12/02 03:19 ID:???

これに対してまして平成９年３月では早急な選定基準の設定というものはなかなか
難しい、基準の策定を行う前提として、今後の難病対策の方向を踏まえながら事業の
あり方を再構築する必要がある、ということで現在に至っております。
　途中の平成９年９月の報告では、特定疾患治療研究事業の見直しにつきましては、
研究費の効率的な活用という観点から、対症療法の開発状況等を勘案し、希少性や
難治性が相対的に低下したと思われる疾患と他の疾患との入れ替えを行う必要があると
認められるが、平成９年３月、この前の時点の部会報告においては、入れ替えに必要と
なる選定基準の作成はなお時間を要するということで、今後も中長期的な観点に立って
研究するべきである、という回答がなされております。
　

200 ：波平 ：01/12/02 03:20 ID:???

この問題は今にも引きずっておりまして、今回の難病対策委員会の中でも触れて
いただかないといけない点ではないかということで示させていただきました。
　(2)診断基準，治療指針の適切な改定及び周知ということです。平成８年に
特定疾患対策懇談会の承認を得た上で、関係機関に診断基準、臨床調査個人票、
治療指針の改訂につきましてはお示しをしていただいているところでございます。

201 ：波平 ：01/12/02 03:25 ID:???

疲れたので続きはまた今度。

一箇所変更

>>184
誤　「２００１．１１．５　第３回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」

正　「２００１．１１．５　第２回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」

202 ：おかやま ：01/12/03 20:03 ID:???

ありがと

203 ：みゆき ：01/12/08 23:25 ID:2PGAS7MH

私は
全身性エリテマトーデス
なんですけど大丈夫でしょうか。
医療費助成のこと。
このスレ読んでこのようなことが
進んでいるとは夢にも思いませんでした。

204 ：病弱名無しさん ：01/12/10 21:40 ID:ozBsNj6K

>>184->>201

どうもお疲れ様

全文は↓で読めますよ。＞ＡＬＬ

厚生科学審議会疾病対策部会第２回難病対策委員会議事録
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/0111/txt/s1105-1.txt

205 ：病弱名無しさん ：01/12/10 22:50 ID:YsSoKWOT

気になる。。。

206 ：病弱名無しさん ：01/12/11 00:40 ID:sSeoWzk6

>>203

全身性エリテマトーデスって、膠原病でしたよね。
負けずにがんばってね。

全国膠原病友の会京都支部のホームページ
http://ime.nu/web.kyoto-inet.or.jp/people/kogen1/Hitokoto2.htm
難病認定へのコンピュータ導入について
（難病患者認定適正化事業）

というページを見つけました。
他の特定疾患の人にも読みやすい内容なので、お読みになることを
おすすめします。

207 ：みゆき ：01/12/11 04:08 ID:BjKvCKH4

>>206さん
拝見しました。
教えてくださってありがとうございました。

心配です。

208 ：うふっ！がんばってね ：01/12/11 04:09 ID:s5UcunHV

http://ime.nu/www.townpaage.ne.jp/adult/rankem.cgi?id=sawada

209 ：逓減勢力 ◆yW/1CgQE ：01/12/13 15:53 ID:u9kL6yLs

弱者切り捨て、日系会社切り捨て、外資(税金日本には納めない)マンセー、国家の公益性放棄。

これが小泉構造改革の本質です。

210 ：病弱名無しさん ：01/12/13 16:31 ID:zD6bTo/x

リアル厨房のときに同じクラスでＳＬＥで逝った人がいるので沈んでいないがage。
何時になったらライオンの化けの皮がはがれるのだろう。

211 ：病弱名無しさん ：01/12/13 18:14 ID:J2F1cPNX

また負担費用が増えますか。
どこを切り詰めればやっていけるかなあ･･･

ところでこの改正をやると国の財政はどの程度助かるんでしょうか。
明日のために痛みを受けなければならないというのは基本的に同意なんですが
文句を言わない順に切り捨てられてるだけの気もします。

小泉様に楯突いた以上、これで俺も立派な抵抗勢力だね（･∀･）ﾜﾙ!ｶｺｲｲ!

212 ：病弱名無しさん ：01/12/14 03:30 ID:y9Tnl3q+

>>211
>文句を言わない順に切り捨てられてるだけの気もします。
するどい。
現実をついておられると思います。

213 ：病弱名無しさん ：01/12/14 15:10 ID:8X3l1qZ7

こんな番組があるよ。みんな、意見しに行こうぜ！
http://ime.nu/www.nhk.or.jp/debate/main.htm
医療改革〜1000通のメールから〜
「医療・待ったなしの改革」を放送してから、はや、３ヶ月がたちました。この間、政府・与党
社会保障改革協議会が、厚生労働省の医療制度改革試案をたたき台に検討を重ね、01年11月末に
医療制度改革大綱をまとめました。この大綱の内容は財政問題が中心で、医療の無駄をなくして、
質の高い医療を実現するための処方箋に関しては殆ど触れられていません。私たち患者の側の
負担は増えることになりそうですが、それを納得して受け入れるための抜本的解決の道筋は示
されていません。
（中略）
患者が主役の医療を実現するために私たち自身が声をあげてゆきましょう。
課題が山積みの日本の医療を少しでも良くしてゆくためのご意見を募集しています。

214 ：名無しさん＠にゃおん ：01/12/14 15:37 ID:2DQwyFjq

おいら、特定疾患２つに、障害手帳もある。
今ですら、お金かかるからって病院いってないし、
手術も先延ばしにしてるのに、
これ以上、高くなるなら、死ぬしかないじゃん。。。
いやなはなしだよ、まったく。。。

