■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２

1 ：病弱名無しさん ：03/02/19 22:31 ID:l1QdOPTX

厚生労働省は、難病患者への医療費の補助制度を、これまでの定額自己負担から、
所得と病状に応じた負担に改めることを決めた。導入は２００３年１０月の予定。
負担額などは今年度内に詰めるが、入院患者の大半は負担が減る見通しだ。
　現状では、厚労省が指定した４５疾患の約５０万人が補助を受け、
重症患者らを除いて一律に、入院は月額１万４０００円、
通院は１医療機関につき月額２０００円を上限に患者が自己負担している。
それを、所得ごとに区分を設け、負担を段階的に変える。
高所得者では負担増になる場合もあり、軽症の人は補助対象から外すこともある。
(朝日新聞2002.12.25 10:21より抜粋)

入院費は無料
でも通院費は限度額なしの自己負担になる人が多く出る。
１か月１０万円を超える人も少なくないだろう。

景気低迷や老人医療費増大に伴う医療保険制度変更とともに難病で満足に収入を得たり,
生きることさえ,ままならない患者本人や家族・関係者の苦悩は募るばかりです。
財政難なら無駄な公共事業やＯＤＡの廃止や削減，など方法はいくら
でもあると思われます。
９７年９月８日の公衆衛生審議会（厚生大臣の諮問機関）での制度改悪に次ぐ,
本格的な変更です。
現在,特定疾患治療研究事業対象の患者本人，家族，関係者の皆さん,
声をあわせて厚生労働省やマスコミにはたらきかけていきましょう。
みなさんの考えをお聞かせください。

前スレ　http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1002660749/
前スレログ
http://www.geocities.co.jp/Colosseum-Athene/4096/2chlog_tokutei1.htm

2 ：病弱名無しさん ：03/02/19 22:32 ID:l1QdOPTX

東京読売夕刊 　2001年１月11日　難病認定にコンピュター、基準を厳格運用
◆治療費公費負担を抑制　厚労省来年度から
http://www.geocities.co.jp/Athlete-Athene/4096/1-11.html

【報道】難病患者の医療費、公費分見直しへ　厚労省に検討会
http://www.asahi.com/politics/reform/security/K2001091903305.html
　厚生労働省は１９日、パーキンソン病やスモンなどの難病患者の医療費の自己負
担分を公費で肩代わりする「特定疾患治療研究事業」を見直すため、具体作業を検
討する難病対策委員会（委員長＝小川秀興・順天堂大学長）を設置した。約３０年
前から対象疾病が固定化し、増える一方だったのを治療法の進歩にあわせて入れ替
える目的。疾病によっては患者負担が増えることになる。
(以下略)

3 ：病弱名無しさん ：03/02/19 22:32 ID:l1QdOPTX

これまでの経過
http://www.mhlw.go.jp/shingi/kousei.html#k-nanbyou
「厚生科学審議会疾病対策部会第１回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/0109/txt/s0919-1.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第２回難病対策委員会」議事録
http://www.mhw.go.jp/shingi/0111/txt/s1105-1.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第３回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/0112/txt/s1207-3.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第４回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/01/txt/s0121-2.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第５回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/03/txt/s0315-2.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第６回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/05/txt/s0523-1.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第７回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/07/txt/s0731-3.txt

「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」
今後の難病対策の在り方について（中間報告）
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/08/s0823-2.html
１．今後の特定疾患研究の在り方について
２．今後の治療研究事業の在り方について（費用負担を含む）
３．今後の特定疾患の定義と治療研究対象疾患の選定の考え方
４．今後の難病にかかる福祉施策の在り方について

4 ：病弱名無しさん ：03/02/19 22:33 ID:l1QdOPTX

特定疾患医療制度開始以来の患者数統計を知ることが出来ます。
特定疾患医療受給者証交付件数(全国集計）
http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/kouhu/refer1.html
特定疾患治療研究事業対象疾患患者数　平成１３年度末
01.ベーチェット病 17,578
02.多発性硬化症 9,573
03.重症筋無力症 13,359
04.全身性エリテマトーデス 51,287
05.スモン 2,127
06.再生不良性貧血 10,584
07.サルコイドーシス 20,542
08.筋萎縮性側索硬化症 6,180
09.強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎 30,249
10.特発性血小板減少性紫斑病 32,360
11.結節性動脈周囲炎 3,465
12.潰瘍性大腸炎 72,672
13.大動脈炎症候群 5,327
14.ビュルガー病 10,051
15.天疱瘡 3,388
16.脊髄小脳変性症 21,853
17.クローン病 21,061
18.難治性の肝炎のうち劇症肝炎 336
19.悪性関節リウマチ 5,263
20.パーキンソン病 60,029

5 ：病弱名無しさん ：03/02/19 22:33 ID:l1QdOPTX

21.アミロイドーシス 900
22.後縦靱帯骨化症 21,697
23.ハンチントン病 602
24.モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症) 9,040
25.ウェゲナー肉芽腫症 933
26.特発性拡張型（うっ血型）心筋症 13,309
27.シャイ・ドレーガー症候群 702
28.表皮水疱症（接合部型及び栄養障害型）313
29.膿疱性乾癬 1,315
30.広範脊柱管狭窄症 1,860
31.原発性胆汁性肝硬変 11,496
32.重症急性膵炎 1,085
33.特発性大腿骨頭壊死症 10,160
34.混合性結合組織病 6,106
35.原発性免疫不全症候群 1,173
36.特発性間質性肺炎 3,171
37.網膜色素変性症 20,271
38.プリオン病 240
39.原発性肺高血圧症 544
40.神経線維腫症 1,592
41.亜急性硬化性全脳炎 93
42.バッド・キアリ（Budd-chiari）症候群 161
43.特発性慢性肺血栓塞栓症（肺高血圧型）387
44.ライソゾーム病(ファブリー(Fabry)病含む) 177
45.副腎白質ジストロフィー 88
合　計 504,699

6 ：病弱名無しさん ：03/02/19 22:34 ID:l1QdOPTX

http://www.sankei.co.jp/news/030108/morning/08iti003.htm
難病医療費　軽症者は補助中止　厚労省 10月にも所得に応じ自己負担
約五十万人の対象者がいる難病患者の医療費を補助する厚生労働省の「特定疾患治療研
究事業」で、同省は今年十月から、難病を患いながらも社会生活を営み、一定収入のある
「軽症者」について補助を打ちきる方針を決めたことが七日、分かった。一律定額の自己
負担制を廃止し、疾病の度合いや所得に応じた自己負担制導入に伴う措置。同事業がスタ
ートして以来三十年ぶりの抜本改革になる。
同事業は、小泉内閣の構造改革に伴い制度維持が疑問視されていたが、同省は一定収入
がある軽症者を除外することで制度の生き残りを図ることを決断。全国難病団体連絡協議
会など難病患者団体も「応分の負担はやむを得ない」とほぼ納得している。
新制度は、疾病ごとに病状を重症、中症、軽症の三段階に分ける。重症者は全額公費負
担、中症者は所得に応じた自己負担制度に移行し、軽症者は補助対象からはずれる。重症
度は疾病ごとに設定されるが、目安として入院治療は重症、日常的に通院するのが中症、年に一度程度の検査は軽症者になる。
通常の社会生活をおくる難病患者は、補助対象患者五十万人中十万人程度。このうち補
助除外対象になる一定収入がある患者はさらに少ないとみられ、同省は緊急に実数把握の調査も行う。
現行制度では患者全員が一律で、入院の場合は月一万四千円、外来で月二千円を上限に
自己負担しているが、新制度で全体の六割が負担減になる見込み。早ければ今年十月にス
タート。制度導入に合わせ都道府県に難病相談支援センター(仮称)も設置する。(以下略）

7 ：病弱名無しさん ：03/02/19 22:34 ID:l1QdOPTX

◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
　苦情・抗議は、こちらへ！！！！！！！！
　連絡先　　厚生労働省　健康局疾病対策課
◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
http://www.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html
電話番号 　０３−３５９５−２２４９
ＦＡＸ番号 ０３−３５９３−６２２３
〒１００−８９１６
東京都千代田区霞が関１−２−２

8 ：病弱名無しさん ：03/02/19 22:36 ID:l1QdOPTX

今度こそ落とさないようにしたいです。

それでは情報、お願いします。

9 ：病弱名無しさん ：03/02/19 22:40 ID:l1QdOPTX

落ちた過去のスレ

■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1041303757/

■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1041688364/

10 ：陳情先一覧 ：03/02/19 22:43 ID:l1QdOPTX

ヘルパー上限問題抗議のページからのコピペです
（福祉と医療の違いはあるけど厚生行政であることは同じ）
自由民主党の国会議員のみなさんです。
http://www.jimin.jp/jimin/50on/syu-a.html
（地元選挙区の事務所にＦＡＸを送るのも狙い目です。　系列の地方議員
に読んで頂けるかも知れません。）
有力支持団体、日本医師会
http://www.med.or.jp/
厚生政策にお詳しいのは、この二議員です。
１．橋本龍太郎元首相
http://www2.odn.ne.jp/%7Ecap47570/hasimoto/top.html
２．小泉純一郎首相　　
http://www.kantei.go.jp/　　（首相官邸）

11 ：陳情先一覧 ：03/02/19 22:44 ID:l1QdOPTX

その他、厚生・医療関係にお詳しい議員です。
自民党政務調査会医療基本問題調査会
丹羽雄哉　　http://www.niwayuya.com/top.shtml
武見敬三　　http://www.takemi.net/
自民党政務調査会厚生労働部会
中島眞人　　http://www.nakajima-mahito.com/
宮本一三　　http://www.miyamoto.ne.jp/
馳　　浩　　http://hasenet.org/
奥谷　通　　http://www.okutani.gr.jp/
浅野勝人　　http://www.ipc-tokai.or.jp/~asano/index2.html
河野太郎　　http://www.taro.org/
佐藤　勉　　http://www.satoben.gr.jp/
棚橋泰文　　ＨＰなし
林田　彪　　http://www.hayashidatakeshi.net/
宮腰光寛　　http://www.miyakoshi.jp/
吉川貴盛　　ＨＰなし
阿部正俊　http://www.abe-masatoshi.org/
佐藤泰三　http://www.satotaizo.com/

12 ：陳情先一覧 ：03/02/19 22:44 ID:l1QdOPTX

マスコミ関係です。
ＮＨＫ　　http://www.nhk.or.jp/
民放連加入の放送局
http://www.nab.or.jp/htm/memb/fkaiin2.html
全国紙のＦＡＸ番号です。
朝日新聞：０３―５５４０―７６１８
読売新聞：０３―３２４５―１２７７
日経新聞：０３―５２５５―２６３３
産経新聞：０３―３２７５―８７５０
東京新聞：０３―３４７２―０２７４
＜２＞どんな文章で送れば良いのか？
基本的には各自の意見と文章で書いて頂ければ良いと思います。

13 ：陳情先一覧 ：03/02/19 22:45 ID:l1QdOPTX

＜政治家のみなさんへのメッセージを書く場合の注意点＞
抗議するような形ではダメです。
特定疾患制の見直しについてひとりでも多くの国会議員のみなさんに疑問を持って頂き、
議員のみなさんに私たちからの声（ＦＡＸ）をもって、厚生労働省に足を運んで頂くように
お願いをしてください。
我々は決して、反体制の人間ではないのです。
そして、我々が選んだ議員さんは私たちの味方なのです。
議員さんも保健所の窓口の人も私たちの味方です。
政治家に「抗議」という形を取らないでください。
厚生労働省にひとりでも多くの議員さんが足を運んでくださるような
お願いをしてください。
私たちの声をしっかり握って行ってもらえるように。

14 ：病弱名無しさん ：03/02/20 03:16 ID:7kYmScKY

お疲れ様です。

15 ：病弱名無しさん ：03/02/20 10:19 ID:M9SnT50S

いちばん多いのは潰瘍性大腸炎か

16 ：病弱名無しさん ：03/02/21 04:20 ID:ienRl/FG

来年の更新ってどうなりました？

最近病院行ってない・・・

って、こういう病院にも行かない奴（俺）が、
特定疾患受給者制度から外れるべきだよな・・・
すみません。

17 ：病弱名無しさん ：03/02/21 09:52 ID:CZsb9f6W

来年？
今年のはもう届け出しといたけど。

18 ：病弱名無しさん ：03/02/21 09:53 ID:PrWPlkQP

あなたのような人ばかりだったらいいんだけど、安心がほしいとか言って
抗議してる人がいるんですよね。そこまで国が面倒をみらないかんかねと思うこと
があります。

19 ：病弱名無しさん ：03/02/21 11:26 ID:bEaMuvQD

私が住んでいる所では
９月まで使える受給者証を３月に送ってくれるそうです。
９月までは審査なしで更新してくれるようです。

20 ：？？ ：03/02/21 11:54 ID:8atZ099+

所得がある人、ない人って、どうやって調べるのかな？

21 ：病弱名無しさん ：03/02/21 15:10 ID:anpARbb1

無職なんで健康保険は
親の扶養に入ってるんだけど
この場合は親の所得になるのかな

22 ：病弱名無しさん ：03/02/21 15:13 ID:PrWPlkQP

そうじゃないのかな。俺も不要じゃなくて扶養。３０過ぎてますが・・・・・

23 ：病弱名無しさん ：03/02/21 15:15 ID:krq4RU08

私も無職で扶養に入れてもらってるんだけど、福祉手当の
支給該当者にもあてはまるのかなぁ？
一応所得制限あるけど本人？扶養者？？
未成年の場合は保護者に適用って書いてあるんだけど…

24 ：病弱名無しさん ：03/02/21 15:32 ID:PrWPlkQP

親に所得がある場合は仕方ないかなぁ。ある程度はリスクを負わないとね。
ちなみにうちは親も非課税世帯の貧乏人です・・・・

25 ：病弱名無しさん ：03/02/22 10:24 ID:11E7kgK/

本人の所得か、世帯ごとか、私も気になってるんだけど
やはり、世帯ごとになるのでしょうね〜。

26 ：病弱名無しさん ：03/02/22 17:53 ID:uwtYHRIZ

１さん　

とっても大切な内容の役立つスレをつくってくれてありがとう。

27 ：病弱名無しさん ：03/02/23 17:28 ID:JEEdy/QT

昨今のまつりごとは、国民を疎かにしている。
税はまず他国の援助よりも国民の生活のｸｵﾘﾃｨｰを向上させる為に使うべし。
国民が心身ともに健康で、安全な生活を送れる事を第一に考えるべし。
国際的な地位など二の次だ。

28 ：病弱名無しさん ：03/02/24 17:29 ID:XjTTKPdO

で、所得によってどのくらいお金を払わないといけないの？
安月給で泣いてるから、
額によっては病院へ行くことを
あきらめようと思うんだけど。

29 ：病弱名無しさん ：03/02/25 19:46 ID:hEixrjlH

◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
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〒１００−８９１６
東京都千代田区霞が関１−２−２

30 ：病弱名無しさん ：03/02/27 06:25 ID:V6aafK1u

ageちょきます。

まあ、どうなるにしろ、早め早めに教えて欲しいよね。
いきなりいわれても困るし。

31 ：病弱名無しさん ：03/02/28 05:53 ID:WG6C5q+r

病気や障害に苦しむ患者達は、今、実に大きな経済的負担を
目前にして暗澹とした気持ちになっていると思う。

　難病といわれる病気や長期慢性の患者たちはこの不況の社会に
あって、真っ先に職を失い、収入を失い、未来への希望を
打ち砕かれている。

　社会保険の不足を補う私的保険には加入もできず、また高額な
保険料を支払う余裕もない。

　社会的セーフティネットとされる生活保護も、権利としての
社会保障というよりも、恩恵の要素をまだ強く濃く持ち、申請の
現場では多くの人が切り捨てられているのも事実。

32 ：病弱名無しさん ：03/03/01 05:13 ID:LyljaQt6

>>31　そうだね。

33 ：病弱名無しさん ：03/03/01 20:22 ID:nmTjH44X

こんだけ保険信仰が高いとは。保険会社がもうかるはずですな。

34 ：病弱名無しさん ：03/03/02 03:54 ID:csorGv7/

>>33

「これだけ」というのは一体どこからきたんですか？
保険会社ってことは公的な保険は関係ないだろうし。。。

民間の保険の話、そんなにしてた？

35 ：病弱名無しさん ：03/03/02 11:41 ID:Rsl4FzYY

ここの掲示板でもあがることがあるし、病気の個別のでもよく見かけるよ。
病気にかかって民間の保険に入ろうなんて甘いというかムシがいい話のようなきが
するなぁ。
あんだけCMで不安をあおってるとわからんでもないけど。
保険に入らない（俺たちは入れないだけど）という選択もありとおもうけどね。

