| YUKAKOさん 3●歳 女性 兵庫医大 |
＜まずは簡単に自己紹介を＞
年齢3●才 20才で発病
OPまでに5回の入院（3回目から兵庫医大）
発病から2年は入退院を繰り返す
その後3年は緩解 あとは緩解期まで回復せず
プレドニン・イムラン（免疫抑制剤）長期使用
平成12年7月5日 兵庫医大 第2外科にてOP（回腸肛門吻合）
＜OPに至るまでのこと＞
OPを決めるまで、やはり身体の一部がなくなることに抵抗がありました。
「人間の身体には不必要なものなんてないのだ」と、必死でその考えにしがみついていました。
平成12年1月〜3月に内科で入院した時に、たまたまUCの若い患者が多く、みんな内科的治療に限界を感じていました。
そして口々に「今度再発したら切る！」と言って退院していきました。
そんな時に第２外科では、今まで2回でしていた手術をこれからは１回でするらしいということがわかり、友人たちは今がチャンスとばかりに、再発しないうちにOPすることを決めました。
私も結局5月にすぐ再発し、プレドニンの副作用（白内障）も出てしまったので、もう潮時かとOPを決めました。
1年早くに2回でOPした友人からも、「ガンになってからでは遅い」と強く勧められたことも、踏み切るきっかけになりました。
＜OPってこわくない？＞
盲腸のOPもお産も経験していない私としては、むちゃくちゃこわかったです。
でも同じ時期に高校生ぐらいの若い人たちが何人もOPしているのです。
いい年をして、「こわい」とは言えませんでした。
その環境が良かったのかもしれませんね。
＜OP前夜までのこと＞
私は再発していたので、とりあえず内科に入院して外科の空き待ちをしている間に、OP前の検査を入れてもらいました。（心電図・CF・胃カメラ等）
ですから私は入院してからOPまで3週間かかりましたが、外科に直接入院なら2週間ぐらいでOPできるでしょう。
下血がひどいようなら輸血をしてもらって下さい。
もしアレルギーがあるのならOP関係で使う薬剤の反応テストをしてもらう方がいいでしょう。
OP直前に打った安定剤が合わなくて血圧が下がりショック状態になり、OPできずに戻ってきた人がいます。
家族と共に執刀医からOPの説明を受け、お願いしますとハンコをついて、ナースからOPに必要なものを聞いて売店に買いに行ったり、OP後しばらく食べられないから食堂に食べに行ったり・・・割と日が決まってからは忙しいです。
私はIVHだったので食べ歩きはできませんでしたが、緩解期にOPする人は前日の昼まで食事も出ます。
前日は剃毛をしてお風呂に入り頭も洗って、そして夕方4時頃から、恐怖のニフレック（下剤）です。
OPよりもこっちの方がこわいという人も多いのです。
まずくて飲みにくい液体を、絶食中の人でも最低2リットル、食べている人は4リットル、お通じが透明になるまでひたすら飲み続けます。
エレンタールのフレーバーを混ぜたり、あめ玉を舐めながらとか、きんきんに冷やしてとか、みんな苦労して飲みます。
UCには下剤は使ってはいけないのですが、唯一、ニフレックだけが使用可能な下剤なので仕方がありません。
ナースからOKが出る頃にはもう消灯間近。
よく寝られるように安定剤をもらいますが、トイレ通いでかなり疲れているので飲まなくてもぐっすり寝られます。
ねっ、忙しいでしょ。
ドキドキしているヒマなんてありません。
＜いよいよOP当日！＞
私は午後のOPでした。
家族はゆっくり来られてありがたいのですが、本人は何も飲まず食わずで、ちょっと時間を持て余します。
午前のOPが延びたりすると、待たされて家族と顔つき合わせてじっとしてなきゃいけないし。
でもOP後はすぐ夜が来てそのまま眠れば時間が経つのが早いと午後OPもいいことはあります。
私は12時にOP室に下りる予定が遅れ、1時に下りて夜7時前に戻りました。
6時間弱。
待っている家族にとっては長時間ですが、当の本人はOP後に起こされた時、「えっ？さっき麻酔で眠ったとこなのに・・・もしかしてOPできなかったのかな」と思ったぐらいアッという間でした。
OPで心配なのは痛みですね。
痛いからといってOP後動かずじっとしてしまうと、内臓のおさまりも悪く心肺機能も弱めてしまうとかで、最近ではOPの時モルヒネのようなきつい痛み止めを使うようになっています。
これは持続硬膜外麻酔というもので、OP室に入ってまずこの痛み止めを入れるための細いチューブを脊椎に入れます。これのお陰で傷の痛みはまったくありません。