で、障害手帳のいやなはなし・・・。
車いすで生活していたときには発行されなかったのに、
歩けるようになったら、発行された。どないやねん。。。今の行政、どうなってるねん？

215 ：病弱名無しさん ：01/12/16 00:41 ID:ufj8NgGQ

>>213さん
ありがとう。
行きます。

216 ：病弱名無しさん ：01/12/16 14:18 ID:mMDhvuu5

大切なスレアゲ

217 ：病弱名無しさん ：01/12/18 04:24 ID:4oGi0J3Y

特定疾患治療研究事業対象疾患は
今,４６疾患（新規追加で４７疾患）だが
厚生労働省によって削減されて
平成１５年度から
３１疾患になるというのは
本当ですか？
そのための理由作りが
政府得意の私的諮問会議で行われているとか。

218 ：病弱名無しさん ：01/12/19 09:53 ID:+NI0ODBH

膠原病が特定疾患から外されることは多分
無いだろうと主治医が言っていた。

219 ：名無しさん@にゃおん ：01/12/19 12:48 ID:Eko4GJwP

それにしても、削減するべきところをまちがっているよね・・・。

220 ：病弱名無しさん ：01/12/21 02:04 ID:tzO6PTrF

こんなホムペ見つけたよ。

難病支援研究会ホームページ
http://ime.nu/www.shinki.gr.jp/sayama/nanbyou.htm

難病患者は年々一割ほど増加しておりますが、その多くが助成もなく身体障害
者福祉法や傷害年金の対象外であります。多くの患者や家族が切実な悩みを抱
えながら闘病生活を余儀なくされています。難病支援研究会は 、孤独になりが
ちな患者や家族の悩みに応え、交流する中で希望をみつけ、明るく社会復帰を
する自宅患者を支援します。また医療福祉制度に関する業務が都道府県から市町村に移管にともない、市町村単位の「難病連絡会」を設立する必要性がます
ます高まってきているため、地域連絡会設立支援活動をしています。一日も速
やかに完治できる治療方法が発見できる環境を作るよう努力しています。

221 ：名無しさん ：01/12/21 11:19 ID:ZzSEetIK

特定疾患のネットアイドルみつけたよ。

http://ime.nu/isweb24.infoseek.co.jp/photo/takausa/hime_pro.html

222 ：名無しさん ：01/12/23 01:38 ID:VSx+jkiB

>>220
ありがとう。
「患者会等リンク集」については中身が濃い。
年額１２．０００円は高いね。

223 ：名無しさん ：01/12/23 22:17 ID:AaPxJsgD

age

224 ：大阪府山本 ：01/12/24 22:42 ID:4VtRWbCR

難病と言われる病気は３００種とも言われています。
これらの病気は、原因が不明で治療法が無い、と言うだけでなく、
肉体的な苦痛も大きく、経済的な負担を強いられ、そのうえ家族ぐるみの困難
に直面しています。
収入が無くなり、医療費の支出が増え、付添費や通院費に莫大な費用がかかり
ます。
医療法の改正以後、長期入院は難しく、重度患者は入院すら受入れられない状
況も生まれています。
私は原発性免疫不全症候群という疾患ですが
現在でも最低限の不十分の施策をこれ以上，後退させることは
しないでください。
病気で死ぬか，その前に自殺するかどちらかしかないのでしょうか。

225 ：病弱名無しさん ：01/12/24 23:29 ID:PE0hWNom

m(_　_)m　ア−メン

226 ：山本 ：01/12/26 04:48 ID:7rEqLkoC

特定疾患治療研究事業全体で
国の支出は２００億円。

このうち，今，小泉や厚生労働省がたくらんでいる
特定疾患治療研究事業制度改悪で２０ー３０億円減を
狙っている，される。

海外の大使館や領事館の公私混同の無駄遣いや
をなくせ。
大使の嫁や子供の私的パーティー費用に何百万も使うな。

２００２年度の機密費の財務省原案は、
外務省が３３億４０００万円、内閣官房が１４億６２００万円。
計４８億円(2001/12/21 01:08朝日新聞)

こちらを削減するのが先だろ。
小泉。

227 ：病弱名無しさん ：01/12/27 23:23 ID:4403LXHk

民主党メールマガジンDP-MAIL　第35号　2001年12月27日　より
＜『医療制度および医療保険制度改革案』に対するパブリックコメント募集＞
民主党では、このたび「医療制度および医療保険制度改革案」（中間報告）を
まとめました。国民にとってより良い医療制度改革案とするため、今回この案
の内容に関するご意見やご提言をいただく「パブリックコメント手続き」を実
施することにしました。
医療制度改革の必要性がさけばれながら、政府・与党はこれを先送りし続けて
おり、結局、患者・国民負担増だけが押しつけられるという状況です。私たち
は、医療にかかる情報開示や医療提供体制の抜本見直し、診療報酬・薬価など
支払い制度の改革、高齢者医療をはじめ医療保険制度の抜本改革を提案してい
ます。
多くの皆様からの積極的なご提言を心よりお待ちしております。
（つづく）