保険に入れないから住宅ローンがくめないは問題かなとは思うけど。

36 ：病弱名無しさん ：03/03/02 16:31 ID:EHiSnht8

>>35

34だが、
保険に入れなくても住宅ローンは組めるです。
公庫は団信加入は絶対条件じゃないため。

それよりも公庫縮小＋（普通）所得が低い（確率が高い）
が住宅購入を阻むと思われ。

ちなみに告知義務違反して、
2年、保険の支払事項（入院とか）が発生しなければ、
（もしくは保険会社が告知義務違反を知った時から1ヶ月）
保険って（保険会社からは告知義務違反を理由としては）
解約できないんだよね？

誰かやってないの？

37 ：病弱名無しさん ：03/03/02 16:37 ID:yVWIEOn5

>>34
がんばれ

38 ：病弱名無しさん ：03/03/02 20:45 ID:Rsl4FzYY

またまたそんなこと言ってぇ。だめですよ。

よくそういうこと言う人がいるけど、それは５年前に胃潰瘍を薬で治したのを忘れてた。
というレベルの話で、難病持ちが契約時に病気を言わないのは、故意または重過失の告知
義務違反となって２年越そうが解約理由になるんじゃないのかな。

これ一種の都市伝説ですな。

39 ：病弱名無しさん ：03/03/03 02:14 ID:bEhQMWXl

>>38

2年間請求しなければいいわけじゃなく、
2年間健康であることを前提に言ってるんだが・・・

ＦＰの教科書には、
2年間で告知義務違反を理由とした解約はできなくなると書いてあり、
保険の約款には2年間保険金支払事由がなければ、
告知義務違反を理由とした解約はできなくなると書いてある。

俺は（勝手に）いくら体の弱い奴だって、
2年間も保険金支払事由に該当しないほど健康状態を保ったら、
（2年間無駄に金を払っってるのに）
保険会社が解約することは逆に許されないのではと解釈してるんだが・・・

だっておかしくない？
2年間も健康を維持して無駄に金払って、
それでも一方的に解約できるとしたら。

それに、とりあえず知り合いの保険会社の人間は、
2年頑張れと言ってたけど。。。（嘘かな？）

最悪、難病以外の病気では保険金がおりるのではと期待している。
（返す義務のない保険金が）
保険業法調べナイト。

40 ：病弱名無しさん ：03/03/03 04:42 ID:pi1SHXli

>39
通りすがりのものですが、なるほど説得力ありますな。
2年間も健康で保険料払い込めばねー。
いい事聞きますた！
と言っても特に病気はないんですが(藁

41 ：病弱名無しさん ：03/03/03 10:56 ID:e+BnyxQs

＞38
病気を言わないのは、故意または重過失の告知義務違反

故意または重過失を問われたら２年なんてかんけいないよ。民法だったかな。

42 ：病弱名無しさん ：03/03/03 11:02 ID:e+BnyxQs

↑39に対してのレスでした。

俺クローンだけど友人が病気を隠して保険に入ったんだけど何年後かに胆石にかかった
時初めて請求。やっぱりだめだったね。
でも、それまでかけた保険料は戻ってきたんじゃないかな。

43 ：病弱名無しさん ：03/03/03 14:30 ID:4/7q3G/G

持病以外の病気で入院しても保険金でないってことなの？

44 ：病弱名無しさん ：03/03/03 14:50 ID:e+BnyxQs

そう。
でもいろいろな保険があるし保険のおばちゃんの力などいろいろあるから
一概にはいえないね。
一人だけ病気をちゃんと申請して保険に入れた人がいるからね。でもいまんところ
ひとりだけ。ことわられたやつはたくさんいるけど。
でも基本的には病気持ちは民間の保険加入は難しいと思った方がいいと思うよ。
向こうも商売だからね。

45 ：病弱名無しさん ：03/03/04 18:37 ID:qWYxazdA

◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
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〒１００−８９１６
東京都千代田区霞が関１−２−２

46 ：病弱名無しさん ：03/03/05 02:54 ID:RubRQpgI

>>41
保険業法＞商法＞民法だと思いますが・・・

民法＝個人と個人
商法＝個人と法人、法人と法人
保険業法＝保険を取り扱う法人に適用（だと思う）

保険業法に規定のある場合は（おそらく特別法であるため）、
民法に優先するはずです。

また、なんていうか忘れたけど、
一部の強制的な法規を除いては、
当事者間の合意が法律より優先します。
（民法の原則でもある契約自由の原則）
だから保険の約款に書いてたら、
それだけで問題ないはずなんですが・・・

>>42は当時は違った、もしくは営業マンが知らなかっただけだと思います。
営業マンは無知。これ住宅では常識　ｗ

勘違いのないようにいっておきますが、
民法や商法、保険業法がそれぞれ適用されますが、
強弱の関係で、民法以外に適用されないものに限って、
はじめて民法が適用されます。

47 ：病弱名無しさん ：03/03/05 02:59 ID:RubRQpgI

とりあえず、引っ越しの関係で3月中は忙しく、
引っ越し先でＡＤＳＬにするつもりなので、
4月下旬でよければ詳細に調べてきます。

48 ：病弱名無しさん ：03/03/05 05:01 ID:SNHxKmnu

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20030303-00000306-yom-bus_all

これは最近の簡易保険（財形商品）でのニュースなんですけど
「約５万件の不正契約が発覚した際、事業庁が契約を無効にし、
保険料約５６０億円を契約者に返金した。」そうです。
なかには、郵便局員が加入対象者や制度の仕組みを十分理解していなかったり、
販売目標達成のため、不適格と知りつつ販売していたケースも確認されているそうですから
営業の方がいくら、大丈夫と言っても安易に鵜呑みにしない方がいいですよね。

49 ：病弱名無しさん ：03/03/06 00:46 ID:P4LOFAtM

郵政・・・

行政ってことだよな。
何の法律が適用されるんだろう？

50 ：病弱名無しさん ：03/03/06 01:23 ID:P4LOFAtM

告知義務
保険契約にあたって、被保険者は保険会社に対して
保険会社がこれを引き受けるかどうかや,保険料の
決定の判断材料となる重要な事実（健康状態、既往症、
職業など）を告げる義務を負う。被保険者が故意または
重大な過失により事実を告げなかったり、
偽りの告知をした場合、責任開始期から２年以内であれば
保険会社は契約を解除することができる。

51 ：病弱名無しさん ：03/03/07 17:59 ID:UTtxiZIx

救出あげ

52 ：病弱名無しさん ：03/03/08 02:32 ID:w8ldmNJ7

46ですが、とりあえず専門書みたいなのを図書館で調べてきました。
『第3版　生命保険』　柴田忠男著　1997年4月20日第3版発行
P.101〜105

告知義務について。
告知義務は商法の規定で5年となってるそうです。
条文は生命保険の場合、678条1項と2項で、
2項には644条2項を準用すると書いております。
（結果5年。通常は。）

で、2年というのは別に保険業法で定めてるものではないらしく、
業界の慣行みたいなもので、約款にて契約者に有利になるように、
2年となっているそうです。

53 ：病弱名無しさん ：03/03/08 02:33 ID:w8ldmNJ7

続き。

前も言いましたが、約款＞保険業法＞商法＞民法なので、
ほとんどの保険は2年（約款にあれば）みたいです。

で、詐欺についてですが、
その本には、
「不健康な者が、健康な人を代わりに健康診断に行かせ、
　偽の診断書を作成し、保険契約を結んだなど悪質な場合など」
と書いてありました。これは確かに詐欺（民法・刑法ともに）かと。

正直、弁護士がＯＫといおうが、お偉い教授がＯＫといおうが、
裁判所でダメだといわれればおしまいですし、
まして素人がＯＫということは怪しい限りですが、
私の結論は十分戦える可能性があると思いますので、
私は2年頑張ります。

保険会社を騙して利益を得ようとしているわけではなく、
自分の生活を守るために、最低限＋α（ちょっと）の保険しか
かけるつもりはありませんので、
詐欺といわれるのは本望ではないと。
折りしも特定疾患に対する制度が揺らいでいる時ではありますので、
自衛のためでもありますし。

少額ゆえ、生保があーだこーだ返せとはいっても、
支払命令程度で本裁判はないとの読みも　ｗ

54 ：病弱名無しさん ：03/03/08 02:38 ID:w8ldmNJ7

ちなみに・・・

自分の生活を守る程度である以上で、
上の様な主張をする限り、
刑法には絶対に抵触しません。

素人意見ではありますが　ｗ

もともと保険金詐欺は
死因が変（つーか殺人）、巨額、少額でも回数多すぎ、
のどれかですし。

保険金詐欺ってもともとなんでそんなにほってたのっていうのが、
多いですしね。

55 ：病弱名無しさん ：03/03/08 10:30 ID:/tDUgG/x

でも２年過ぎて違う病気で保険請求してもほとんどの人（おれのかかってる病院調べ）
ダメだったよ。請求時に病気を隠していたのがばれてね。

56 ：病弱名無しさん ：03/03/08 18:24 ID:8RuZ/SDX

２００３．２．１７「難病・慢性疾患対策を考える集い」集会基調報告

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　JPC代表幹事　伊藤たてお


はじめに　−なぜ全国の患者・家族団体は立ち上がったのか

2001年9月に難病対策の30年を契機とする見直しが厚生科学審議会に
諮問され、難病対策委員会が設置され、患者団体の代表もオブザーバー委員と
して参加して、多くの専門家の方々と幅広く各方面からの議論が積み重ねられました。

　全国の全ての患者・家族団体はかつてない危機感を持って、
その論議と報告のゆくえを見守り、そして積極的に発言してきました。

　一つには、世界的にも例を見ない我国の難病対策が今後、
どのような方向へと向かうのか、という関心であり、
もう一つには、研究対象疾患の入れ替えが行われ、患者数が5万人を
超えた疾患は、難病対策の対象からはずされるのか、という不安であり、
そしてコンピュータ判定の導入と共に、軽症患者がこの対策から
除外されるのではないかという心配でした。

さらにもう一つは、財政構造改革によって非制度的補助金とされ、
毎年10％ずつの予算削減の対象とされた難病対策と小児慢性特定疾患治療
研究事業を守るために、法制化する必要があるのではないかという提案が
患者・家族団体や政党の側の一部から出され、全国の患者会での議論となりました。

57 ：病弱名無しさん ：03/03/08 18:24 ID:8RuZ/SDX

　法制化の問題については、難病対策の創設の時からあった議論であり、
全難連（全国難病団体連絡協議会）や地難連（地域難病連全国交流会）、
JPC(日本患者・家族団体協議会)などの患者運動のナショナルセンター活動の
中でも絶えず提起されてきた課題でもありました。

　しかし、明確な否定も肯定もされないまま今日を迎えてきましたが、
今回の論議の中では民主党の難病対策作業部会からの法制化案が具体的
に示されたことや、難病の子ども支援全国ネットワークの法制化推進の
活動の中で、JPCからも積極的に私案や提案、統一見解等も出され、
難病対策委員会の議論と共に、その問題点や課題が掘り下げられました。

　一方では、難病患者・家族の大きな拠りどころとなっている
この2つの対策が、非制度的補助金として年々予算削減の対象と
されたこと自体をめぐる意見も大きく盛り上がり、政府与党である
自由民主党の中に難病対策議員連盟が誕生し、これらの対策の評価と今後の
方向をめぐる議論が行われたことは、全国の患者家族、主治医、研究者、
関係行政担当者たちに大きな勇気と力を与えるものとなりました。

58 ：病弱名無しさん ：03/03/08 18:24 ID:8RuZ/SDX

それにしても、JPC、全難連の両団体を軸とし全国の患者・家族団体が
かつてなく大きく連帯し、3･28、11･17、11･18、そして今回の2･17と
立て続けに全国集会に取り組み、受給者が5万人を超える疾患の団体が
連携して厚労省への要望活動を行い、さらには神経難病関連団体も独自の
要望活動を行い、地域でも様々な取り組みが短期間に無数に取り組まれたことは、
難病患者・家族の団体、長期慢性疾患の患者団体としては、
その歴史においてもこの20年間ではかつてないことであり、
病と重い障害を抱えている患者・家族にとっては文字通り生死をかけた活動でした。
そこまで私たちを駆り立てたものとは一体何だったのでしょうか。

　その一つには、この10年間後退し続けた難病対策の将来への危惧であり、
社会保険、社会保障の後退と保険料の引き上げ、給付の切り下げや、
医療費をはじめ様々な負担の増加による経済的困難が深刻になって
いるからに他なりません。加えて、未来への希望がないとすれば
なおさらのことです。

　病気や障害に苦しむ患者達は、今、実に大きな経済的負担を
目前にして暗澹とした気持ちになっています。
　難病といわれる病気や長期慢性の患者たちはこの不況の社会にあって、
真っ先に職を失い、収入を失い、未来への希望を打ち砕かれているのです。

59 ：病弱名無しさん ：03/03/08 18:25 ID:8RuZ/SDX

社会保険の不足を補う私的保険には加入もできず、
また高額な保険料を支払う余裕もないのです。

　社会的セーフティネットとされる生活保護も、権利としての社会保障と
いうよりも、恩恵の要素をまだ強く濃く持ち、申請の現場では多くの人が
切り捨てられているのも実態です。

　病気であるがゆえに、人間としての尊厳と未来への希望を捨て、
あるいは自分の胸底の奥にしまいこまなければ生活保護の受給開始までに
到達できないという具体的実例が、あまりにも多すぎるのです。
健康の回復と自立への希望をつなぐ生命保険も全て解約し、
通院や買い物などに必要な車の維持も禁止され、友人、知人の車の
借用運転まで禁止されてしまうのです。

このような現実の中にいて、多くの患者・家族は、30年を機とした
難病対策の見直しに危機感を募らせ、両対策の後退を食い止めようとし、
医療制度の改悪部分に対して立ち上がったのではないでしょうか。

60 ：病弱名無しさん ：03/03/08 18:30 ID:8RuZ/SDX

これ以上の負担を強いられることは、私たちの希望、生きる意欲を無残に
押しつぶすものになるのではないかと感じています。

「痛みを分かち合う」と言いますが、私たちはもうこれ以上の痛みや
苦しみに耐える力は残っていないのです。
難病や重い障害に苦しむ患者や家族への支援を切り捨てる前に
国にはやることはないのでしょうか。

61 ：病弱名無しさん ：03/03/08 22:27 ID:/tDUgG/x

こういう例を持ち出すと反発を感じる人も多いんじゃないかなぁ。

62 ：病弱名無しさん ：03/03/09 00:24 ID:bNtZc0JE

>>56->>59
大事なことをありがとう。

63 ：病弱名無しさん ：03/03/09 01:53 ID:lkYV++zU

>>55

別に弁護士に相談したわけではなく、
ただ単に保険会社の担当者から、
「嘘をついていたので保険金を支給できません」
「そうですか・・・」
っていう程度でしょ？

俺は素人なので、グレーに近いが可能性はありますよ、
と柔らかく言ってるのに対し、
あなたは素人判断で完全にダメと言い張ってませんか？

そこまでいうなら、ダメだという根拠をお願いしたいのだが・・・
保険会社から文書で正式な回答を得たわけではないだろうし・・・
企業に属する社員全員が正しい知識を持ってると思われてるのですか？

俺が保険会社なら、保険金を値切るためにあの手この手を使いますが？

64 ：病弱名無しさん ：03/03/09 02:04 ID:lkYV++zU

追加で・・・

難病と一口でいっても、
病気により全然症状が違いますし、個人によっても違います。

病気によってはグレーがブラックに限りなく近づくものもあるでしょうし、
ホワイトに近いグレーの人もいると思います。

よく調べた上、生保と揉めた時の覚悟をもって、
自己責任で決めないといけないと思います。

判例があればいいんでしょうが、
無い場合は最悪、裁判で争わない限り、
グレーはグレーのままで、正解はないのですから。
（例え弁護士がＯＫと言おうが）

でも、悪質なら保険金払いませんよー、って保険会社がいってるんなら、
「悪質な場合は契約をいつでも解除できるように約款にいれるべきだ！」
なんていう論争が、最近保険会社であるのはなんでだよ　ｗ