お腹はつっぱった重〜い感じで全身的にはだる〜いです。
いろんな管が体中について帰ってきますから、身動きとりにくいですよ。
上から順に、酸素マスク、鼻管（はなくだ）、IVH、モルヒネ、お腹の管（腹管・はらくだ−脇腹からお腹の中に溜まった血や液を出す）、おしっこの管（尿管・にょうくだ）、便の管（便管・べんくだ）・・・以上。
とにかくいろんなものにつながれています。
OPの夜は回復室でかなりナースにお世話になります。
なにしろ本人は体位変換もひとりではできないのですから。
夜中に数回ガーゼ交換のために起こされますが、麻酔がよく効いていたので、ずーっとうつらうつらして次の朝をむかえました。
＜ご家族の方へ＞
OP後に執刀医から説明があります。
そしてビニール袋からのう盆に切除してきた大腸をベロンっと移し、切り開いて見せてくれます。
本人は見ることができないので、是非気持ち悪がらずにしっかり見ておいて、後でどんな様子だったか教えてあげてください。
友人たちも写真に撮っておいて、後で見せてもらっていました。
だって自分の大腸はもう再生しないのだから、大腸があった証として写真でもいいから持っていたい。
私なんて、発病以来16年もなだめすかしながら連れ添ってきた大腸ですから、変な愛着があって写真大事に持っています。
OP当日にはカメラをお忘れなく・・・
＜OP後１日目＞
朝になるとすっかり麻酔もさめて、頭もハッキリしてきます。
早朝からベッド上で歯みがきです。
ナースが手伝ってくれますが、なにもOP翌日からせなあかんかーって思いました。
酸素マスクはすぐに取ってもらえますが、管は何も抜きません。
鼻管が入っているととてものどが渇きますが、まだまだ水分も摂ってはいけません。
暑くてだるくて動けなくて、一番辛い頃です。
昼には一般病室に戻ります。
周りの方が声をかけてくれたりテレビを見たりしているうちに、「あーOPしたんだー」って実感がわきます。
傷の痛みはなくても、運動会や遠足のあとのような疲労感はあります。
でも、ナースには「動け、動け」と言われます。
あの狭いベッドの上では、いろんな管に気をつけながら、右へ左へコロコロするだけで精一杯。まるでいも虫状態です。
朝・夕にガーゼを交換しますが、はじめのうちはよく腹帯まで汚れます。
毎日誰かが来て洗濯をしてくれるのならいいですが、できない場合は、腹帯を多めに用意された方がいいでしょう。
＜OP後2日目＞
鼻管が抜けてスッキリ。
楽にうがいができるようになりました。
まだ飲んではダメですが、氷水でうがいをするだけでも気持ちがいいですよ。
タオルで顔を気兼ねなく拭けるのもうれしいです。
喫茶店で会社員がおしぼりで顔を拭きたがる気持ちがよくわかりました。
＜OP後3日目＞
見た目は変化なしでいも虫状態続く。
でも気がつけば、傷を気にせず動けるようになっていました。
この頃ヒヤヒヤするのがくしゃみです。
出そうになったら前かがみになり、できるだけお腹の負担が少ないように準備して、出る瞬間に手をお腹に添えてグッと力を入れます。
「ハックション！痛たたたたたた・・・っつ！」
想像通りかなり後々まで響きます。絶対裂けることはないと言われても、やはり心配ですよね。
＜OP後4日目、5日目＞
腹管の器具につながれている部分がはずされます。
これで何かにつながれていた管はすべてなくなり、ベッドから降りることができます。
久しぶりに立ち上がると、フラフラします。
でも同室のメンバーから「おーっ！」って声が上がると、たかだか数日寝たきりだっただけなのに、数ヶ月ぶりに足を下におろしたように感動します。
そしてモルヒネのチューブは首にひっかけて、尿・便管の袋は点滴台にぶら下げて、点滴台に寄りかかりながら廊下まで出ます。
トイレに行く用事もないので、廊下をまず往復。
すれ違う人達に「がんばれっ」て声をかけられながら・・・傷をかばって腰曲げておばあさんのように歩く人もあれば、私はけっこう平気でまっすぐ立ってトボトボ歩けました。
いも虫生活を卒業してやっとここまで来たか。
順調、順調！
＜よく動くと腸閉塞を防げるの？＞
なんとなくみんなそう信じて、便管・尿管ぶら下げた、見た目にすごく痛々しくでも格好悪ーい姿で、病棟内の廊下をグルグル歩いてました。
中にはそんなこと我関せずでひたすらグーグー寝てた人達もいました。
みんなから「あいつ絶対に詰まるぞー」と心配されながらも、その人はものすごい順調でOP後2週間で退院しました。
必死で歩いた私は・・・9日目に腸閉塞を起こし、再OPとなりました。