228 ：病弱名無しさん ：01/12/27 23:24 ID:4403LXHk

□内容　民主党「医療制度および医療保険制度改革案」に対する提案や意見、政策に盛り込むべき内容、また政府・与党の医療制度改革大綱の問題点等
□方法　手紙・電子メールで受付
電子メール　iryou@dpj.or.jp
手紙　〒100-0014東京都千代田区永田町1-11-1　民主党
「医療制度改革パブリックコメント募集」山井和則　宛
□期間　2001年12月20日から2002年2月16日までの2か月間
□結果　ご意見やご提言の内容を検討させていただき、最終案をとりまとめ、内容を公表します。集計結果、意見の概要等は民主党のホームページで報告します。
・医療制度および医療保険制度改革案
http://ime.nu/www.dpj.or.jp/seisaku/koyou/BOX_KO00382.html
・医療効率化プログラムの例示と抑制効果試算
http://ime.nu/www.dpj.or.jp/seisaku/koyou/BOX_KO00381.html

229 ：ヤコブ病 ：01/12/29 21:30 ID:uZ5Cm36i

>>227 >>228
大切な情報をありがとう。

230 ：病弱名無しさん ：01/12/30 16:02 ID:gQGUghh4

特定疾患は自己免疫疾患が多いよね。
免疫異常をただす方法が見つかれば、多くの患者が救われると思うのだが。
対症的治療、免疫抑制療法で寛解にもってゆけても根本的な治療にはなっていないからね。
就労を阻む壁もまた厚い。状態が刻々変動する状態では障害認定もされない。
（にゃおんさんの例はこれにあたると思います）。

医療費、社会保障費が膨大な額になっているとしても、排除してよいのは本当の無駄のみ。
現実に困窮している人をさらに追い詰めるような施策はどうかしている。
応分の窓口負担を求めるなら、応分の就労（保険料負担）が可能な社会を構築してほしい。

231 ：230 ：01/12/30 16:03 ID:gQGUghh4

余談ですが手続きに戸惑っていらっしゃる方がいたようなので。
（新規申請以外の）特定疾患の更新手続きは１年に１回です。
研究治療対象事業（←うろ覚えスマソ）用の提出用紙（及び同意書）が３年に１回。
重症認定されている方であれば、毎年、申請用紙が同送されてきます。
ほかに分からないことがあれば、保健所に聞いてみてください。

ふるいにかけられて特疾対象から落ちる患者さんっているんですね。
初めて聞きました。払えと言われて払える額の医療費じゃないですし、
自立していない自分としても大きな問題だな。ﾅｶﾞﾚｽｽﾏｿ。

232 ：病弱名無しさん ：01/12/31 09:51 ID:gYyJfgje

>>230
>医療費、社会保障費が膨大な額になっているとしても、排除してよいのは本当の無駄のみ。
>現実に困窮している人をさらに追い詰めるような施策はどうかしている。
>応分の窓口負担を求めるなら、応分の就労（保険料負担）が可能な社会を構築してほしい。

このとおりだと考えます。

233 ：病弱名無しさん ：02/01/02 17:55 ID:2HUT8rwp

age

234 ：病弱名無しさん ：02/01/05 00:21 ID:9LM3Fs5P

age

235 ：なおみ ：02/01/05 20:03 ID:9LM3Fs5P

http://ime.nu/www.geocities.co.jp/Milano/9268/age_01.jpg

236 ：病弱名無しさん ：02/01/06 23:15 ID:Rd3WCB3u

あの　お聞きしたいんですけど・・・

明らかに症状があり，主治医もそれを認めて臨床調査個人票を書き
保健所(や○○センター)に提出したのに、
難病(特定疾患治療研究事業)の認定を受けられなかった人や、外された人っているのでしょうか？
(例えば、今の症状が軽いから認定が受けられないとか・・・）

237 ：病弱名無し ：02/01/09 04:07 ID:/qLtvOTf

名越補佐
　福祉の面を含めた意味の難病全般と、研究とまさしく公費負担医療の対象疾患である
特定疾患としての難病、これらの問題はないかと思います。ただこの辺は財政上の問題
等もあると思いますので、次回までに明確に確認をとっておきます。ただ一般的には問
題はないと思われます。

　小川委員長
　他にご意見ございませんか。他の疾患との整合性とか、いまここで我々があまりデー
タのないところで結論を出すことは厳しいのではないかと思います。ただスピリットと
しては難病の中にはたくさんのものがあるが、その中できわめて患者さんの数が少ない
がゆえに研究者の対象にもあまりなりにくい。そして製薬企業等の研究薬の開発等の対
象にもなりにくい。そういうものに日本は日を当てようということで持ち上げてきたわ
けです。
　全体の中でこれをこのまま続けることのメリットと、ここで名前を変えてどのような
混乱が起こりうるのかということを、次までに事務局から返答していただければと思い
ます。何かご意見ございますか。

238 ：病弱名無し ：02/01/09 04:10 ID:/qLtvOTf

では次の論点でございます。特定疾患（難病）の対象疾患としてということでござい
ます。

　猿田委員
　ちょっと一言よろしいでしょうか。これまでのこの委員会でよく問題となりましたの
は希少性の５万人というところでありました。これまで通りの扱いでしょうか。

　小川委員長
　希少性の５万人という提言が前回の委員会で出ております。それを遵守して、前回の
議論では、今までの流れのところを全部蒸し返すのではなく、一応、遵守していこうと
いうご意見の方が多かったと思います。５万人については重症の基準でもふまえながら
という意見も出まして、多くの方がこの線引きに賛同されていると思います。

　