65 ：病弱名無しさん ：03/03/09 02:08 ID:sXpwmQjh

追加で・・・

難病と一口でいっても、
病気により全然症状が違いますし、個人によっても違います。

病気によってはグレーがブラックに限りなく近づくものもあるでしょうし、
ホワイトに近いグレーの人もいると思います。

よく調べた上、生保と揉めた時の覚悟をもって、
自己責任で決めないといけないと思います。

判例があればいいんでしょうが、
無い場合は最悪、裁判で争わない限り、
グレーはグレーのままで、正解はないのですから。
（例え弁護士がＯＫと言おうが）

でも、悪質なら保険金払いませんよー、って保険会社がいってるんなら、
「悪質な場合は契約をいつでも解除できるように約款にいれるべきだ！」
なんていう論争が、最近保険会社であるのはなんでだよ　ｗ

66 ：こんなんがある一方で ：03/03/09 02:24 ID:sXpwmQjh

すまそ、二度打ち・・・

タートルの会交流会「障害者と生命保険」
講師：東邦生命保険相互会社　営業部　川添直行課長
平成１０年３月１４日(土)
場所：社会福祉法人　日本盲人職能開発センター

［加入者制限について］
　健常者であっても，血圧が高い，尿に糖が出ている，肥満が度を越している
などの条件があれば生命保険には入れない．障害者に関しても加入条件は同一
のものが適用されるため，最初から門を閉ざしているわけではない．
　ただ，問題になるのは障害の程度が固定しているかということである．生命
保険には高度障害（身障手帳1級）給付という条項があるために，進行中の障
害であると加入に支障が存在する場合もある．一定期間(数年間)おいて診断書
を提出することで，障害が固定していることを確認できれば加入が認められる
ことがある．
　条件付き契約として，例えば視力障害の高度障害に関しては保険金支払いの
免除になるような条項を付け加えることで生命保険に加入することができる．
一度，高度障害給付を受けた人もその高度障害を除外することで再加入は可能
である．但し，加入希望者の側からそれを提案するのではなく，保険会社から
条件を提示するという形になるために，希望の契約形態が可能かはケースバイ
ケースになる．査定基準は一切公開されておらず，営業担当者は経験則のみで
勧誘を行っている．
　契約前5年間を溯って障害の状況などについて加入者が告知義務を果たさな
かったときには，保険会社から契約解除となる．ただし契約後2年間を経過し
た場合には保険会社からの契約解除はできなくなる．この告知義務は加入時点
にのみあり，契約締結後に障害の状況・健康の状況が変わったとしても告知義
務は無い．

http://www.turtle.gr.jp/talk_ml/9803.html#5

67 ：こんなんもある ：03/03/09 02:28 ID:sXpwmQjh

　うそをついたりうっかり忘れていて、実際とは異なる告知を行なうと、
保険会社は契約を解除することができ、
保険金や給付金を支払うような事故が発生しても、
支払われないことになります。但し、
死因と告知義務違反の内容にまったく因果関係がない場合は
この限りではありません。また契約日から4年以上有効に継続した場合、
また保険会社が事実と異なることを把握してから1か月以内に
解除しない場合は解除できなくなります。
（悪質な告知義務違反で詐欺とみなされた場合には、
2年以上経過していても契約が解除されることがあります。）

　肝心な時に保険金がおりなければ、保険加入の意味がありません。
こうしたトラブルを避けるためにも、
正しい告知を行なうよう心がけましょう。

ファイナンシャルプランナー

http://www.aol.co.jp/eadvisor/mplan/mp_ad0210242.html

結論は誰も分からないって事で　ｗ

68 ：病弱名無しさん ：03/03/09 12:17 ID:567aNm63

＞55
は事実をゆったまでじゃないのか？
うそついて、保険会社から払えないといわれてまだもんくいうの？
病気持ちで保険には入れるなら保険会社つぶれるぜ。俺なんか入院しまくってるから
すぐに元をとるもんね。2年だまっていたら入れるのなら難病モノはみんな保険に
入るんじゃないの？俺はクローンだけど、保険に入れないから共済という形で
IBリーグという保険も出来ていることだし。ただし入院保障はなしだけど。
死亡給付金のみね。当たり前ですけど。

69 ：病弱名無しさん ：03/03/10 02:47 ID:hTCtqvbZ

ある例。
無審査の通販の保険の申し込み用紙の告知欄のところに、チェック項目があって

3ヶ月以内に医師の治療・検査・治療・投薬をうけたことがあるか

5年以内に、病気やけがで7日以上にわたり、医師の診察・検査・治療・投薬をうけたことがあるか

5年以内に、病気やけがで手術をうけたこと、または継続して7日以上の入院をしたことがあるか

2年以内に、健康診断・人間ドッグをうけて異常を指摘されたことがあるか

これらのいずれかでも「はい」があると更に詳細を記入しなければならない。
詐欺うんぬんは別として、2年元気で頑張ったとしても、5年の壁はかなり厚いと思う。

70 ：69 ：03/03/10 02:51 ID:hTCtqvbZ

誤　3ヶ月以内に医師の治療・検査・治療・投薬をうけたことがあるか
　↓
正　3ヶ月以内に医師の診察・検査・治療・投薬をうけたことがあるか

71 ：病弱名無しさん ：03/03/11 00:33 ID:V1c4c+yf

ttp://www.d1.dion.ne.jp/~sao/seimeihoken.htm

場合によっちゃ難病を申告しても入れるみたいだぞ生命保険。
おまいらもちょっとダメ元でチャレンジしてみれ。

72 ：病弱名無しさん ：03/03/11 01:10 ID:M7OlBuRT

多分いい会社に勤めているんだろうなぁ。

73 ：病弱名無しさん ：03/03/11 01:14 ID:LTPzbaJv

>>68

でもさー、だったら
>>66　の保険会社のお偉いさんが言ってるのはどうなるんだ？

難病者がこぞって保険に入りだして、
無視できない（＝実際に保険制度が揺らぐようになるまで）
状態になるまでは、秘密裏に処理してくれるかも　ｗ

74 ：病弱名無しさん ：03/03/11 01:25 ID:M7OlBuRT

でも常識で考えたら入れないじゃないのかな。
たまには入れる人がいても例外と思わなくちゃ。
ほんと俺が保険に入れたら元を取るし入院成金になるな。
入院給付金の期間の限度使い切るだろうね。

75 ：病弱名無しさん ：03/03/12 01:57 ID:lb5vEwA+

>>74

そんなあなたは2年間健康でいることが無理です

76 ：病弱名無しさん ：03/03/13 09:43 ID:/EzVVSUM

潰瘍性大腸炎の患者はこの補助制度に甘えている人が非常に多い。
本当に重症の人は大腸を切ってしまうし、入院もする。
補助制度に頼り働けるのに働かない。
なんでもストレスのせいにして、食事制限をするとかの努力もしようと
しない。飲んで食べて遊んでいる患者。
私達はそんなことを優雅にさせるために税金を払っているかと思うと腹
が立ちます。

最近は補助制度からはずされるのが嫌で、わざと病院に通院するＵＣの
患者たち。

私たちの税金から補助されているという感謝のかけらもない。

年に一度でも入院する患者ならまだしも、普通に働ける患者や親に頼っ
ても生きていける患者やアルバイトで所得税を払っているような、潰瘍
性大腸炎の患者ははずすべきです。

甘えてばかりの潰瘍性大腸炎の患者に補助をだすなら、もっと重症なの
に特定疾患に入れてもらえない病気の人たちに枠を開けるべき。

７万人もいるこの病気に補助していたらパンクします。
働けるんだから働いて医療費を払うべきです。
潰瘍性大腸炎の患者はストレスで悪化する、だから働かない。
これはおかしい・・ストレスの無い社会なんて無いのですから。
甘え以外何者でもない！！

この現状をどれだけ知っていますか？

77 ：病弱名無しさん ：03/03/13 13:46 ID:8ML5BEF9

そういや　潰瘍性の掲示板で９月までは悪くなくても定期的に病院にかかった方がいいと書いてあるトコ
がありますなぁ。
でもサラリーマンも３割は所得税払ってないからなぁ。
弱者に甘いかな。

78 ：山崎渉 ：03/03/13 16:20 ID:4eQkpQqX

（＾＾）

79 ：病弱名無しさん ：03/03/13 17:52 ID:cRNsRa8c

いいんじゃないの？わざと通院しても。
その方が酷くならなくて結局は安くつくんじゃない？
通院してもペンタサ貰うくらいならしれてるよ。
大体がんばって通院しても結局は２割負担程度になっちゃうんだし。
そんなのサラリーマンの健康保険と大して変らないよ。

それよりわざと入院するヤツの方が問題だと思うよ。
通院なら2-3千円だけど入院は2-30万だもの。
それ程悪くないのにお金かかる通院より、わざとタダの入院するの。
ただでさえ甘えて働かないのが尚更働かなくなるよ。
病気あっても無理して働いてる人はすごいツライよ。

それかさ、手術はタダだけど他は所得に合わせて1-3割にするのはどう？
白血球治療なんか手術よりお金かかるんだから。

80 ：病弱名無しさん ：03/03/13 18:26 ID:8ML5BEF9

わざと入院なんて出来るんだ。難病モノはそこそこおおきな病院にかかってるから
そんなの難しいかなとおもってたけど。
俺のかかってる病院はすぐに入院させられるけど退院もはやいもんね。
退院は医者が決めるから患者側は２３日しか猶予は与えられないもね。でもどうなんだろ。
家が金持ちで死ぬまで金の心配をしなくていい奴はいい。
普通の奴らは仕事しなくて歳とっていって親がどうしようもなくなったときどうすんだ。
多分履歴書の職歴白紙じゃないのか？

81 ：病弱名無しさん ：03/03/13 18:32 ID:8ML5BEF9

でもそんな奴って今までなにもしてこなかったくせに、どうしようもなくなったら
社会が受け入れてくれなかったとかもっともらしいこと言って、個人の責任なのに
社会の責任にすり替えそうだね。

82 ：病弱名無しさん ：03/03/14 19:12 ID:VlR9o9Xr

>>76

君のいうようにバイトで所得税払えば対象除外というなら、
ぎりぎり所得税を払わない水準しか働かないという、
社会進出を抑制するようになると予想もつかないんだろうね。

社会進出を促しつつ、総医療費を無理なく抑制する政策が
必要と俺は考えるが、君みたいなＤＱＮには分からないんだろうね　ｗ

あっ、コピペか。これ。

83 ：病弱名無しさん ：03/03/14 23:20 ID:9XWArdQl

でも７万人は多すぎるぜ。

84 ：病弱名無しさん ：03/03/15 13:06 ID:27lQZsfl

>>76の
バカげた記述には
あきれてしまった。
この疾患のつらさを学んで知ってほしいと思います。

85 ：病弱名無しさん ：03/03/15 13:58 ID:eKAktIi2

どんな病気にも重症軽傷がいるわけだ。軽傷を切ることは仕方がないのでは？
いままでが恵まれすぎていたわけだ。はじめから病状・所得に応じての援助に
していればよかったのに、金持ち貧乏重症軽傷一律にしてしまったのがまちがいですなぁ。
サービスを切るのは難しいね。それが当たり前と思いこんじゃうから。

それと自分のかかってる病気が一番ひどいと思いたがりますなぁ。皆さん。
でも潰瘍性は他の病気に比べて症状が安定してる人が多いな。悪い人もいるだろうけど。

86 ：病弱名無しさん ：03/03/15 14:04 ID:eKAktIi2

し、特定疾患難病モノは今までのことが当たり前と思うが、それ以外の人健康な人は
７６ばんさんのような意見の人が多いでしょうね。
どうしても甘えてる恵まれすぎてると思われちゃうし、ガンなどの病気のかねあいもあるし。
難病モノ同士でののしりあっても同士ようもないんだけどね・・・・・

87 ：病弱名無しさん ：03/03/16 00:26 ID:PgCtlFbp

シャイ・ドレーガー症候群暦１４年のＯＬです。
上を読んでいて(潰瘍性大腸炎の)病気の人たちの
ことをそんなふうに言わないでください。

他人が外から見るのと本人自身とは違うと思います。
つらいです。
おねがいです。

88 ：病弱名無しさん ：03/03/16 00:32 ID:iMHLBT2O

>87さんはやさしい人だね…

89 ：病弱名無しさん ：03/03/16 03:52 ID:jZdpvsht

>>76
>>85

もちろん症状が軽く、普通の人と同じように働いているというなら、
社会保障制度が崩壊しつつある状況を鑑みると、
（ある程度）致し方ないと思います。

ただ、あなたみたいに具体性がなく、
それを実行することによってどのような弊害があるか、
それを解決する方法を検討しているのかも明らかにせず、
こういうスレでそんな発言をするのは煽りと受け取られても仕方ありません。

90 ：病弱名無しさん ：03/03/16 11:19 ID:seehKW5a

85ばんさんが煽りとは思えないけど。
症状を分けて所得によって負担を変える事って悪いこととは思わないけどね。
まだ噂の段階だけど。

91 ：CDの病弱名無しさん ：03/03/16 23:32 ID:UTN3QXrS

UCやCDの場合、傍から見ていて病気に見えない所が健康な人に誤解されやすいのかもしれない
実際入院してても「あんた健康そうにみえるのにねぇ」等と言われた事もある
正直な所、食事の制限、特に固形物を口に出来ない状態が
どんなにものすごいストレスになっているのか、一度絶食を一週間でいいからやって見れと言いたい
だが、そんな状態と隣り合わせでも立派に社会生活を営んでいるUCやCDの患者も多い
極々一部の例を取り上げて、さも大勢のUCの患者が甘えてるなどと発言をする>76のその神経を疑うな

それから「わざと病院に通うUCの患者たち」って、それじゃあ何か？
UCの患者は状態が維持出来ていたら病院に通ってはいけないと？
定期的に薬も貰ってはいけないと？
そんな事を指図できるほど>76は偉いのかい？
よっぽど沢山の税金を払ってるんだろうな（ｗ

92 ：病弱名無しさん ：03/03/17 00:35 ID:XC2hYIaz

>>90　>>85

スマソ。
85さん煽りじゃないじゃん！と思って76だけにしたつもりが・・・
残ってました。申し訳ないです。

93 ：病弱名無しさん ：03/03/17 00:48 ID:vPYcGYIl

自分がかかってる病気が一番大変と思いたいのかなぁ。俺はクローンだけど特定疾患
の中ではましな方かなと思うことがある。友達でベーチェットの人がいるんだけど
ちょっと見てられない。まー重症軽症もあるんでしょうけど。
なんか腸関係以外の疾患って大変そうだもん。食べられないと言うのはあるけどましな
方かなと思うこともある。２０年近くわずらうとなれるというかあきらめることが出来る
もんな。動くのも大変とかなったら嫌だもんなぁ。おれもお腹が痛いときは前かがみだけど。
これって自分より悪い奴を見つけて安心しようと言う気持ちなのかな。

94 ：病弱名無しさん ：03/03/17 17:41 ID:ecACKJbO

>>6
>中症者は所得に応じた自己負担制度に移行

この自己負担額がいくらになるかどうかで
私は治療を受けることができるかどうかが変わってきます。
所得把握は個人ではなく、所帯単位との声がもっぱらですが。

つまり、本人が定職につけなくて月３万とか４万の収入でも
世帯収入によって月３万や４万円の自己負担もあるということ。

親から治療費をもらえる人はいいけどそんな人ばかりではないはず。

このあたりについて知っておられる方は教えてください。
おねがいします。
神経系の難病の２３歳女です。

95 ：病弱名無しさん ：03/03/17 18:32 ID:vPYcGYIl

なぜ家族に頼られないの？
所得によっていくらになるかわからないけど、まずは家族でどうにかするというのが
きほんでは？それがダメなときに行政に行くというふうにしないと。
親から出してもらえないという個人的な理由で行政にいくというのはちょっと違うのでは？
まだ決まってないからわからないけど、基本的にはという考えです。

家は大金持ちなのに払わないと言うケースが出てくるじゃないですか。それを言い出すと。

まだ所得いくらに対していくら払わなくてはいけないと言う情報は公式にも噂でも
具体的には出ていないと思いますよ。

96 ：病弱名無しさん ：03/03/17 18:40 ID:q/jgURC8

家族に頼れる人は幸せな人だよ…

97 ：病弱名無しさん ：03/03/17 18:52 ID:vPYcGYIl

それはわかります。家族に頼らなくてはいけないが為に厄介者扱いというのも
おおいに考えられますよね。でも基本は家族で出来ることは家族にしてもらわ
いとまずいですよね。
これこの保険に対してだけではなく行政に対する姿勢ですよね。

98 ：病弱名無しさん ：03/03/18 04:07 ID:jwE9mbWT

世帯分ければいいんじゃない？

扶養者の家族の所得控除は一人分減っちゃうけど。
おいらも家族には頼れないケースだからとても興味がある。

だめかな〜〜？

99 ：病弱名無しさん ：03/03/18 11:19 ID:5NbJCJbj

世帯を分けるというのは書類上のことなの？（こういうことが出来るかわからないけど）

自分でアパート借りて月々生活する方が経済的に大変そうなきはするけど。
でもはたから見たらいいこととじゃないよね。実家は生活力があるのに国が援助する
ていうパターンは。

100 ：病弱名無しさん ：03/03/18 21:02 ID:ozypnCt5

なんで治らないのに緑内障って保障されないの？
すっげーむかつく。
なりたくてなるヤツなんていないんだよ！･ﾟﾟ･o(ｉДｉ)o･ﾟﾟ･｡うぇぇん

101 ：病弱名無しさん ：03/03/18 21:04 ID:doJR58j/

>>100
因みに治療代いくらくらいかかるの？

102 ：病弱名無しさん ：03/03/18 21:06 ID:ozypnCt5

いくらも何も、死ぬまで病院通い。。ちなみにまだ２０代前半。
普段は目薬込みで数千円ですむけど、
ＭＲＩやったり色々したときは１月で６万かかった。

103 ：病弱名無しさん ：03/03/18 21:58 ID:ZNJA2ohM

>>98
扶養をはずれるってことは、
国保とか払わなきゃいけないんじゃない？
ずるいことをしようと考えるといろいろ不都合が生じる
ようになっていると、信じたいです。

104 ：病弱名無しさん ：03/03/19 02:52 ID:/OU/e+RI

>>98
多分世帯というより「同一生計内」というくくりになるんじゃないかなぁ。
一緒に住んでる家計全部で計算ではないかと。
で、同一生計内で所得合計が年間200万以下→通院時1割負担、それ以上→2割、
一千万以上→3割負担みたいな感じでは？
200が300になるか、1000が500になるかは解らないけど。
どっちにしても普通の家は二割負担に落ち着くんじゃないかなぁ。
無理して世帯別に住んでも家賃や生活費や市民税や保険払ったら2割も1割も変わ
らなくなっちゃいそう。
7万円超えたら高額医療費請求するか、それこそ入院しちゃうしかないなぁ。
まぁ生活保護受けるって手もあるけど…親兄弟居ると難しいなぁ。

105 ：病弱名無しさん ：03/03/19 19:00 ID:o5kasi47

あのねうちの親は国民年金だけの非課税の家で３０過ぎても無職の俺を思って生活
保護の相談に行った模様。（俺のね）だが全く相手にされなかったみたい。あたりまえだね。
こうしてネットをする余裕はあるんだから・・・・・。
親が亡くなって面倒みれなくなったときに相談に行きなさい。という感じだね。

106 ：病弱名無しさん ：03/03/20 00:36 ID:jzfQNcWl

世帯を分けるというのは書類上です。
勿論国保は自分で払わないといけないですが、
前年の収入がないんであればそんなに取られません。
そんなにはね。

（住民票上）マンションや間貸しなんかでは、
一緒の住所になってるケースが多々あります。
そこで世帯主という項目があるわけです。
世帯を分ければうまくいくケースがあると信じたい。
勿論なかには負担増の人もいると思いますが。

107 ：病弱名無しさん ：03/03/20 00:41 ID:jzfQNcWl

>>104

国民健康保険料（税）は世帯単位で加入、
保険料も世帯単位、世帯主が負担ですよ。

2世帯住宅なんかでは、世帯を分けるから、
それぞれの世帯主が払うわけです。

108 ：病弱名無しさん ：03/03/21 08:41 ID:9zDg/rH/

109 ：病弱名無しさん ：03/03/21 14:05 ID:TTZa4H7B

いままでずっと福祉からおきざりにされている難病者の福祉法は、新設するべき。
あきらかになりつつある公益法人の問題（何百億が何千円というような叩き売り）
などいままで税金がムダづかいされているのは明らか。その一部を難病者福祉に
ふりかえても、おつりがくるのではないのか。そのほうがおおきな意義がある。

上記のようなムダを是正すれば、福祉法の新設もできるし、特定疾患研究制度の
自己負担増などはしなくていいのでは。順番がちがうのでは。

110 ：病弱名無しさん ：03/03/22 18:03 ID:M8e2xbAD

>>109
その福祉法って言うのができれば大きな意義はあるかもしれないけど、
今年の秋に間に合わないでしょ。

今の枠組みの中で負担が減る方法って何かないの？

111 ：病弱名無しさん ：03/03/22 18:05 ID:E8gxoNFu

神経系の難病の１７歳の女子高生です。
１か月に４万円も５万円も私の医療費に
親は出してくれません。
特定疾患制度が１０月から変わって
そんなにお金がいることになったら
「死ね」って言われます。

112 ：病弱名無しさん ：03/03/22 19:30 ID:5rfMeoJo

今の所、低所得者は今より負担が軽くなるみたいですよ。
まだはっきりしたことはわかりませんからもう少し待ってみましょう。余計な心配ばかり
してると調子が悪くなりますよ。
最低な親ですね。子供は親を選べないということで。早く独り立ちしましょう。

113 ：病弱名無しさん ：03/03/24 00:02 ID:kRL57hDi

>111

ぅぅぅ…がんがれ･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･
俺が大金持ちだったら毎月仕送りしてやるんだが、俺も病気持ちで稼ぎが少ないのでそんな事もできん。
でも世の中捨てたもんじゃないから手助けしてくれる人も居ると思うからがんばって生きれ。
111の前途が幸せでありますように。

114 ：病弱名無しさん ：03/03/24 23:01 ID:gaRPhNSK

国の本音は「難病患者は死ね」
だと思うから、安楽死を認めてほしい。
家族に月万単位の医療費を支払ってもらってまで
生きたいとは思わないし
これ以上負担をかけたくない。

働きたいけど、過労で何回も悪化してるんだよ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
主治医から残業禁止令が出てるけど、
いまどき正社員で残業ナシな職場なんてないよ。
病人に理解のある優しい職場を！

115 ：病弱名無しさん ：03/03/24 23:19 ID:2C2IYdI6

研究の成果があがって、難病が難病でなくなってくれれば、こんな不安に怯えずにすんだのかもしれない…

116 ：病弱名無しさん ：03/03/25 10:26 ID:66VUzhdo

頭がよけりゃこうむいんがいいんだけどね。
オレの難病友達公務員ばっかり。
みんなちゃんと将来のこと考えて頑張った成果だから何もいえない。
おれは病気に甘えて・・・・・・(あと皆さんわかりますよね)

安楽死法ができたって難病モノは適用されないって！
オランダとかのでも余命6月以内と死が確実な状態にならなあてはまらないんだよ。
難病モノはむりですな。細く長くいきましょう。

で>>114さん病気はなんなの?
よく安楽死法を持ち出して書き込んでるけど?

117 ：114 ：03/03/25 13:39 ID:cd46kk8C

>116
当方SLEです。
114が初カキコで
それまで安楽死のことで書き込んだことはありません。

安楽死なんて甘いですよね、
プレドニンやめて死んだほうがいいですね。

私もこんな病気になることがわかっていたら、
公務員目指してましたよ……

118 ：病弱名無しさん ：03/03/25 16:35 ID:66VUzhdo

難病モノで合法的にはしねないわな。悪化することを期待しましょうですか_?
今年難病友達が死んだけど別にどうも思わなかった。ほんのちょっとうらやましく
さえあったよ。本人もあっさりしてたし。(余命を知ってた。)30代前半だったけど。

友達が死んでもどうにでもなるものだなっと思ったよ。親兄弟が死んだらきついが。
葬式の帰りに遊びに行ったぐらいだからね。

仕事がだめならもう行政や親のすねをかじりまくりましょう。親が生きている間
はどうにかしてくれるかもしれません。すぐに、死に逃げるのは世の中にコンだけ
いるホームレスの方たちを見ていると申し訳ないと思う今日この頃です。あそこまで
惨めな生活をしながらも生きようと言う気持ちをもちつづけているのをみると。
おれなんかちょと重大な耐えられないことがあると楽な死に逃げてしまいそうだからね。
残された人のことを考えず！

119 ：病弱名無しさん ：03/03/26 12:19 ID:uXEVdpsl

別病院で特定疾患の申請をすることになったので、
ついでに健康福祉センターの職員さんに話を聞いてきますた。
が、まだ↑ででている所得を調べる方法とか
（やっぱし世帯ごとに決まるそうです）
具体的な話はわからない状態。
（決まってても、まだ患者には話せないだけなのかもしれないけど）
だいたい７月ぐらいから継続申請の手続きを始めるそうです。

その職員さんが
「余計な仕事が増えてめんどくさいから、
　現行のままのほうがいいですよね」
とぼやいておりました。

120 ：１１１ ：03/03/26 12:58 ID:m+JginAL

１１１です。
春休みになったので来ました。

>>112さん
>>113さん
優しいことばをありがとうございました。
涙が出てきました。

でも、本当に１０月からの治療費のことが心配です。

121 ：病弱名無しさん ：03/03/29 08:41 ID:8WTKdvj7

難病相談支援センターができるそうだけど
具体的には何をしてくれるところ？
就職先のない患者たちの愚痴を
聞いてくれるところなの？
あんまり期待できないんだけど。

122 ：病弱名無しさん ：03/03/29 10:04 ID:Nw+rAKEu

愚痴聞いてもらっても、仕方ないでしょ…。

123 ：病弱名無しさん ：03/03/29 12:03 ID:6yyrMJ5B

つうよりも、難病者が障害者福祉法へくみいれられたほうが・・・

124 ：ペン ：03/03/30 14:00 ID:kw3WPio7

公費負担に３疾患追加！

朝日新聞　２００３．３．２９朝刊によると
パ−キンソン病に似た疾患で　大脳皮質基底核変性症（新規）と
現在も１１８の難病に含まれている２疾患が公費負担になるらしい。
厚生労働省のホ−ムペ−ジには、まだ発表されておりません。
詳しくは、お近くの図書館で朝日新聞をご覧ください。

125 ：病弱名無しさん ：03/03/30 15:18 ID:Ded5FNhq

特定疾患増やしてくれてありがとう。お役所も大変ね。こんな時期に増やしたくなかろうに。

126 ：病弱名無しさん ：03/03/30 16:40 ID:Fo5yvo9c

>>123
障害者福祉制度が利用できない障害者…ﾑｼﾞｭﾝ

127 ：病弱名無しさん ：03/03/31 08:49 ID:JyHil1wt

なんで難病者は障害者福祉制度を利用できないの？

親に10月から治療費増えるかもって話したら
「障害者になれ！」って無茶苦茶なこと言われたよ。

128 ：病弱名無しさん ：03/03/31 10:27 ID:E8S36On4

病気や症状によっては障害者として認められるでしょ？

129 ：病弱名無しさん ：03/03/31 11:52 ID:nFhU7sPY

そうだよね。おれも特定疾患プラス障害者だよ。
障害者の中に全部特定疾患を含めるのは無理があるでしょ。悪い人も多いけど
症状が落ち着いている人も多いのも特定疾患には多いからね。

子供に向かって障害者になれって言う親って・・・・・・
最低ですね。ここでも子供は親を選べないということで。

130 ：127 ：03/03/31 13:16 ID:JyHil1wt

私の親が「障害者になれ」って言ったのは、
障害者になると社会的にも
いろいろと優遇されるからという理由です。
……そんなこと、ないよね。

あとは障害者の友達がいるんだけど、
彼女が障害者枠で就職できたんです。
職種が限られるとはいえ、健常者よりも有利ということで。

親が私の将来の事、心配してくれるのはわかるけど
変な方向にいっちゃってるので困ってます。

131 ：病弱名無しさん ：03/03/31 13:49 ID:t9cJGi9t

利用できる福祉制度はひろがるでしょ。たとえば自立するきっかけとなる
制度など。いまは、自立するきっかけとなるような制度は皆無。難病ぐら
いになると、悪化・完解があるから何回も社会からおちこぼれるから必要。
そのうち社会復帰が不可能になってくる。
障害者福祉法に、難病として明文化されてないから難病者は障害福祉法の
障害者からはづされてる。

132 ： ：03/04/03 06:59 ID:UtrlxHvz

133 ：病弱名無しさん ：03/04/03 07:12 ID:hyjmpy1R

http://homepage3.nifty.com/digikei/
　　　　 /　　　　　　　　　　　　`ー─ｰ-,,,__
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　　　　 ι, ', ‐‐==‐　ヽヽ　　　　　 ／＼　　　　　 ﾉ
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134 ： ：03/04/03 07:55 ID:js//dWuv

当然自己負担でいいように思うが･･･
金ある奴は病気にかかっても治療できる。
金ない奴は病気にかかったら死ぬ。
でも病気にならないように気をつければいい。
自然淘汰。

135 ：病弱名無しさん ：03/04/03 10:37 ID:69q2ZlFj

まっそんなこと言って！　だめですよ。こんな病気かかりたくてなったわけではない
んだから。原因不明だからね。
でも所得によって負担額を変えると言うことはいいことだと思うね。
低所得者は以前より負担が減るような感じだからね。

136 ： ：03/04/03 13:06 ID:js//dWuv

病気の種類にもよるでしょ。
酒やたばこにおぼれて健康を害しているような奴は、
当然自己負担で治すか死んでほしいと思う。

137 ： ：03/04/03 13:07 ID:js//dWuv

まぁそれはおいておいて、今回の難病の話でも、
遺伝性のものなんて生かしておいて子供でも作られたら
さらに社会的負担が増えることになる。

去勢および避妊してくれるならいいけどね。

138 ：病弱名無しさん ：03/04/03 13:59 ID:djvOCd6W

でた

139 ：病弱名無しさん ：03/04/03 15:16 ID:GyInX0J5

>137
136には同意なんだけど、
あなたの配偶者が発病したら子供を作らないでね。
子供が発病したら、さっさと病院へ連れて行って
去勢・避妊手術をしてあげてね。
社会のためでしょう？

140 ：病弱名無しさん ：03/04/03 15:25 ID:69q2ZlFj

≫137
こりゃ一本とられましたな。

141 ：病弱名無しさん ：03/04/03 23:21 ID:fuSaJ384

>137
遺伝する難病は発症原因が遺伝だけかと思われがちだが、30歳や40歳に
なってからいきなり前ぶれ無く遺伝性難病を発症する事だってあるよ。
137だって将来的に遺伝性難病にならないとも限らない。
病気じゃなくても事故などで半身不随などの社会的負担になる可能性だ
ってある。
もし137やその家族がそうなった時は首くくってね。

142 ：病弱名無しさん ：03/04/04 12:52 ID:RX2NU6JJ

難病相談支援センターって、いつごろどこにできて、どのくらい期待していいの？
3年計画だから、3年先ってことか？

143 ：病弱名無しさん ：03/04/04 13:37 ID:RX2NU6JJ

先月非公開の会議あったんだって、何決めたんだろうね？

144 ：病弱名無しさん ：03/04/04 17:54 ID:zJ9TNcWm

北海道の難病センターみたいなのが各都道府県にできるのかな？
北海道の人教えて。

でも医療相談とか福祉相談がメインみたいだね。
就職や社会復帰の支援もうたってるけど余り期待できないような…。
保険所の難病課の出張所みたいなもんか？

145 ：病弱名無しさん ：03/04/05 01:26 ID:ay+l3hGM

>>144
各都道府県にできるかどうかは、北海道の人にはわからないと思う。
でも北海道って実は難病関連が充実しているらしい。
旭川には難病患者が働ける作業所がある。
激しくうらやましい。寒いところじゃなかったら移住したいくらいだ。