239 ：病弱名無し ：02/01/09 04:10 ID:/qLtvOTf

斎藤委員
　今の猿田先生の意見についてです。確か５万人というのはオーファンドラックの対象
も５万人ですね。ですから、このようなあまり多くない疾患で製薬企業がそれほど開発
に熱心でないのをサポートする意味で、オーファンドラックというシステムがあります
ね。

　小川委員長
　それを踏まえているのでしょうかね。よろしいですか。では２番目の特定疾患（難病)
の対象としての項目の論議をしていただきたいと思います。

240 ：病弱名無し ：02/01/09 04:13 ID:/qLtvOTf

オーファンドラックとは「希少疾病用医薬品」

241 ：病弱名無し ：02/01/09 04:17 ID:/qLtvOTf

＊オーファンドラッグとは？
　　 　希少疾病用医薬品。患者数が少なく開発コストが高いので商品として儲けにならない医薬品。

　＊オーファンドラッグの定義（日本製薬工業協会より）

　　・対象患者数が５万人未満（アメリカでは２０万人未満）
　　・難病等の重篤な疾病が対象
　　・医療上の必要性が高い
　　・代替する適切な医薬品や治療方法がない
　　・既存の医薬品と比較して著しく高い有用性または安全性が期待される
　　・開発コストが販売から回収される見込みがない（アメリカ）

　＊特定の疾患においてオーファンドラッグとして認められると新薬開発の研究費の一部が政府から補助され、研究が促進される。しかし熱帯病に関しては先進諸国は研究促進のための助成金を出していない。

242 ：病弱名無しさん ：02/01/09 08:44 ID:bMbBi7QZ

オーファンドラッグか…。

243 ：7 ：02/01/11 05:55 ID:+fWiABNu

大切な内容なのでage

244 ：病弱名無しさん ：02/01/12 03:05 ID:Jiwpe1g7

難病対策が始まって３０年を迎え、いま、厚生労働省は抜本見直しの作業を
進めています。
見直しの検討の中では、研究成果がある程度上がったと思われ
る疾患や、治療法が一定程度開発されたと見られる疾患の研究事業・医療費
補助対象からの除外や、他の疾患との入れ替え、軽症患者や寛解期の除外
などが検討されています。

さらに対象疾患を稀少・重症患者に限定しようとの動きもあり、また「研究」
と「福祉」を切り離すという議論も出てきています。
　小泉内閣による「聖域なき構造改革」の大号令の下に「補助金の見直し」
の対象とされていることが大きな要因です。

245 ：病弱名無しさん ：02/01/12 22:44 ID:Jiwpe1g7

小泉や厚生労働省の政策改悪によって

特定疾患治療研究事業により
現在,一か月　入院１４．０００円　通院２．０００円で
済んでいる人の中から
毎月,数万円払わなければならなくなる人も少ないだろう。

払えない人は受診できなくなるので統計上は患者数が減少する。
また，早く死ぬ者も出るだろう。
さらに患者数が減ることになる。
小泉や厚生労働省の思うまま。

246 ：病弱名無しさん ：02/01/12 22:55 ID:yMfLIM5j

医療はもちろんだが、医療だけでは生きていけません。この国の難病
福祉政策の欠如、経済不況の長期低迷が追い風になり、このままだと、
厚労省の前で、自殺する患者もでるのでは・・・

247 ：病弱名無しさん ：02/01/15 01:05 ID:qkFX5Skd

ア-メン

248 ：病弱名無しさん ：02/01/16 05:21 ID:La1xmZSg

坂口厚生労働省大臣って
医師でもあることや過去の自民党議員大臣と
違ってハンセンやヤコブ関係者と会って話している時も
心の底から話しているって思える。

249 ：SLEです ：02/01/16 06:31 ID:T8tvu5O9

初めまして。
今日初めてこのスレを見つけました。
症状が初めて出たときから現在まで20年以上病院通い生活です。
今は安定していますが、メドロール（副腎皮質ホルモン剤）は飲んでいます。
特定疾患認定を受けていますが、処方されている薬剤費のうちメドロールだけに
適用と言われ月に7000円弱の薬剤費を払っています。
他に末梢神経障害・血行障害が出たときから処方されているビタミン剤・胃薬等
10種類近くの薬が出ていて、医者は続けて飲むようにと言うのにそれには適用されないんだそうです。

以前はこの病気に関しての薬代、全額補助だったのに・・・。
これも関係有るのでしょうか・・・。

250 ：病弱名無しさん ：02/01/17 00:42 ID:x6YaDk4T

あー、もう締め切ってしまってる（泣）　誰かー傍聴申し込んだ人いる？
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/houdou/2002/01/h0108-2.html
第４回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会について
１. 開催日時　平成14年1月21日（月）10:00〜12:00
場所　こまばエミナース　〒153-0044 目黒区大橋2-19-5
ＴＥＬ03-3485-1411（代表）ＦＡＸ03-3467-5791
http://ime.nu/www.komaba-eminence.com/
２．事務局
〒100-8916　東京都千代田区霞が関1-2-2 厚生労働省健康局疾病対策課
電話番号 03-3595-2249　ＦＡＸ番号03-3593-6226
３．趣旨
難病対策については、昭和４７年より特定疾患治療研究事業を中心に難病に対する
医療の給付と研究を進めてきたが、難病に係る医療技術の進歩に伴い、生命予後・
生活の質が改善されてきたことから、今日の医療水準に照らして、当該事業の
在り方等を検討する難病対策委員会を設置し、対象疾患の見直しを含め、治療
研究事業の実施方法の見直しを図る。
・傍聴の申し込みは、委員会の開催の都度に実施します。
・今回の傍聴申し込み締め切りは1月15日（火）です。