146 ：病弱名無しさん ：03/04/05 01:30 ID:WQjPaNWp

>>145
各都道府県に作るように難病連が申し入れてて、そうなりそうらしいよ。

北海道にはすでに難病センターができていて実際に活動してる。
なもんだからどんな具合なのかなと思ったのだよ。

147 ：145 ：03/04/05 01:32 ID:ay+l3hGM

追加。
今調べたら、帯広、札幌にも難病患者のための作業所があった。
いずれも北海道難病連各支部が運営しているそうだ。

148 ：146 ：03/04/05 01:35 ID:ay+l3hGM

>>147の記事は、146の誤りです。すみません。

149 ：145 ：03/04/05 01:40 ID:ay+l3hGM

>>146
レスついてるのを見落としてました。すいません。

>>145 >>147は同じ投稿者です。

150 ：病弱名無しさん ：03/04/05 10:09 ID:8YZfn7tP

難病患者のための作業所

滋賀県栗東市にもあるよ。

151 ：病弱名無しさん ：03/04/05 13:28 ID:LpSXZd5e

月１０ﾏｿもないんだろうな

152 ：病弱名無しさん ：03/04/06 12:01 ID:jXl63Cl8

それでも働けて社会復帰へつながるのならいいよ。
長期入院とかになっちゃうと、
仕事を辞めることになったりするしね。
>131の言うように、患者を自立させる制度は必要だと思う。

153 ：病弱名無しさん ：03/04/06 15:39 ID:TtHS8Gzp

131 == 151 w

154 ：病弱名無しさん ：03/04/07 00:34 ID:25nXg2mK

>>111
はひどい話だ。
がんばれ。

155 ：病弱名無しさん ：03/04/09 23:20 ID:/WoEdzTh

自由民主党　難病対策議員連盟

会長　　津島　雄二
幹事長　原田　義昭
衆議院　松宮　勲
　　　　　　八代　英太
　　　　　　松岡　利勝
　　　　　　塩崎　恭久
　　　　　　佐藤　静雄
　　　　　　田村　憲久
　　　　　　谷本　龍哉
　　　　　　中川　秀直
　　　　　　臼井　日出男
　　　　　　安陪　晋三
　　　　　　林　　義郎
　　　　　　塩川　正十郎
　　　　　　堀之内　光雄
　　　　　　

156 ：病弱名無しさん ：03/04/09 23:21 ID:/WoEdzTh

高橋　一郎
　　　　　　森岡　正宏
　　　　　　持永　和見
　　　　　　後藤田　正純
　　　　　　竹本　直一
　　　　　　津島　雄二
　　　　　　河野　太郎
　　　　　　中山　成彬
　　　　　　菱田　嘉明
　　　　　　西野　あきら
　　　　　　武藤　嘉文
　　　　　　岩屋　毅
　　　　　　野呂田　芳成
　　　　　　三ツ林　隆志
　　　　　　山口　泰明
　　　　　　伊藤　達也
　　　　　　左藤　章
　　　　　　坂本　剛二
　　　　　　保岡　興治
　　　　　　原田　義昭
　　　　　　奥山　茂彦
　　　　　　尾身　幸次
　　　　　　北村　誠吾
　　　　　　石田　真敏
　　　　　　岩永　峯一
　　　　　　河村　建夫
　　　　　　横内　正明
　　　　　　橋本　龍太郎
　　　　　　自見　庄三郎

157 ：病弱名無しさん ：03/04/09 23:21 ID:/WoEdzTh

参議院　小斉平　敏文
　 有村　治子
福島　啓史郎
吉田　博美
仲道　俊哉
若林　正俊
清水　嘉与子
関谷　勝嗣
亀井　郁夫
吉村　剛太郎
中島　啓雄
愛知　治郎
宮崎　秀樹

158 ：病弱名無しさん ：03/04/12 21:53 ID:N7iZEF1A

ありがと

159 ：病弱名無しさん ：03/04/12 22:13 ID:N7iZEF1A

大学のとき、高校の同級生の女の子がALSを発症した。
そう親しくもない子だったし、ALSってどんな病気かも知らなくて
軽い気持ちで大学の近くにあったその病院に、ひまつぶしで見舞いに行っていた。
ある日彼女が、病室で言った。
「あたし処女のまま死ぬのってイヤだなあ、ねえ今度夜這いにこない？」
その晩実際に夜這いに行った俺を迎えた彼女は、病院の寝巻姿ではあったが
髪はちゃんと整えてあり、うっすら化粧をして、下着も当時流行り始めたTバックだった。
行為そのものは少々やっかいで、彼女は自分で脚を開くこともできなかった。
彼女はわざとらしい喘ぎ声をあげて、なんとか無事終ることができた。
そのあと俺に寝巻きを着せてもらいながら、彼女は嗚咽していた。
翌日俺の実家に彼女の母親から、「息子さんの優しいお見舞いに感謝します。」と
電話があったという。俺はまさかと思ったが、しばらくして戦慄した。
彼女はもう、起き上がることすらできない。トイレだって行けないから
たぶんおむつの世話になっているはずだ。
では誰が？
彼女の髪をとかし整えてやったのか
彼女に薄化粧を施してやったのか
彼女のおむつを脱がし、流行りの下着をはかせてやったのか
それがわかったとき、嗚咽とはいかないが不覚にも涙が出てきた。

あれから8年、彼女はもはや目も動かせない状態で今も闘病を続けているという。

160 ：病弱名無しさん ：03/04/13 00:59 ID:msFJwwG2

どこからのコピペだ？

大体、素人が病院にこっそり夜這いになんか来れないよ。
入院しまくった病院の元患者なら別だろうけど。

161 ：病弱名無しさん ：03/04/13 02:07 ID:D2kdHPgl

そう？
夜ばいはあれだけどうちの病院いつでも出入り自由。一カ所しか夜間はないけどね。
それでもこえをかけられることないよ。大きな病院ってそういうことない？

162 ：病弱名無しさん ：03/04/13 18:16 ID:Al6fOFXO

病院によってはできるよ。
病室は個室の方がいいね。

その女の子の望みがかなえられてよかったね。

163 ：病弱名無しさん ：03/04/13 19:25 ID:MqG4wy0u

>>160
IDが多発性硬化症(MS)だね。

164 ：病弱名無しさん ：03/04/14 06:19 ID:m/ZvNQd0

>>159
元のスレはどれだか思い出せないけど随分前の話だな。
http://that.2ch.net/test/read.cgi/gline/1044766791/5

165 ：病弱名無しさん ：03/04/14 18:56 ID:ujV+NdPl

国の本音は「難病患者は死ね」だと思う
国の本音は「難病患者は死ね」だと思う
国の本音は「難病患者は死ね」だと思う
国の本音は「難病患者は死ね」だと思う
国の本音は「難病患者は死ね」だと思う
国の本音は「難病患者は死ね」だと思う

166 ：病弱名無しさん ：03/04/15 01:06 ID:IlH3Bl1Q

国というか大半の国民も思ってるかもね。自分の医療費ぐらい自分で払えよなぁ。
とおもってるんじゃないの？

167 ：病弱名無しさん ：03/04/15 01:34 ID:IlH3Bl1Q

というか恵まれすぎ。癌だってお金かかるのにとね。

168 ：病弱名無しさん ：03/04/15 01:51 ID:lApgb9cr

あんたは、何の病気？

169 ：病弱名無しさん ：03/04/15 03:43 ID:CeMa/3TQ

全部不景気が悪いんだよう　

つД｀）＜イラク人や朝鮮人より自国民にお金使って欲しいでつ。

170 ：病弱名無しさん ：03/04/15 09:02 ID:4sILuLJ5

>169
激同。
他国の国民より自国の国民だろ。
（そりゃたしかに、イラクや北朝鮮の人は気の毒だけどさ）
難病患者以外にも、失業者やホームレスの人たちを
なんとかしろよ……

171 ：病弱名無しさん ：03/04/15 11:11 ID:IlH3Bl1Q

そうだよね。他国の不幸には同情して手をさしのべるけど、自国の不幸（特にホームレス）
にはなんであんなにあからさまなひどい態度をとるんだよね。
身近すぎるといろいろと気持ちの問題がでてくるようです。日本だけの問題ではなく
他国も自国の住民（最下層者）にほ冷たい態度をとるようです。

172 ：病弱名無しさん ：03/04/15 11:49 ID:lApgb9cr

難病者、生かさず、殺さず・・
生かさず、生かさず・・・か？

173 ：病弱名無しさん ：03/04/15 11:52 ID:lApgb9cr

生かせず、生かさず・・か

174 ：山崎渉 ：03/04/17 12:04 ID:4laVrmkl

（＾＾）

175 ：病弱名無しさん ：03/04/18 20:50 ID:keq0nVXy

◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
　苦情・抗議は、こちらへ！！！！！！！！
　連絡先　　厚生労働省　健康局疾病対策課
◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
http://www.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html
電話番号 　０３−３５９５−２２４９
ＦＡＸ番号 ０３−３５９３−６２２３
〒１００−８９１６
東京都千代田区霞が関１−２−２

176 ：病弱名無しさん ：03/04/19 17:26 ID:ydAVldp2

　┃電柱┃_￣)ｼﾞｰ･･････

177 ：山崎渉 ：03/04/20 05:59 ID:eHOwbUQB

　　 ∧＿∧
　　（　　＾＾ ）＜ ぬるぽ（＾＾）

178 ：病弱名無しさん ：03/04/20 06:15 ID:7Gqsvqmp

１さん　

とっても大切な内容の役立つスレをつくってくれてありがとう。

179 ：病弱名無しさん ：03/04/22 22:33 ID:UgfkYHIF

薬のおかげでやっとこさ日常生活送ってる人間も、
生活できてるから軽症なんでしょ？とか切り捨てられんのかなぁ

180 ：病弱名無しさん ：03/04/23 04:10 ID:FIAkoMxD

国務大臣（坂口力君）
難病といいますか、特定疾患治療研究事業のことだというふうに
思いますが、今回の見直しにおきましては自己負担制度を見直す
ことといたしております。

　これは、重症患者に対しましては引き続き全額公費負担としたいと
いうふうに思います。重症患者以外につきましては、
これまでは所得の多い少ないにかかわらず一部負担をしていただいて
まいりましたが、所得の少ない人、低所得者につきましては
全額公費負担として負担を軽減をしたいというふうに思っております。

それ以外の方につきましては、他の難病性疾患でありますとか
障害者医療との均衡を配慮して、無理のない範囲内で所得と
治療状況に応じた段階的な一部自己負担を導入をさせていただきたいと
いうふうに思っております。中でも、日常生活に特段の支障がなくて、
就労等も可能な方も中にはおみえになるわけでありますから、

一般医療の扱いとするのか、それともこの難病の中で考えていくのか、
そうしたこともよく検討をしていかなければならないというふうに
思っている次第でございます。

181 ：病弱名無しさん ：03/04/23 07:16 ID:r5iJ6gzv

あのさぁ。不安もわかるけどまずしらべようよ。
軽症は年に1.2回しか病院に行かない人といわれてますよ。今のところ。
薬を飲んで体調をコントロールしているなら定期的に病院にかかってるでしょ。
そういう人は今のところ中症となるといわれてますよ。

182 ：病弱名無しさん ：03/04/23 12:28 ID:2Rzmpz3u

就労可能であっても、かならずしも就職できるわけじゃないだろ。
そういう面での支援がないのは、引越しをせまって、引越し先がないのと
いっしょだろ。

183 ：病弱名無しさん ：03/04/24 00:54 ID:gUyaCSMR

そういう場合、就職できないことを世の中をせいにしますか？それとも自分のふが
いなさのせいにしますか？

184 ：病弱名無しさん ：03/04/24 01:20 ID:QicIJemX

>>183
両方

185 ：病弱名無しさん ：03/04/24 10:56 ID:jBd4Rsmy

ちみは、経験者じゃないな。

186 ：病弱名無しさん ：03/04/24 11:18 ID:gUyaCSMR

経験者？

187 ：病弱名無しさん ：03/04/25 13:04 ID:kHDWu8qK

この世は不偽・不正ばかりなり･･

188 ：病弱名無しさん ：03/04/25 17:51 ID:6JVtxbYL

制度改正について、その後の動きや見通しはありませんか？
先程、県の特定疾患担当にTELしたら１月に送付した内容の
ままです、と言われました。

189 ：病弱名無しさん ：03/04/26 09:07 ID:RuddOng9

>>188

「赤旗」朝刊４／２４に詳しく掲載されているよ。

190 ：188＠川崎市民 ：03/04/26 12:55 ID:9HnECG53

>>189
ﾉシ　thx

>「赤旗」朝刊４／２４に詳しく掲載されているよ。

ぐぐってみましたが、照会ヒットしませんでした。
ＵＲＬか概要をお願いします。

ただ、
川崎市　特定疾患療養費補助の打ち切り（新規分）
は、収穫でした。ありがとうございました。

191 ：188＠川崎市民 ：03/04/26 13:00 ID:9HnECG53

追伸
現行の川崎市特定疾患療養費補助は3,500円／月　年２回支給です。
あ、来週だわ。。。助かります。

192 ：病弱名無しさん ：03/04/27 21:54 ID:C4lDayJb

厚生労働省の自己負担限度額の案
月額対象者別一部自己負担限度額表
階層区分　　　　　　　　　　　　　　　　　入院　　　　　　外来等
--------------------------------------------------------
A　生計中心者の市町村民税が　　　　　　　　0　　　　　　　　　　0
　　非課税の場合
B　生計中心者の前年の所得税が　　　　4,500　　　　　　　　　　2,250　　　
　　非課税の場合
C 生計中心者の前年の所得税　　　　　 6,900 　 3,450
課税年額が10,000円以下の場合
D 生計中心者の前年の所得税　　　　　　8,500 　 4,250
　課税年額が10,001円以上30,000
　以下の場合　
E 生計中心者の前年の所得税　　　　　　11,000 　 5,500
　課税年30,001円以上80,000
　以下の場合　
Ｆ　生計中心者の前年の所得税　　　　　18,700 　 9,350
　課税年額が80,001円以上140,000
　以下の場合　
G 生計中心者の前年の所得税　　　　　23,100 　　 11,550
　課税年額が140,00１以上の場合

生計中心者が患者本人の場合、上記欄の2分の1に該当する金額を持って自己負担上限
額とする。
尚、就労等を含む日常生活を営むことができると判断された場合は、
軽快者と判断され、一般医療になるようです。

193 ：188＠川崎市民 ：03/04/27 22:31 ID:oK4XMFar

>>192　ﾉシ
お手数をおかけいたしました。

どぞ　つc■

194 ：188＠川崎市民 ：03/04/27 22:34 ID:oK4XMFar

あと、こんなもんで申し訳ありませんが

　　つ―{}@{}@{}-

195 ：病弱名無しさん ：03/04/27 22:59 ID:Llcz4Ehk

(＾<(:D)┼─┤ムシャムシャ　　　と

196 ：病弱名無しさん ：03/04/28 00:32 ID:SdYDaMPi

http://www.a-koike.gr.jp/jyoho/iryou/nanbyou/iryou_nanbyou030422.html

うーむ　(*￣-￣)y─┛~~

197 ：病弱名無しさん ：03/04/28 00:43 ID:SdYDaMPi

さて、問題は軽快者の線引きですな。
症状よりも社会生活状況で決まりそうな感じなのかな？
就労状況か通院状況か…
しかし就労状況で決まるならヘタに正社員になれんなぁ。

198 ：病弱名無しさん ：03/04/28 00:51 ID:moHhs8b/

就職しようよ。できるなら。そんなこと言わないで。
就職してその給料で医療費払うことが出来るなんて気持ちいいじゃない。ちゃんと
リスクをおって偉いと思うよ。

199 ：病弱名無しさん ：03/04/28 01:53 ID:SdYDaMPi

>>198
あ、いやいや、私はプーになりたい訳じゃないですよ＾＾；
病気が軽いので、ちゃんと働いて所得税も年金も払ってますし、間違いなく軽快者になりますから。
ただ、病気の友達に無職とフリーターを行ったり来たりしてる人が多いのでそう思っただけですよ。
結構無理して就職してたりするから心配。
体にムチ打って正社員してるのが裏目に出て、症状悪くなった上に一部負担が無いんじゃ目あてらんないです。