251 ：病弱名無しさん ：02/01/17 02:33 ID:1QB1O25w

もうとにかく意見を、メールしまくるしかないとね。
がんばろ

252 ：病弱名無しさん ：02/01/17 12:10 ID:8gPSr0UB

今の官僚・政治家のおこない・不祥事をみてると、とてもじゃないが税金を
食い物にして保身を考えてるひとばかりで、説得力もない。

いくとこまでいきついてわかる。でもそのときはもうておくれ。
日は沈む。

253 ：パーキンソン病 ：02/01/18 04:28 ID:L85RCGoh

>>251
>もうとにかく意見を、メールしまくるしかないとね。
>がんばろ

いっしょに頑張りましょう。

このような時には
厚生労働省へのメールとともに
新聞社へのメールも有効だと思われます。

254 ：病弱名無しさん ：02/01/19 22:38 ID:77LKSMgJ

>>249さん
安定されているとのこと
ほっとします。

>これも関係有るのでしょうか・・・。
方向性としては関係あると思います。
声を出していきたいですね。

255 ：病弱名無しさん ：02/01/20 18:51 ID:OUJ/ijEp

第４回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会


開催日時　平成14年1月21日（月）10:00〜12:00


場所　こまばエミナース　
　　　〒153-0044 目黒区大橋2-19-5


いよいよ明日だね。

256 ：SLEです ：02/01/20 22:05 ID:3docv4oH

249です。
>>254さん
ありがとうございます。
先日、病院へ行った際に薬剤分の適用分の算出方法について聞いてみました。
たとえSLEが原因で起きた病気であっても、個々の病名を付け適用しないんだそうです。
SLEが原因の血流障害であっても「SLEによる・・」と言う以前のような前置き？は外され
扱いは「血流障害」「末梢神経障害」「胃炎」等の別の病気となるそうです。
なんだか納得行きませんが国保のほうで、そうするようにと言っているからと
それ以上は取り合ってくれませんでした。
少しずつ少しずつ首を絞められているような気分ですね（苦笑）

257 ：病弱名無しさん ：02/01/20 22:25 ID:4ZLxWBxL

働きかけしている時になんなんだけど、結局数年前のように決定され
ちゃうんでしょうね。寂しい限りです。結局、難病になったら、おしまい
なんかね。ハァー．

258 ：病弱名無しさん ：02/01/20 22:54 ID:4ZLxWBxL

なんか、人生って、つらいわ〜。

259 ：結城 ：02/01/21 01:06 ID:yso1wYdK

>>257
>働きかけしている時になんなんだけど、結局数年前のように決定され
>ちゃうんでしょうね。

９７年９月８日の公衆衛生審議会を受けての
本格的変更のことを書かれていると思います。
私もはじめはあなたと同じようなことを思っていました。

現在は以下のようになっていますよね。

＊無料の方／全額公費負担される方
�@特定疾患により、日常生活に著しい支障のある重症患者
　重症認定者
�Aスモン、クロイツフェルトヤコブ病、難治性の肝炎のうち劇症肝炎、
重症急性膵炎患者

＊一部負担のある方（上記以外）　　　
�@入院患者の自己負担限度額
　医療費と食事療養費を含めて、
　１医療機関につき、月額１４，０００円
�A通院の患者自己負担限度額
　薬剤の一部負担を含めて、
　１医療機関につき月額２，０００円まで。
　１日につき１，０００円を限度に、月２回までの支払い

つまり一部の疾患と重症者を除いて
通院月　２．０００円まで
入院月１４．０００円まで
です。

260 ：結城 ：02/01/21 01:06 ID:yso1wYdK

ところが当時(１９９７年)の厚生省の原案はこれよりもっと多い
金額だった。
ある段階の案では
通院月　８．０００円まで。
入院月２８．０００円まで。
とのこと。

全国を網羅する患者団体組織の複数の役員から聞いた確かな話です。

患者や関係者のはたらきかけによってここまで
自己負担額が圧縮されたのです。

昔に比較すると
今は，役所だけでは物事は決められない時代です。

情報公開や幅広い関係者へのヒアリングは欠かせません。
だからはたらきかけていく，声を出していく価値があるのです。

261 ：病弱名無しさん ：02/01/21 11:53 ID:qTeVNs5b

>259
>260 さんへ、
レス、ありがとうございます。確かに、最初の予定より負担が減ったということ
をみると、成果があったんですね。
でも、難病者というのはその負担を出費しなければなりません。経済的に困窮する
状態の人はどうやって出費するのですか？仕事をやめざるおえんという状況になる
こともあります。そういう難病者に対して、とることだけを考えて、福祉をなおざ
りにしているのは、どうなんでしょうか？金がだせなくなったら、詩ねということ
でしょうか？もしそうなら、はっきりと行政はそういってほしいですね。
難病者に対する、福祉法もむかしから、要望があるのに、一向に進展はないですね。

262 ：中山 ：02/01/23 19:29 ID:UeC0h5O8

>>261さん
難病の程度と本人のおかれた状況や家族も含めた経済状況にり，
異なると思います。
本当に困窮している方は支援されなければならないと思います。

そこまで切羽詰ってない方は今の時代，少しの自己負担(現在の額程度)は
仕方がないとも思います。
ちなみに私も特定疾患医療受給者です。

「痛みを分かち合う」と小泉さんは言う。
でもアフガン支援に日本一国だけで
いきなり，５億ドル(６６６億円）出す，
というのはやりすぎだろう。
ＥＵ全加盟国で５億ドル(６６６億円）なのだから。
アメリカでも３億ドルなのだから。

特定疾患治療研究事業制度にその１/１０程度の６６億円でも
まわしてほしいと思います。

263 ：病弱名無しさん ：02/01/24 01:15 ID:N/lzJMON

＜＜＜内藤正光メールマガジン　Vol.92＞＞＞
国会では今、第２次補正予算案の審議が行われています。そこで今日の早朝、財務省の方々を
招いて勉強会を開催したのですが、その際のやりとりを含め、今回の補正予算さらには小泉首
相の絶叫する”改革”のいい加減さについて書いてみたいと思います。今回の補正予算の規模
は２兆６千億円、その内の２兆５千億円、つまり殆ど全てをＮＴＴ株式の売払い収入で賄うこ
とになっています。ところがその実態はというと、・・・

264 ：病弱名無しさん ：02/01/24 01:16 ID:N/lzJMON

（国債発行枠３０兆円を見掛け上守るだけの粉飾決済）
ＮＴＴ株式の売払い収入は本来、国債の償還(＝借金の返済)に充てるということが法律で決まっ
ているところを、法改正をしてまで今回の第２次補正予算の原資に組み入れようというのです。
なぜそんなことをするのかと言えば、小泉総理は「国債発行額を３０兆円に抑える」と豪語し
ており、ただそれを見掛け上守っているかの如くに見せかけるためなのです。つまり国債を発
行せずとも大金を手当てする便利な手段として、ＮＴＴ株式の売払い収入に目をつけたのです。

265 ：病弱名無しさん ：02/01/24 01:17 ID:N/lzJMON

（結局は借金の先送り）
今回の補正予算が成立すれば、ＮＴＴ株式の売払い収入を活用して、様々な事業に無利子貸付
を行っていくことになります。財務省の説明によれば、貸し付けの方法としてＡ、Ｂ、Ｃの３
タイプあり、Ａタイプは収益事業を営む地方公社等に貸し出し、後から返済してもらう「収益
回収型」、Ｂタイプは公共事業を行う地方公共団体に補助する「補助金型」、そしてＣタイプ
は第３セクター等に貸し出し、これも事業収益で返済してもらう「民活型」です。
２兆５千億円の貸し付け予定の内訳を訊ねたところ、Ａタイプには４００億円、残りの２兆４,
６００億円は全てＢタイプ、Ｃタイプはないと言うのです。何だかだと言いながら、結局は将
来的に国庫補助金で賄われるＢタイプばかりだったのです。つまり、単なる借金の先送りに過
ぎないのです。そのことを指摘したところ、財務省の方曰く「そのような側面もあります」と。
あまりのことに言葉を失いそうになりました。

266 ：病弱名無しさん ：02/01/24 01:18 ID:N/lzJMON

（全て従来型の公共事業に）
そしてＮＴＴの売払い収入を公共事業等に使えるようにするということで、合計９４本もの関
連する法律が改正されます。その法律を見ていくと、「漁港法」、「沿岸漁場整備開発」、
「砂防法」、「港湾法」、「道路法」、「土地区画整理法」、「河川法」・・・と続きます。
つまり、どれもみな従来型公共事業のオンパレード。

267 ：病弱名無しさん ：02/01/24 01:20 ID:N/lzJMON

（小泉首相の構造改革の本質）
本来、６６８兆円(＝国民１人あたり５５５万円)もの借金返済に充てるべきＮＴＴ株式の売払
い収入を、何の効果も期待できない従来型の公共事業に充当する、そして「国債発行を３０兆
円に抑えている」と豪語する小泉首相。こんな小泉首相に期待できますか？
私は来週行われる予定の参議院予算委員会の質疑に立つ予定ですが、以上の点も含め、厳しく
追及してまいります。

268 ：病弱名無しさん ：02/01/24 12:12 ID:WOYirhNK

国会の質問、答弁、表明、演説において、難病に対しての福祉問題について、
いままで一度も聞いたことがありません。これは、行政・官僚が、いささかの
問題とも思ってない事の如実な現われと思います。

269 ：名無しさん ：02/01/24 20:14 ID:U/ao8rQs

>>268
そうだよね。

270 ：名無しさん ：02/01/24 20:16 ID:U/ao8rQs

271 ：病弱名無しさん ：02/01/24 23:52 ID:tyvME3gO

>>268,269
このスレの
>>39-46　に
2001年3月22日厚生労働委員会議事録で、難病についての質疑
のコピペが読めるよ。

272 ：２６８ ：02/01/25 00:42 ID:C+K1qbCE

>>271
どうも、ありがとうございます。
これを読んで、現状位置からのマイナスの攻防しか難病者にはないのだろうかと、
寂しくなります。
もっと前進した、難病者に対しての福祉の確立といった攻防を望むのは、私の
一人よがりなのだろうか？（医療費負担のみをではなく、福祉全般）

＃これでは、引越し先がないまま、引っ越さなければならない、住人ではないか？

273 ：病弱名無しさん ：02/01/25 22:18 ID:kZNrXyUj

＜＜＜内藤正光メールマガジン　Vol.93＞＞＞
■改革の名に値しない医療制度改革案
今通常国会の争点になるだろうものの一つに、医療制度改革があります。
サラリーマンの本人負担が２割から３割へと引き上げられたり、あるいは
小泉首相が「三方一両損」と叫んでいるものがそうです。小泉首相は「患
者、医者、そして保険者三方がそれぞれ痛みを分かち合う素晴らしい改
革案だ」と自画自賛しますが、果たしてどうなのか。今回の医療制度改革
について評価する前に、その具体的な中身を先ず簡単に説明いたします。