200 ：200ｹﾞﾄ＠188 ：03/04/28 06:51 ID:NZEkhFJa

>>196　ﾉシ
　　　 ΛΛﾅﾆｯ!?
　　　(;ﾟДﾟ)ミ
⊆￣ιノυ　
￣|￣￣|￣￣|ΛΛﾎﾝﾄｶﾖ…
￣￣|￣￣|￣|;ﾟДﾟ)　　
￣|￣￣|￣￣|　/U　
￣￣|￣￣|￣|　|　
￣|￣￣|￣￣|∪

ありがとうございました。
　　　　　　　　∫∫∫
.　　 /三ヽ＿　┌──┐pizza
　　 (・ω・)ノ￣￣￣￣
.　 ノ/H/　　ｯﾊﾟ!
　　ノ￣ゝ
よろしければﾄﾞｿﾞ

201 ：病弱名無しさん ：03/04/28 07:21 ID:VA0Fex/l

>199
私もそれが心配です。
主治医からも働いても大丈夫だとは言われていますが
体が持たなくて短期間で何回も辞めてるから。

202 ：川崎市民へ ：03/04/28 12:47 ID:tb8jVS5V

>191
3,500円／月　年２回支給です。

半年に1度 3,500x6が出るって事？

203 ：191 ：03/04/28 15:08 ID:AdWXDHuh

>>202
たぶん４月３０日に21,000円（通帳見たら去年はそうだた）
申請の時期によるかも。漏れは１０月申請でつ。

でも>>190でも書いたとおり今年度新規から廃止のようでつ
　ttp://www.jcp-kawasaki.gr.jp/news/html/1048087959.html

204 ：みちこ ：03/04/29 00:13 ID:U5pBCUDX

世の中の流れでこのような政策が取られるのだとすれば、
それを導入するからには、難病認定患者も任意の保険加入を許可する
ぐらいの回避索も設けるべきだと思います。
自分に万が一のことがあっても、残された家族がわずかでも
苦しまないために。。。

205 ：病弱名無しさん ：03/04/29 00:29 ID:5TIPpf+a

でもそれって病人側の意見だよね。特定疾患でない病気の人でも保険に入れない人
ってたくさんいるわけだから。
やはり病気を持って民間の保険に入ろうというのはきつい言い方になるが厚かましい
かなと思うこともあるよね。
病気があって保険に入れるならみんなはいっちゃうだろうし。オレも入る。それじゅ
保険会社はやっていけないし。

こんだけマスコミが保険の広告を打つのを見ると不安になるのはわかりますが。

206 ：病弱名無しさん ：03/04/29 11:42 ID:WFt7eWE5

難病者は、障害者福祉法の障害者に該当しますか？

207 ：病弱名無しさん ：03/04/29 16:17 ID:vPiKFKej

つまり本当に政策が必要な方以外は、認定されても意味は無いYO
病気で大変な人は特定疾患の患者だけじゃない、申請すんな。

てことかな。

確かにとても助かってます。お世話になっております。
本人に、大変な病気だという実感がないのに。

これから実感するんだろうな(-＿-)ｳﾂﾀﾞ

208 ：病弱名無しさん ：03/04/29 16:31 ID:DcBp2Y4p

しかし持病以外で入院になった場合どうすりゃいいんだよぅ。


○就労等を含む日常生活をいとなむことが出来ると判断された「軽快者」は、
公費負担の対象外（一般医療）になります。


軽快者の基準ってどっからなんだろ〜？
しんどくても働かなきゃならん人もいるだろうし、
働いてﾊﾟｰｲｲﾊﾟｰｲな人、ギリギリの体調で働いてる人もいるだろうし。

209 ：病弱名無しさん ：03/04/30 00:49 ID:B4d4Vx5T

厚生労働省の言い分は矛盾してるね。

210 ：病弱名無しさん ：03/04/30 07:50 ID:m+iIg8aa

>就労等を含む日常生活を営むことができると判断された場合
”就労等を含む日常生活”って働ければ軽快者って意味なのか、
働けなくても、日常生活が出来れば軽快者なのか…。
その辺が気になります。

211 ：病弱名無しさん ：03/04/30 08:05 ID:Z/KAr5pt

それもそうだよね。
知ってる患者さんは日常生活はできるし
元気そうなんだけど、
検査結果が悪いほうなので
働いたらいけないって言われてるよ。

結局は207さんの言うように
病気で経済的に大変なのは
特定疾患の患者だけじゃないんだから
公費負担しろとガタガタ騒ぐなってことでしょ。

212 ：病弱名無しさん ：03/04/30 11:37 ID:XG7kevIZ

中身がないつうことだろ。拉致問題に対する対応でよくわかるっしょ。

213 ：病弱名無しさん ：03/05/01 20:34 ID:8y1a/y2R

http://isp.2ch.net

214 ：名無しさんに接続中… ：03/05/02 16:03 ID:Woeuy9/p

保守

215 ：病弱名無しさん ：03/05/02 22:09 ID:fe05fNDF

http://www.tokeidai.co.jp/h-nanren/
北海道､難病連のホームページです。
特定疾患改正案がまとめて有ります｡
必読です。

216 ：病弱名無しさん ：03/05/02 22:29 ID:/pG81F0e

215さん、ありがとう。
分りやすかったです。

217 ：病弱名無しさん ：03/05/03 12:02 ID:W1Ewi4fG

４月３０日に市の特定疾患療養費補助金が振り込まれていなっかたので
保健所に確認しました。（去年の４月３０日に市の補助金の振り込みあり）

制度改正に伴う暫定措置に併せて、申請なしで市の特定疾患療養費補助も
暫定措置扱い。
ＧＷ明けに振り込み、半年後に交付する補助金分までは有効とのこと。
８月頃再申請が必要（１０月〜翌年９月が有効の申請分）。
これであってますか？

でも軽快者区分だから、来年夏に予定している手術は一般医療扱いか。
　(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ

218 ：病弱名無しさん ：03/05/03 13:30 ID:BwwE6WaJ

特疾者の就職相談はどこでやってるの？

219 ：病弱名無しさん ：03/05/04 00:05 ID:F3Ozzezh

>>217
○県○市ですか。

220 ：名無しさんが接続中… ：03/05/04 01:03 ID:ugDrZCH/

>>219
>>194

221 ：病弱名無しさん ：03/05/04 20:13 ID:djtC/bLw

おもしろすぎ。。。
>[712]名無しがお伝えします
>03/05/04 18:39 ID:phG8I4Ua
>ttp://w-ch.cool.ne.jp/imgboard/img-box/img20030504144930.gif
>↑
>じっと見ててみ。（藁

222 ：病弱名無しさん ：03/05/04 20:55 ID:F3Ozzezh

特定疾患の
バージャー病の３４歳　男です。
雇ってもらえません。
体力がないのでもともとできる職種が限られるのに、
面接では病気のことばかりを聞かれます。
「健康でないと困るんだよね」とか
「休まれたり入院されちゃうと会社が困る」
と。
休まないようにしてがんばって働きたいです。

223 ：ムカッ!! ：03/05/04 21:15 ID:vGy9Qe7K

＞国務大臣（坂口力君）
＞障害者医療との均衡を配慮して

だったら、せめて難病者も障害者福祉法にくみいれんかい！！

224 ：病弱名無しさん ：03/05/05 13:26 ID:E5upq7FW

毎日毎日家に引きこもってるとゴールデンウィークのありがたみが全然わからんね。
いつもとかわらないもんね。という30代。

225 ：病弱名無しさん ：03/05/05 15:24 ID:BcOHGX8c

家族が休みで家にいる分余計にストレスが溜まるよ（苦笑）

226 ：病弱名無しさん ：03/05/05 18:29 ID:Q8MHkwRm

私もそうだ。
正月、GW、盆は必ず体調崩して寝込むので
家族がいるストレスなんだろう。
もう鬱陶しがられています。

227 ：病弱名無しさん ：03/05/05 22:37 ID:nUMgIfgI

http://www.tokeidai.co.jp/h-nanren/
難病連のホームページです。
特定疾患改正案がまとめて有ります｡
必読です。

228 ：病弱名無しさん ：03/05/06 13:05 ID:np6eUZEn

就労可能な難病者の職業訓練ってやってますか？

229 ：病弱名無しさん ：03/05/06 23:39 ID:0y76Apk7

このスレ、２回dat落ちしたけど、つづいてたんですね。

230 ：病弱名無しさん ：03/05/07 00:50 ID:zRvAzw24

＞228
難病患者にはないと思うなぁ。
法制化されてないから。
障害者手帳でもあれば障害者枠で就職できたりするんだけど…。
内的障害者の方が企業に人気あったりするそうだけど。

231 ：病弱名無しさん ：03/05/07 23:56 ID:oYX0NqhR

障害のある600万人の市民宣言
―「障害者差別禁止法（JDA）」の制定を実現する―

　　日本国憲法は、個人の尊厳と法の下の平等を保障している。また、障害者の権利
宣言（1975年国連採択）は、「障害者は、人間としての尊厳が尊重される権利を生ま
れながらにしてもち、同年齢の障害のない市民と同等の基本的権利をもっている」と
いう趣旨を、明確に宣言している。しかし、依然としてわが国では、障害のある人へ
の差別が根深く存在し、その権利は尊重されていない。
　わが国600万の障害のある人びとは、日々いわれなき「差別と権利侵害」の中で、
苦しみながら生きている。世界ではすでに40カ国を上回る国で制定され、かつ2001年
8月には、国連から制定を勧告されている「障害者の差別を禁止する法律」が、わが国
においてはいまだ実現していない。にもかかわらず、日本政府は何らの取組みもして
いない。このことに、強い怒りを感じる。本会は、この現状を早急に打開すべく、立
ち上がった。
　本会は、障害のある人が何ら差別なく人権を保障され、自らが権利を行使し、義務
を果たすことができるよう、必要な法律を制定し、社会のあらゆる場面において「完
全参加と平等」が実現されることを目的とする。そのため、根幹となる法律（仮称・
障害者差別禁止法)を、2004年12月9日（障害者の日）までに実現すること、を目指
す。この法律の制定により、わが国の障害のある600万人の「市民としての人権の確
立」を、強く願う。

232 ：病弱名無しさん ：03/05/07 23:57 ID:oYX0NqhR

　本会は、「障害のある人」、「障害のある人への差別」、「障害のある人に対する差
別の原因」について、以下のように考える。
（１）．障害のある人とは、
精神的、知的または身体的な損傷・疾病および外観的な状態などの原因によって、日
常生活や社会生活で、制限（不利益）を受ける状態にある人をいう。また、「過去に
障害があった人」、「将来、障害があるだろう とみなされる人」も含む。
（２）．障害のある人への差別とは、
　　　日常生活や社会生活で、障害を理由に障害のない人よりも不利に取り扱うこと
をいう。さらに、差別には、環境の整備や改善を怠ったために、障害のある人が不利
益をこうむる場合も含む。
（３）．障害のある人に対する差別の原因とは、
　　　障害は個人の事情によるものではない。むしろ、社会一般の見方、考え方、諸
制度、慣行、機能、サービス、物理的なバリアなど、障害のある人を取り囲む社会的
な環境にこそ、差別の根源がある。

233 ：病弱名無しさん ：03/05/07 23:58 ID:oYX0NqhR

障害のある600万人がー
人間として生きていくための“７つの宣言”
１．障害のある人が、障害のない人と同等に、その障害によりいかなる差別も受ける
ことなく、人間としての尊厳を保持し、生き甲斐をもって暮らすことができる社会を
実現する。
２．障害のある人が、障害のない人と同等に、その障害によりいかなる差別も受ける
ことなく、「一人ひとりのニーズに基づいた教育」を受けることができる社会を実現
する。
３．障害のある人が、障害のない人と同等に、その障害によりいかなる差別も受ける
ことなく、働く機会と権利が保障される社会を実現する。
４．障害のある人が、地域社会で自立して生活していくために必要な、あらゆるサー
ビス(住宅、交通・移動、各種施設、情報、医療、リハビリテーションなどに関連す
るサービス)が、障害のない人と同等に、その障害によりいかなる差別も受けること
なく利用できる社会を実現する。
５．障害のある人が、障害のない人と同等に、その障害によりいかなる差別も受ける
ことなく、参政権が行使できる社会を実現する。
６．障害のある人が、障害のない人と同等に、その障害によりいかなる差別も受ける
ことなく、裁判ならびにあらゆる司法サービスを受ける権利が保障される社会を実現
する。
７．上記の諸権利を実質的に確保するために、障害のある人が過半数を占める「障害
のある人の権利を守る機関」を設置する。

234 ：病弱名無しさん ：03/05/07 23:59 ID:oYX0NqhR

　
以上のとおり宣言する。
2003年3月17日

障害者差別禁止法（JDA）を実現する全国ネットワーク
会　長 　荻野　昭二

（構成団体名）
・ 社団法人全国脊髄損傷者連合会
・ 特定非営利活動法人日本アビリティーズ協会
・ 社団法人日本リウマチ友の会
・ 特定非営利活動法人日本せきずい基金
・ 日本ＡＬＳ協会
・ 障害者の生活保障を要求する連絡協議会＜障害連＞
・ 全国頸髄損傷者連絡会
・ 全国ポリオ会連絡会
・ 全国パーキンソン病友の会
・ 特定非営利活動法人日本国際福祉交流センター
・ 財団法人国際障害者年記念ナイスハート基金
・ 特定非営利活動法人在宅ケアを支える診療所市民全国ネットワーク

235 ：病弱名無しさん ：03/05/08 00:13 ID:BemF1JB4

>>231-234 は、実際、参加してきました。

参議院議員会館で、開かれた集会で、採択された文章です。
当日、出席した議員は、与野党とわず、全ての政党から代表が出席して
「障害者差別禁止法」は、超党派で、議員立法で、制定させる、という
ような話しでした。

>>232 の「障害のある人」の定義であれば、難病社も、この「障害者差別禁止法」
構想に参画できるのではないでしょうか？

>>234　にある「障害者差別禁止法（JDA）を実現する全国ネットワーク」の
構成団体に、「特定疾患」ではなく「特定疾病」だけど、ＡＬＳやパーキンソン病
団体も名を連ねてるし…。

236 ：病弱名無しさん ：03/05/08 00:40 ID:7eMqlMct

「障害者差別禁止法」が難病者・特疾がふくまれて成立するなら患者にしてみると
意義ありますが、30年余り障害者として法的に認められてない経緯がありますので
どうなんでしょうかね。

237 ：病弱名無しさん ：03/05/08 20:04 ID:YySPSsiu

>>236
確かに障害者福祉に難病福祉を組み込むことは、難しそう。
僕は難病原因で、聴覚障害や平衡障害、肢体不自由などを引き起こしました。
けれど、そうした身体上の障害を起こさない難病もあるのでしょう。

で、現今の難病福祉の問題は、大きく分けて２つになると思います。
１つめは、当該難病に対する研究振興
２つめは、当該難病を罹患する患者の医療費
今回の特定疾患の見直しで、稀少性がクローズアップされたのは、患者数の
増加が理由とされています。
当初、特定疾患制度が設けられた目的の１つに、患者数が少ない疾患の研究を
振興するために、その研究支援をするという意味があったのですね。
つまり、患者が増えれば、医療側の研究に対するニーズが高まるだろう、
それまでの研究者への支援であったと。
けど、患者にとっての治療費は、研究者が増えれば、低費用になるかといえば
そんなわけではないですよね。
ここらで、

●研究者の研究費用支援のための「特定疾患研究事業」
●患者に対する「医療費保障」

両者を切り離して、考えられるように制度のあり方を見直した方がよい
のではないかと僕は思います。

238 ：病弱名無しさん ：03/05/08 20:11 ID:7eMqlMct

既存の心身障害者福祉法の身体障害者の規定が、難病者にそぐなわないという
ことです。かといって、生活に障害になることにはかわりありません。その部分が
現在なおざりにされているということです。

239 ：病弱名無しさん ：03/05/08 23:10 ID:xPZLxi59

特定疾患ぷらす障害者ってけっこういるザンスよね。

240 ：病弱名無しさん ：03/05/09 15:32 ID:79UKE6On

http://backno.mag2.com/reader/BackBody?id=200211250000000000056084000
水島広子の　国会報告メール　No.123 ------------------ 2002.11.25発行