274 ：病弱名無しさん ：02/01/25 22:20 ID:kZNrXyUj

（医療制度改革の３本柱）
今回の医療制度改革は３つの柱からなります。１つ目は「高齢者医療制
度の改革」で、今まで７０歳以上の高齢者の負担額は実際の診療代に関
わらず毎回８００円という定額だったものを、１割(※夫婦２人で年収６３０
万円超の場合は２割、年収には年金を含む)という定率負担に変えようと
いうものです。負担額の上限についても、これまで一律３,０００円だった
のですが、年収に応じて最高４０,２００円にまで引き上げられます。

275 ：病弱名無しさん ：02/01/25 22:21 ID:kZNrXyUj

２つ目が「医療保険制度の改革」で、サラリーマンの本人負担が２割から
３割へと引き上げられます。他にも保険料の算定ベースが月給から年収
へと変わります。これは、同じ年収を得ていながらボーナスの比重の大
小で保険料に差が生じてしまうという不公平を是正するためです。しかし、
その際の保険料も今と同じ８.５％程度が想定されていますので、保険料
負担についてもボーナスの８.５％分だけアップすることになります。

276 ：病弱名無しさん ：02/01/25 22:22 ID:kZNrXyUj

そして３つ目が「医療制度将来方向」。保険者の統合再編や診療報酬体
系の見直しなどが謳われています。しかし、２つ目の改革でサラリーマン
層に具体的な負担増を押し付けておきながら、余りにも獏とした改革案
しか述べられてはいません。

277 ：病弱名無しさん ：02/01/25 22:23 ID:kZNrXyUj

（抜本的改革を先送りし、サラリーマン層に負担増を強いるだけの”改革”）
今の医療制度の大きな問題は、医療費が高齢者の増加を上回る勢いで
伸び続けていることにあります。その理由はまさに過剰医療です。現在
３０兆円の医療費の内、１０兆円が薬剤やＣＴスキャンなどの医療機器で
占められていますが、その流通が恐ろしいほどに閉鎖的かつ非競争的
で、それが世界水準に比べ異常な高値の原因になっています。そして高
額な医療機器への投資を回収するために、必要以上に検査を行なうこと
があるといいます。ここにメスを入れることこそ、今やるべき改革なのです。

278 ：病弱名無しさん ：02/01/25 22:25 ID:kZNrXyUj

（保険者機能の強化を通じて閉鎖性にメスを！）
大企業に働くサラリーマンの場合は各健康保険組合、自営業者の場合は
市町村が、それぞれの保険者として医療機関に対して皆さん方の保険金
の支払を行なっています。一人ひとりの患者がどれだけ頑張っても医療
機関に太刀打ちできなくても、保険者ならば医療機関を監視する潜在力
を持ち得るはずなのです。例えば、各医療機関から送られてくるレセプト
(※保険金請求のための書類)を保険者がもっと厳しくチェックしたならば、
過剰医療行為の抑止につながるはずです。しかしながら、保険者は単なる
保険金の支払機関と化してしまっているのが現状です。

保険者の権限について言えば、日本では都道府県が一律に保険医を指
定しますが、ドイツではそれぞれの保険者が独自に保険医(※保険が使
える医療機関)を指定する権限を持ち、望ましくない医療機関を排除した
り、保険の給付割合を医療機関毎に決めることができます。

279 ：病弱名無しさん ：02/01/25 22:26 ID:kZNrXyUj

また、日本ではサラリーマンならば自分が働く会社と組合の健保に、自営
業者ならば国民健保に加入し、選択する自由はありません。しかしドイツ
では、どの健保に加入するかを選択する自由度が与えられています。これ
によって保険者どうしは互いに競い合い、保険料の低下をはかるべく医
療費の抑制に努めたり、様々な予防医療活動の展開をしています。

今回の医療制度改革案は本来断行すべき改革に目を背け、財政的な帳
尻合わせのためにサラリーマン層に負担増を強いるだけのものに終わっ
ている薄っぺらなものと言えるでしょう。

280 ：病弱名無しさん ：02/01/25 23:44 ID:byiw58SC

>>253 新聞社への投稿は、投書欄に投書するのでなく本社社会部デスク宛に投稿すると
特集記事とかにしてもらえる場合があるらしいよ。

281 ：パーキンソン病 ：02/01/26 05:20 ID:VCkhwWY7

>>280

>新聞社への投稿は、投書欄に投書するのでなく
>本社社会部デスク宛に投稿する

大切なことをありがとう。
そうします。

282 ：2001年12月11日参院決算委員会議事録 ：02/01/26 15:27 ID:H6Gc4XbZ

○谷博之君
（略）　
　それで、最後になりますが、難病対策について坂口大臣にお伺いをいたした
いと思いますが、十項目ほどちょっと質問を予定してまいりましたが、時間が
ありません。結果として、何点か本当に結論めいた御質問になりますが、お伺
いいたします。
　一つは、小児慢性特定疾患の対象者、これは五百ぐらいの病気の患者さんが
おられます、全国で十一万人。そして、この人たちが十八歳からあるいは病気
によっては二十になって小慢のこの制度から外される。結果として、その次の
日から、この制度から外れることによって大変な思いをしているという人が大
勢おられます。これは私たちの調べでは、十一万人の小児慢性の特定疾患の子
供たちのうち、実際渡っていける、成人の難病特定疾患の公費負担制度につな
がっていける人はわずか二百三十七人という、こういう数字も出ておりまして
、この制度の不備についてどのように考えておられるか、これが一点。