難病の中の特定疾患については、現在、研究費という名目で、医療費の自己負担分が軽減
されている（以前は自己負担なしだったが、１９９８年より一部自己負担となった）。ま
た、１９９８年から、難病の概念規定に「希少性」という言葉が加えられた。「希少性」
の解釈は、おおむね５万人以下とされているが、現在は特定疾患として指定されているも
のであっても、患者数が５万人を大きく上回るほど増えれば、特定疾患からはずされる可
能性があるということを意味する。これは、患者数の少ない病気だから特別な研究費が必
要なのであって、患者数の多い病気は特に支援しなくても自然と研究が進むはずだという
考えに基づくものだ。確かに、現在の医療費軽減が「研究のため」という名目である限り
は、反論しにくい理屈だ。

241 ：病弱名無しさん ：03/05/09 15:33 ID:79UKE6On

一方、難病を持った方たちの生活は深刻だ。身体状況、社会状況、経済状況、精神状況、
すべてにおいて安定と安心を確保することができない立場であり、問題は医療費だけにと
どまらない。福祉という側面から、しっかりとした支援が必要な人たちだ。

ところが、完治の見込みもないままに、単に患者数が増えたから特定疾患からはずされる、
というようなことが起こってしまうと、医療費の負担が増えるということだけではなく、
自治体から支給される難病手当などの打ち切りも意味することになり、当事者にとっては
死活問題だ。

242 ：病弱名無しさん ：03/05/09 15:34 ID:YieqPC0j

http://bizinfo.cool.ne.jp/ranking/ranklink.cgi?id=mercury

243 ：病弱名無しさん ：03/05/09 15:34 ID:79UKE6On

研究費という形を取る限り、毎年、きちんと予算が獲得できるかは保証されていない。法
制化した方が、基盤は安定する。ただ、法制化するとなると、所得制限も生じてくるし、
対象疾患をもっと絞り込む必要が出てくるかもしれない。当事者にとっては現在得られて
いるものを失う可能性もある。慎重な議論が必要だ。

私自身の考えは、現在の問題の基本にあるのは、研究支援が必要だという学問的な見地と、
生活支援が必要だという福祉的な見地との間に、微妙なズレが起こってきていることだと
思う。研究支援は、確かに対象患者数に応じて行うべきだろう。でも、生活支援は、当事
者の生活の困難度に応じて行うべきなのだ。これらを同時に論じていることがそもそもの
問題なのではないかと思っている。当事者にとって最も良い制度は何なのか、引き続き考
えていきたい。

244 ：病弱名無しさん ：03/05/09 17:00 ID:EKnEmaus

年間２〜３マンの難病手当てで生活ができるの？

245 ：病弱名無しさん ：03/05/10 09:29 ID:FKQKEP1x

7年前に発病し、去年また悪化して2度目の手術を受けました。
現在は仕事もしていますが、一人暮らしですので財政は僕の
働き一つですし、入院した時も
3か月分の入院費とその後給料が出るまでの生活費にかなり苦労しました。
にもかかわらず現在仕事が出来るというだけで高い治療費の補助を
してくれないなんて。

仕事は出来ていても決して健康になった訳ではないのです。
原因も判らない病気ですし、また入院や手術なるべく避けるために
日頃からの予防治療が大事な病気です。もし改定する気ならちゃんと
病気を治せるようにしてください。

246 ：病弱名無しさん ：03/05/10 19:23 ID:k99hmyor

まーいろいろと弱い人は（体だけじゃなく。経済的。社会的弱者など）結婚したほうが
いいんだけどねぇ。コレばっかりは縁ですからどうしようもありません。

247 ：病弱名無しさん ：03/05/10 19:39 ID:sKg+ORYm

今から３０年ぐらい考えていきたいの？

248 ：病弱名無しさん ：03/05/11 00:54 ID:U+uANMM6

どうして、日本政府って、障害者や難病者など社会的マイノリティに対して
お恵みするみたいな後ろ向きな態度になるのだろうね。
サポートを充実させて、マイノリティも、社会参加できるような環境を整備
すれば、全てのマイノリティではないだろうけど、弱者（マイノリティ）の
社会参加によって、歳出予算の増加（社会保障費の増大）から、歳入の増加
（納税可能なマイノリティ増大）にシフトできる。
アメリカのＡＤＡ法は、来るべき高齢化社会に対する国家戦略の一環でもある
そうですよ。アメリカ流の競争社会はあるので、結果の平等の実現はむずかしい
ようだけれど、たとい障害者や難病者であろうと、必要な配慮を企業に義務づけ
ています。
日本の障害者雇用促進法は、雇用目標を達成できずとも雇用調整金を払えば、
いいという、ザル法なんですよね。
まぁ、日本政府の場合、障害者や難病者、高齢者の福祉の所轄官庁が厚生労働省
であるということが、前向きな考えを生み出せない原因なのだろうけど。

「措置から契約へ」とか「施設から地域へ」とか福祉構造改革とかいって、
いたけれど、マイノリティも、ハンディさえクリアされれば、社会参加できる
香具師は、多くいると思う。
　これからやってくる、少子高齢化社会、人口減少社会に、備えた政策作りに
政府は、もっと力を入れるべき。

　このままでは、国として立ち行かなくなるよ。
そういう危機意識が、福祉切り捨ての方向に向かうのは、間違い。
かえって、わが国を窮地に追い込むことにしかならないと思う。

249 ：病弱名無しさん ：03/05/11 08:23 ID:/TKZZ/Pq

前スレからずっと見ているが
このごろ、このスレの参加者に優秀な人が増えてきたように思う。

250 ：病弱名無しさん ：03/05/11 09:53 ID:F1hqDYKN

文句ばっかいってるけど難病対策って経済的には世界でいちばん恵まれてるんだろうなぁ。外来一回
1000円だもんなぁ。

251 ：病弱名無しさん ：03/05/11 10:12 ID:wRd/9Yep

>>249

((∩)) ﾌﾟﾙﾌﾟﾙ
γ⌒ヽ∧ ∧
しゝっ(ﾟДﾟ)っ

252 ：病弱名無しさん ：03/05/11 13:18 ID:jrqXmjwH

難病者の社会参加をしやすくするためのしくみづくりを、国に希望するものだ。

253 ：病弱名無しさん ：03/05/11 13:56 ID:/TKZZ/Pq

>>250

この制度、今年の９月３０日（火）で終わるよ。
それから改悪される。

254 ：病弱名無しさん ：03/05/11 15:09 ID:IatFazyz

>>253
問題ないじゃん。どこが改悪なのさ。
一般人が悪性腫瘍になったとき、難病指定で面倒見てくれるか。
悪性腫瘍も、原因不明・治療困難だろう。
今の制度は、特定疾患とそれ以外の病気に補助の差が大きすぎる。

255 ：病弱名無しさん ：03/05/11 15:33 ID:/TKZZ/Pq

>>254は
どうして難病指定になっている疾患と
なっていない疾患があるのか、
勉強してからあらためて来い！

256 ：病弱名無しさん ：03/05/11 21:24 ID:F1hqDYKN

おれもちゃんとリスクを負ってもいいのではとおもう。
いままでが恵まれすぎだよ。はじめから所得、症状に応じて負担額を変えるべきだっ
たと思うよ。こういう一回無料のモノを作ってしまうと、後はいろいろと状況が変わ
ってくるのは当たり前なんだけど、こっちがはこれがあたりまえと思ってしまう。
言葉は悪いが残念ながら弱者の傲慢というのもみられてくる。

あの改革案でも世界的に見たらいちばんの恵まれてるんだろうな。だって幾ら北欧だヨーロッパだ
といっても。（俺はクローン病だけど、日本では栄養療法というのがあるけど外国では
保険がきかないからね。保険がなかったら月10万近くかかる。）

257 ：病弱名無しさん ：03/05/11 21:40 ID:F1hqDYKN

所得がない人はゼロになってるしね。

258 ：病弱名無しさん ：03/05/12 12:48 ID:3t4WJqRk

難病者を障害者福祉法へ組み入れてください

259 ：病弱名無しさん ：03/05/12 12:48 ID:ubq+WN6r

イヤだ！そんなの。

260 ：病弱名無しさん ：03/05/12 13:11 ID:3t4WJqRk

ｱﾌﾞﾅｲ､ｱﾌﾞﾅｲ

261 ：病弱名無しさん ：03/05/12 22:02 ID:ubq+WN6r

いやね、そんなに法律に縛られたいのかなぁとおもってね。特疾でも悪くなれば
その時に障害者に認定して貰うだけじゃだめなの？そういう人たくさんいるよね。

はじめから障害者の枠に入れてしまうのいいわけ？なるべくなら障害者になりたく
ないんじゃないの？俺も手続きすれば手帳もらえるけど、今のところメリットは
感じられないんだけど。なんかあるのかな？それも１級がもらえるみたいだけど。
税金関係とかが安くなるみたいだけど、もらってる額が少ないので・・・・・
そういや俺ももらえるモノはもらっとかな損じゃないの?と何回かいわれたな。

262 ：病弱名無しさん ：03/05/13 17:54 ID:69M8cUcW

保守age

263 ：病弱名無しさん ：03/05/13 17:58 ID:Sd4qys5V

あれっ！昨日頼んだのにもう来てる本当に安かったのでびっくりしました

http://www.net-de-dvd.com/

264 ：病弱名無しさん ：03/05/13 22:34 ID:GGVk3lNe

こんにちは、私はベーチェット（不完全型）です。
血液検査一つとってもめちゃくちゃ高い！
大学病院へ行っているんですが、毎回のように
医学生が発疹をゾロゾロ見に来る・・・
「ベーチェットだベーチェットだ」と珍しそうに。
別に見られるのが嫌だと言うわけではないんだけれど、
あの態度どうにかならんものかねぇ

265 ：病弱名無しさん ：03/05/14 10:01 ID:6LtozylC

大学病院は仕方ないよ。ちゃんとこっち側も将来の医者のために協力したいもんだ。
それと言葉にだされるのはだめだか
＞「ベーチェットだベーチェットだ」と珍しそうに。別に見られる・・・・・
みられてるんだよね。
見られてるというのはこっち側の気持ちもあるわけで、向こうはそうは思ってない
かもしれないし。

266 ：病弱名無しさん ：03/05/15 09:23 ID:fWTnnpKX

お金を払ってもいいから軽症に認定されたいぞ。
みんな悪くなりたいのか？不思議だ・・・・・・

267 ：病弱名無しさん ：03/05/15 13:05 ID:AykQ/mc5

>お金を払ってもいいから軽症に認定されたいぞ。
ええっ？
だってさ〜、軽症に認定されたからって、実際の症状が軽減される訳じゃないよ…。

268 ：病弱名無しさん ：03/05/15 13:11 ID:fWTnnpKX

でも軽い方がいいじゃん？中症にされるより軽症の方がいいんじゃないの？
症状は中症の人よりましなんじゃないの？病気が軽いといわれてイヤなのかぁ？

269 ：267 ：03/05/15 18:09 ID:AykQ/mc5

実際に軽症なんだったらいいけど（薬や治療が必要なければって意味で）
そうじゃないのに軽症って言われる為にお金払いたいの…？
お金払って、症状も軽症になるなら、イイけどさぁ。

270 ：病弱名無しさん ：03/05/16 17:11 ID:zP+ncAHO

私は若年性パーキンソン病なんですが、薬飲んでれば
普通に生活できて、まだ難病指定される病状まで進行していません。
それにまだ３０代前半なので介護保険年齢でもないです。
パーキンソンで寝たきりになる可能性はあるけれど、
それよりも他の疾病（ガンとかケガ）なんかで入院してしまう時の
生活保障が無いのがとても不安です。
先日、身内がガンで手術をし入院をしましたが、幸い生命保険に
加入していたため全額保険で対処できました。
それで私も、せめて入院時の負担を軽減したいと思い保険を考えるのですが、
多分、健康告知で「若年性パーキンソン」と言ってしまえば
民間の保険は無理だろうし、簡保や共済も厳しそう・・。
毎月の薬代も馬鹿にならないのに、まだ難病指定の段階ではないから
医療補助も出ない。
フルタイムで仕事してるから今は大丈夫だけど、病状が進行していったら
もうどうしたらいいのか。「誰でも入れます」って、○メリカンファミリーさん、
本当に入れるんですか・・？（安易に保険加入はしないですよ）

271 ：病弱名無しさん ：03/05/16 18:02 ID:I/xh4/3A

>>271さんと同じような悩みをもつ人、いるみたいだよ。

軽度障害者ネットワーク
http://www3.kcn.ne.jp/~ottotto-/md/

とうのがあります。
ＭＬもあるみたいだし…。
以下、ちょっと引用
>世間一般の人についていくのはしんどい。毎日がちょっとした戦い。
>でも「障害のせいで…」というのは言いにくい。
>実際「そのぐらいで？たいしたことない」「もっとがんばりなさい」と言われる。
>「健常者」にも、「障害者」にも。

（以下略）

障害が軽度であることが、素直に認めることが出来ない社会、
というのは逆にいえば、
重度の障害者を「哀れみ」の目でしかみることが出来ない社会でもあると
思う。

珍味に、私は、身障者手帳１種１級の「重度障害者」です。
１人１人、抱える悩みが、違っているほうが、むしろ自然だと思うよ。

世間が、いつも正しいわけではない。
絶えず、謙虚でいることは社会生活を送る上で大切だけれども、
必ずしも、「世間のいうことは、いつも正しい」わけじゃないよ。

がんがれー！

272 ：病弱名無しさん ：03/05/17 17:11 ID:2Gxl6puI

272

273 ：病弱名無しさん ：03/05/17 17:32 ID:6qnrb1Qz

273

274 ：病弱名無しさん ：03/05/18 02:51 ID:ww/76yPE

１か月に４８，０００円も払えません。

病院に通うのをあきらめます。

275 ：病弱名無しさん ：03/05/18 08:48 ID:1GqQ1Otc

そうですか。しかたないですね。

276 ：病弱名無しさん ：03/05/19 10:07 ID:izBne2ki

そんなぁ…。

277 ：病弱名無しさん ：03/05/19 13:02 ID:q1n7JHI2

だって自分であきらめるといってるのですから。どうしようもないです。
そこそこの歳の大人に、そんなこと言うなよ。とか　がんばれ　とか言わなくては
いけないのですか？

個人的にこういう人嫌いですから。
もう死ぬしかないとか言う人。別にそう言う人が死んでも世の中はかわらないし、
別にどうも思いません。よくある話でしょ。
どんなことでも食いしばって頑張る人しか応援する必要なないでしょ。

278 ：276 ：03/05/19 13:37 ID:izBne2ki

>277
>>274の書き込みは、そんなこと言うなよ。とかがんばれ、というような言葉を期待しているように見える。
私も好きじゃないよ、そういう発言。
でも、そういう発言や書き込みをするっていうことは、
病院に通うのをあきらめます→（病院に通うのをあきらめたくない）
もう死ぬしかない→（死にたくない）
っていう気持ちの表れでしょ？
がんばれ、とか言うのは私もイヤだけど、>275のような反応もどうかなぁ〜と思うのです。
書き込みすることや、弱音をはくことで、少しのストレス解消になっているのではないかなぁ。

279 ：病弱名無しさん ：03/05/19 13:39 ID:q1n7JHI2

でも48000円ってどっから出てきたの？

280 ：276 ：03/05/19 22:20 ID:izBne2ki

>279
ホントだね〜。
274は特定疾患じゃないのかな。

281 ：病弱名無しさん ：03/05/19 22:54 ID:tme8FW4h

>>279
保険証使うとたまに「本来の医療費です」という旨の通知が来るけど、
それに書いてあったんじゃない？

うまく説明できなくてｽﾏｿ

282 ：276 ：03/05/19 23:11 ID:izBne2ki

でもさ、治療とか薬に48000円かかる人なら軽症には、ならないと思うんだけど…。

ttp://www.tokeidai.co.jp/h-nanren/

によると中症なら、一番高くても入院で23100円、通院で11550円でしょう？

283 ：病弱名無しさん ：03/05/21 00:16 ID:gIOt6NJT

だから、あなたも生きぬいて。ハート。

284 ：病弱名無しさん ：03/05/21 09:25 ID:erI18nAm

>>274

もう。ちょっとさ、具体的に書いた方が…。
どういうケースで、そういう事態が生じるのか？
説明してくれれば、他の人にも有益な情報に
なるはず。
−

285 ：病弱名無しさん ：03/05/21 09:58 ID:gIOt6NJT

もういいよ。
ひとりで舞い上がって不安をあおっッてるような人だもん。

286 ：病弱名無しさん ：03/05/21 19:56 ID:gKjj26FQ

まぁあれだよ、病院行けなくなったとしても
軽症でお金かかって病院行けない→症状がひどくなり重症→(ﾟдﾟ)ﾀﾀﾞ入院ｳﾏｰ!