283 ：2001年12月11日参院決算委員会議事録 ：02/01/26 15:29 ID:H6Gc4XbZ

　それからもう一つは、いわゆる制度的補助金とその他の補助金ということが
ありまして、ともかくそのいわゆる制度的補助金というのは、私どもの認識で
は法律に基づいて出すのが制度的補助金というふうに考えて、そうではないの
をいわゆるその他の補助金というふうに私たちは考えているわけであります。
　ところが、厚生労働省から出されているそのリストを見ておりますと、そう
ではない、何というんでしょうか、プランとかあるいは要綱とかいったところ
の根拠でもって補助金を出している、そういうふうな部分もあるということで
あります。この難病対策につきましてはその他の補助金ということで、いわゆ
る法律に基づかない制度でやっておりますけれども、しかし戦後三十数年、言
うならば難病対策要綱というものをつくってずっとやってきている事業であり
ますから、そういう点では、これは私はもう法律に準ずるような、そういうよ
うな補助制度ではないかというふうに考えておりまして、これがなぜ制度的な
補助金というふうにならないか、ここのところをぜひひとつ御説明いただきた
い。

284 ：2001年12月11日参院決算委員会議事録 ：02/01/26 15:33 ID:H6Gc4XbZ

　そして、こういうふうな問題を解決していくために、将来的にはやはり難病
基本法という法律を我々はきちっとつくって、全国で数十万と言われている難
病患者の皆さん方のやはりきちっとした、特に生活の面で限度を超える厳しい
方々もたくさんおられるわけでありますから、こういう方々の生活を支えると
いう面から、言うならば支えていく法的な制度をつくっていく必要があるとい
うふうに思っておりまして、こういう点についてもぜひそのお考えをお聞かせ
いただきたいと思います。

285 ：2001年12月11日参院決算委員会議事録 ：02/01/26 15:39 ID:H6Gc4XbZ

　　　　　　　　　　　　　（中略）
○国務大臣（坂口力君）　たくさんの質問をいただきましたが、小児の特定疾
患それから大人の特定疾患等、慢性の難病対策等々につきましては、これが生
まれました経緯からいたしまして、その研究に重点を置きましたり、あるいは
また治療面に重点を置きましたり、あるいはまた経済的な側面から見ましたり
とさまざまなことを積み上げてまいりましたので、一つの整合性を持った体制
になっていないことは、これは御指摘のとおりと私も思っております。

286 ：2001年12月11日参院決算委員会議事録 ：02/01/26 15:44 ID:H6Gc4XbZ

　一番最初に御指摘ありました小児慢性特定疾患の場合と大人のいわゆる難病
としましての特定疾患との問題でございますが、子供の場合には、これはその
治療が長期間にわたって医療費の負担も高額となりますことから、これが児童
の健全な育成を阻害する、そのことをどう克服するかということででき上がっ
たものでございます。そして、一方のいわゆる難病、すなわち大人の方の難病
というのは、原因が不明で治療方法が確立をされていなくて患者数が非常に少
ないものというふうに限定されておりまして、これは研究面で実はでき上がっ
たものでございます。

287 ：2001年12月11日参院決算委員会議事録 ：02/01/26 15:45 ID:H6Gc4XbZ

　したがいまして、前者の小児慢性特定疾患の方は、先ほど御指摘をいただき
ましたとおり五百を超えるような病気があり、そして大人のいわゆる難病の方
は、今四十六でございますか、非常に少なくなっている。
　ここの連結をどうするかという問題は、本来の趣旨からいきますと、これは
連結しないわけでございます。しかし、経済的にも御負担になりお困りになる
皆さん方に対してどうするかという問題が生じてくるというふうに思います。
　先ほど、全体として基本法をつくってはどうかという御指摘がございました
が、現在、難病対策委員会で幅広く検討しているところでございますが、そこ
でこれから議論を詰めていただいて、今御指摘になりました法的なものも含め
て体系的な議論ができ上がることを期待しているところでございます。それが
一点でございます。

288 ：2001年12月11日参院決算委員会議事録 ：02/01/26 15:48 ID:H6Gc4XbZ

　それからもう一つは、身体障害者の場合に難病として認定ができるかどうか
というお話もあったわけでございますが、ここは、難病であるとかないとかと
いうことを度外視して身体障害者の基準に合えばするということになっている
ものですから、身体障害者の認定をお受けになっている難病の患者さんの皆さ
ん方もかなりお見えになることは御承知のとおりでございます。ここも若干整
理をしなければならない点はあるというふうに思っておりますが、現在のとこ
ろ、身体障害者としての認定はやはり身体に障害があるかどうかということを
中心にしてやらせていただいておりますので、御理解をいただきたいというふ
うに思います。
　　　　　　　　　　　　　（中略）
○谷博之君　それじゃ、これで終わります。

289 ：2001年12月11日参院決算委員会議事録 ：02/01/26 15:57 ID:H6Gc4XbZ

>>284の後に　谷博之議員の以下の発言が入っていました。

　公営住宅、県営住宅、市営住宅がありますが、いろんな身体障害者の手帳を
持って