この前大麻所持で捕まった中島らもが昔「10円あれば生きていける」って言ってたよ。
「もうアカン」って時にはその10円で119に電話するの。
薬と貧乏で半分廃人＆浮浪者の生活してた人間も生きてられたんだから大丈夫だよ。
気にしなきゃなんとかなるよ、今の日本なら。

287 ：山崎渉 ：03/05/22 01:54 ID:DmD3P/mJ

━―━―━―━―━―━―━―━―━[JR山崎駅（＾＾）]━―━―━―━―━―━―━―━―━―

288 ：病弱名無しさん ：03/05/22 21:18 ID:ntyPO9YA

保守age

289 ：病弱名無しさん ：03/05/23 02:13 ID:J7AntMJ2

いろいろ言われていますが
「軽快者」の基準についての本当のところは
とうなんでしょうか。

共産党の国会議員や
患者団体のホームページには
記述がありますが

厚生労働省のホームページを見ても
載っていません。
載っていればＵＲＬを
教えてください。

どうして厚生労働省は責任管轄官庁でこんなに
重要なことをホームページに掲載しないのでしょうか？

290 ：病弱名無しさん ：03/05/23 07:33 ID:LHXYOms3

まだ決まってないからだろ。

291 ：病弱名無しさん ：03/05/24 01:52 ID:1gzV+O3o

>>290
国会議員や患者団体は厚生労働省から知りえた情報を
もとに自分のホームページに掲載している。
その内容もだいだい、同じだ。

原案は決まっていてうるさいところには少しずつ、
流している。

このへんが厚生労働省の汚いところだね。

292 ：病弱名無しさん ：03/05/24 09:33 ID:oe9sBeaW

そんなに心配することはなか。貧乏人からはかねはとらん。
お金持ちから、中流さんからとりますから。
オレは「金がかかるようになったよ」と。払わなくていい人にさりげなく自慢・低所得者をみくだし
自分の自尊心をくすぐることもできますよ。

293 ：病弱名無しさん ：03/05/25 05:54 ID:CYNVWGxv

私はクローン歴２年で今はペンタサ１２錠とエレンタールを飲んでます。
入院は２回してます。
この改正案を見て涙が止まりませんでした。
どうしてこんな酷い事をしようとするのですか？

私は１９歳でバイトをしています。
でもそれは夢を実現するために稼いでるお金です。
こんな体でも、会社の皆と一緒のご飯が食べられなくても、
８時間立ちっぱなしでもがんばっています。
そのお金を使って夢に向かってがんばろうとしてるんです。

その夢すら潰して、医療費のためだけに働き、また体を壊し、
夢も希望もなく生きて行けと言うのですか？

月一で病院にだって行けなくなります。
薬だって調子がいいからもったいないと思って飲まなくなる気がします。
それでまた再燃したら入院する事にだってなります。

治らないんです。
辛いんです。
１７歳でこんな難病にかかってただでさえ押しつぶされそうなんです。
本当にわかって下さい。

本当に不安で不安でたまりません。

切実に改正案の見直しをお願い致します。

294 ：病弱名無しさん ：03/05/25 06:35 ID:snHvyZEb

2ちゃんで切実な訴えをしてもね。　そう言うのはちゃんとした場所でしましょ。
煽られるだけですよ。
そしてあなたが低所得ならそんなに悪い改正ではないでしょ。月何万も払うこと
はないですし。入院費無料になりますし。そんなに悪い改正ですか？
もしあなたがそれなりの所得があるなら負担はおおきいですが・・・・・
クローン病20年目。入院30回以上　35才。無職の先輩より。

295 ：病弱名無しさん ：03/05/25 10:31 ID:3vmwrdi3

４１歳　拡張型心筋症とSLEをダブルで持ってます。
確かにころころ制度が変わってしまうのも考えてしまいます。
293さん気持ちわかりますよ。
僕は３０歳の発病でしたがそれでもふっきれるまで時間がかかたもんなぁ
今は安定していていますがいつ再燃するか不安なとこはありますが
293さん、夢にむかってがんばりましょう。
難病をもっていても、そうやってがんばってるあなたのようなひとが
いることで、同じ難病の仲間や難病の子供達も希望がもてるのですよ。
不自由ではあるが不幸ではないと思って僕もいきていますよん。

296 ：病弱名無しさん ：03/05/25 11:56 ID:snHvyZEb

みんな絶望してるんだなぁ。おれは痛みがなかったし、学生だったので学校が休める
と思ってあまり深刻にならなかったなぁ。まぁ　結局イヤなことは先送りという生活
をしてしまったわけで現在の自分があるわけで。
夢があるというか、なりたいものがあるというのはいいことですな。
オレは何もなかったからなぁ。

297 ：病弱名無しさん ：03/05/25 12:37 ID:snHvyZEb

↑　今は絶望してますが・・・・・
病気がどうのこうのと言うより、いまで何もしてこなかったつけでいまがあるという
ことで。35にもなって履歴書の職歴覧白紙でどうすんだ？就職！というわけね。
自業自得ですな。

298 ：病弱名無しさん ：03/05/25 13:53 ID:QXaEKY+Z

とんでもない日本政府だな　尊厳死施設を替わりに作ればそうでもないが

責任持てよ国はよ

299 ：病弱名無しさん ：03/05/25 13:55 ID:QXaEKY+Z

ALSだと最悪中の最悪なのに見捨てる国は無責任　変わりの案を考えろよ

300 ：病弱名無しさん ：03/05/26 15:41 ID:UK2t4lmW

おひょひょ。中症者以上は入院費は無料になる？とかいう噂だったけどそうじゃないんだ。
残念。まぁ今とそんなに変わらないから別にいいけど。

301 ：病弱名無しさん ：03/05/26 15:52 ID:UK2t4lmW

非課税だもんな。家。オレは無職だし。貧乏の家に生まれて良かった・・・・。

302 ：病弱名無しさん ：03/05/26 16:32 ID:Raws4HyA

うらやますー

303 ：病弱名無しさん ：03/05/26 17:31 ID:QSFWDp4P

医療費ぐらい払うから病気持ちでも働ける世の中にする方法を考えて欲しい・・・。
病気を理由に解雇するのは違法(強力な罰則規定あり)にしる！

304 ：病弱名無しさん ：03/05/26 18:01 ID:UK2t4lmW

会社側にはトクがないもんなぁ。優秀な健康な人材は腐るほどいるしね。
おれも会社経営者だったら、仕事をふれないもん。きゅーに休むんだりするもん。

役所の人オレ雇って。利潤を追求する会社はむりです。
どうですか。おれ。頭も悪いけど。偏差値40の大学の2部落ちたオレって・・・・・。
とほほ。

305 ：病弱名無しさん ：03/05/26 20:33 ID:nFaHH2yh

>>293さん　
がんばってください。

>>295さんも
がんばってくださいね。

306 ：病弱名無しさん ：03/05/26 22:18 ID:3JSzEj/U

ありがとう、死なない程度にがんばります。

307 ：山崎渉 ：03/05/28 17:03 ID:DOIZSGdy

　　　 　∧＿∧
ﾋﾟｭ.ｰ　(　　＾＾ ） ＜これからも僕を応援して下さいね（＾＾）。
　　＝〔~∪￣￣〕
　　＝ ◎――◎ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎渉

308 ：病弱名無しさん ：03/05/28 23:11 ID:BpJV7DH7

>>301
脱税の必勝法教えてください。
ひょっとして、未申告のだけですか？

309 ：病弱名無しさん ：03/05/28 23:14 ID:wMG+MY5M

ホントに所得がないだけ。親は国民年金のみ　それも満額じゃいなし。
そしてちゃんと無職所得なしで個人的にも申告してる。

310 ：病弱名無しさん ：03/05/28 23:23 ID:BpJV7DH7

>>309
すごすぎ！
生活保護じゃないんでしょ？
収入はいくらなの？
申告上手だね。

311 ：病弱名無しさん ：03/05/28 23:44 ID:RkrvNl34

軽快者基準の「治療を要する臓器合併症等がない」の等とは，具体
的に何を意味するのか明確にしてほしい。

軽快者から中等症者になった場合，悪化した時点まで溯れるのだが，
その間の医療費支払いは本人が立て替える必要がある。どの時点で
返却してくれるのか？

312 ：病弱名無しさん ：03/05/28 23:55 ID:wMG+MY5M

そんなに凄いかい。保護は貰ってないよ。親が無職のオレの将来を悲観して相談
したけど全く相手にされず。あたりまえだわな。
あのーそんなに生活にお金がかかりますか？最低の生活はできるとおもうけど。
まぁ車ももってない、30だいだけど月何千円のお小遣い。だけどね。
つき両親あわせて10万円で生活してます。
こんな生活ずっとしてるからこれが普通と思ってしまうです。
でも親が病気とかしたら（ありがたいことに両親は健康）恐ろしいことになりそうです。

313 ：病弱名無しさん ：03/05/28 23:57 ID:wMG+MY5M

↑おれのための生活保護の申請にいったけどね。と言う事ね。

314 ：病弱名無しさん ：03/05/28 23:59 ID:wMG+MY5M

というか年収100万前後でも非課税にならないのがふつうなの？よくわからん。
いつも控除で所得がまいなすになるので。

315 ：病弱名無しさん ：03/05/29 00:15 ID:R4sVgVqB

>>313
> ↑おれのための生活保護の申請にいったけどね。と言う事ね。
生活保護ってなかなか出ないんでしょ。
貯金があるとだめだし、兄弟がいて働いてればだめだし。
天涯孤独で、貯金が無い。これぐらいか出るのは。

316 ：病弱名無しさん ：03/05/29 00:19 ID:JG3fm9p2

でないね。まぁ当たり前だけどね。すんなりもらえるとはおもわないわな。辛い思い
もせないケンだろうしね。
みんなの血税ですから・・・・・・・

317 ：病弱名無しさん ：03/05/29 23:34 ID:D3ioSkFn

軽快者基準の「治療を要する臓器合併症等がない」の等とは，具体
的に何を意味するのか明確にしてほしい。

軽快者から中等症者になった場合，悪化した時点まで溯れるのだが，
その間の医療費支払いは本人が立て替える必要がある。どの時点で
返却してくれるのか？

318 ：病弱名無しさん ：03/05/30 00:05 ID:hVE+s6UJ

まだはっきりと決まってないんだろ？　こんなとこで聞かなくてもっとまともなとこで
ききな。腹が立つレスだなぁ。

319 ：病弱名無しさん ：03/05/30 11:22 ID:HsTy0arr

小泉内閣メールマガジン（No.95）の編集後記に興味深いことが書いてありました。
http://www.kantei.go.jp/jp/m-magazine/backnumber/2003/0522.html

わずかながら、介護保険についての国の方針や計画を垣間見ることが出来ます。
目先のことではなく、長い目で考えているんだ、と思いました。当然ですが。
これは特定疾患の制度にも言い換えられるのでは、とも感じました。

>>311=>>317
こういう企画もあるそうなので、参加してみるのもひとつの手かも。
http://internet.watch.impress.co.jp/www/article/2003/0529/meeting.htm

320 ：病弱名無しさん ：03/05/31 09:31 ID:B3VoQnKI

>>319さん

情報ありがとう。

321 ：319 ：03/05/31 16:23 ID:8H6xCp9t

某難病友の会に入会している患者です。本日、会報が届きました。
その中にあった「特定疾患研究事業改正（案）のポイント」を抜粋します。
最初にことわっておきますが、あくまでも「案」であります。

4月30日に開催された「特定疾患対策懇談会」にて話し合われた内容です。
「特定疾患治療研究事業における認定基準」「軽快者の基準」「臨床調査個人票について」
以下>>322は同会報が、疾病対策課からの要旨の掲載したものです。

322 ：319 ：03/05/31 16:23 ID:8H6xCp9t

「特定疾患治療研究事業における認定基準」
特定疾患治療研究事業の対象45疾患のうち、医療技術の進歩等により
診断基準の見直しが必要と考えられる20疾患については、
診断基準の改訂を行い認定のための基準を見直すことが提案された。

「軽快者の基準」
特定疾患治療研究事業45疾患のうち、治療の結果、
症状が軽快することがある得ると考えられる19疾患について、
下記の全てを1年以上満たした者を「軽快者」と認定することが提案された。
a.疾患特異的治療が必要ない。
b.臨床所見が基準を満たさず、著しい制限をうけることなく
就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
c.治療を要する臓器合併症等がない。

「臨床調査個人票について」
特定疾患治療研究事業における臨床調査個人票を見直し、
新規申請用と更新申請用の2種類を作成するよう提案された。

323 ：319 ：03/05/31 16:24 ID:8H6xCp9t

以上>>322が会報にありました「特定疾患研究事業改正（案）のポイント」の主な内容です。
都道府県によって対応は異なるかもしれませんが、6月〜7月にかけて、
臨床調査個人票が送付されてくることが予想されますが、
「申請時には必ずコピーをとっておくこと」が望ましいと、会報は提案しております。

不明・疑問の点はこのスレよりも、各団体、都道府県の担当に問い合わせた方が
確実かと思います。

324 ：病弱名無しさん ：03/05/31 17:22 ID:htfWRbxw

319さんのようなクールな人が必要だね。
すぐ感情的になって、かってに不安がって周りを不安に陥れる奴が多い中で
貴重な存在ですね。

これからもよろしく。

325 ：病弱名無しさん ：03/06/01 01:24 ID:Gn/9Y2vu

>>319さん

詳しくありがとう。
「患者団体の名称」まで書いてくれなくていいから
「どの疾患」か
聞かせてほしいな。

326 ：病弱名無しさん ：03/06/01 09:35 ID:6W84nU+h

>325
319さんじゃないけど、
私のところにも同じ内容が書かれた会報が届きました。
「膠原病」です。
特定疾患の対象となっている膠原病は全て１９疾患の中に入り、
軽快者の導入基準になっています。
これは国の案です。

319さん、長文、打ってくれてありがとう。

327 ：病弱名無しさん ：03/06/01 11:52 ID:3yQN7Dvr

>>319さん情報どうもありがとう。>319さんのレスを見て、検索してみました。
フレッシュアイ（　http://www.fresheye.com/　）で検索したらヒット。
小池晃議員参議院議員のＨＰにあるようです。
http://www.a-koike.gr.jp/jyoho/iryou/nanbyou/iryou_nanbyou030430.html
2002 年 4 月 30 日
19 疾患が「軽快」の対象に

厚生労働省資料より
平成 15 年度
特定疾患対策懇談会議事要旨について

１９疾患のリストは、上記ページにある表中の「軽快者の基準の導入」
の列に○印がついている疾患です。

328 ：病弱名無しさん ：03/06/01 19:46 ID:nqanZcJT

クローン病の軽快者の基準を聞いてきたが軽快者になる方の方が難しいといったかん
じだったぞ。

329 ：病弱名無しさん ：03/06/02 18:09 ID:tYI/9JvX

石の所見によると、もともと膠原病体質で、最初拡張型心筋症になり後から
SLEが発見されたということになっとります。
軽快」の対象の治療を要する臓器合併症等がない。というのは
私の場合どうなるんでしょうねぇ。

330 ：病弱名無しさん ：03/06/03 20:48 ID:qucGBHJ1

保守

331 ：病弱名無しさん ：03/06/04 15:11 ID:513dkPk2

簡潔なお答えありがとうございます。

332 ：病弱名無しさん ：03/06/06 00:33 ID:WU+JdEpL

今回の改正は、予算削減のために難病で一般よりしんどい生活を送ってる
患者たちにしわ寄せをするってことっすよね。
民主主義の考えに矛盾する気がする。このままで施行させていいはずが…。

333 ：病弱名無しさん ：03/06/07 00:08 ID:A0VTd7S8

リスクを負える人は払うって言うのが民主主義じゃないの？
難病持ちがみんな所得が低くいとおもうほうが偏見。

334 ：病弱名無しさん ：03/06/09 17:38 ID:r5KyrQRw

（財）北海道難病連ＨＰより

◎特定疾患の新しい認定基準