この噂、あんまり信憑性ないようです。
＜OP後6日目＞
注腸検査で縫合部などの確認をします。
これは便管からバリウムを入れたり抜いたりするので楽です。
これでOKならその日のうちに尿管・便管が抜けます。
私は一部なぜかバリウムが入っていかずに腸が写らないところがあったので、執刀医が判断するということで、その日管は抜いてもらえませんでした。
後から思うとあの時すでに腸閉塞の前兆があったのですね。
＜OP後7日目＞
結局OKが出て尿管・便管を抜いてもらいました。
そしてもう半抜糸です。ちょっとチクリとするするぐらいで、たいして苦になりません。
むしろお腹の表面のつっぱりがなくなり、楽になります。
そして水分摂取OKになります。
ついうれしくてゴクゴクと飲んでしまうと、大変なことになります。
もう大腸はないのだから水分はそのまま水分として、緑色の腸液の量を増やし、まだしまりのない肛門からダラダラ出ます。
パンツに大きな尿とりパットをはさんでいても、脇から漏れたり、履き替えている最中にもポトポト出てきたり。
垂れ流し状態でみんなちょっと落ち込みます。
肛門はちゃんと閉まるだろうか。
便意は戻るだろうか。大丈夫、もとに戻りますよ。
＜おしり（肛門）の痛み＞
尿・便管が抜けると、トイレに行かなきゃいけませんよね。
トイレに座ると腸液が出る。
でもそれを今までのようにペーパーで拭いてはいけません。
毎日15〜20回トイレに通ってそんなことしていたら、お尻がはれ上がります。
ウォシュレットで洗って温風で乾かすのがベストです。
お尻の穴を入ってすぐのところに縫合部がありますから、術後は少々はれています。
小指の先ぐらいのできものが、多い人は３つも穴のまわりにできます。
うっ血してそれだけでも痛いのに腸液でまわりはただれてくるし、ホント痛くて情けなくなります。
この時は、みんなストマの方が良かったかも・・・とちょっと後悔します。
でも固形物を食べるようになると便も軟便になり、ただれもマシになり、できものもしぼんできます。
個人差はありますが、長い人でもOP後3ヶ月ぐらいでお尻の悩みは解消しているようです。
痛い時は円座に座ること、お尻は清潔にしてこまめに軟膏を塗ることをお勧めします。
＜小さな手さげカバンをご用意ください＞
この時期トイレに行く時はいろいろ持って行くものがあります。
替えのパットに下着、軟膏、赤ちゃんのお尻拭きのようなぬれティッシュetc。
ポケットに入りきらないので、私たちは小さなカバンにいろいろ詰め込んで点滴台にぶら下げていました。
こうしておくと売店など出先で急にトイレ行きたくなっても安心ですし。
＜OP後8日目＞
全抜糸です。
そして待望の食事が始まります。
水分を摂っても別に問題がなければ流動食はとばして3分がゆから始まります。
いつまでも水分の多い食事をしていたら腸液が増えて便もれが多くなるだけだからと、翌日には5分がゆと食事のアップも早いです。
＜そして順調ならば・・・＞
抜糸後、傷の状態も良く、お尻の手当ても自分なりのやり方がわかり、便も少しづつ形が出てきたら、もう退院です。
だいたいOP後2〜3週間の内に退院できます。
退院時の便回数は、２〜３回の人から２０回以上の人までさまざまです。
半年も経つと多くて７〜１０回にまで、落ち着きます。
＜プレドニンの減量＞
のんでいてものんでいなくても、OPの時にかなりストレスがかかるので、大量に入れます。（3日間ぐらい？）
それですぐ20mgぐらいに減らして、あとは徐々に減量し、退院後に通院しながらゼロにします。
それから3ヶ月後ぐらいに副腎機能テストをして、自分の副腎が働いているか調べ、正常ならそれでやっとプレドニンともさよならです。
でも副腎が働いていないのにプレドニンをゼロにすると、身体がだるくて朝起きられないなどステロイド不足が起こり、また少しプレドニンを入れることもあります。
私は膝と手の指の関節が痛いぐらいでしたから、もうプレドニンは切れています。
＜何でも食べられます＞
みんなびっくりするぐらい早くから、カレーや唐揚やアイスクリームやと食べまくっています。
別に問題ないですもの。何でもよく噛み切ってゆっくり食べれば大丈夫ですよ。
内科時代よりはるかにいろいろな物が食べられます。
その為にOPする人もいるでしょうね、きっと。
＜心配なこと＞
・腸閉塞と脱水
ラッキー？なことに私はどちらも経験済です。なる人はなるしならない人はならない。 腸閉塞になったら、鼻から管を入れて吸引する。
脱水になったらとにかく点滴をする。
どちらもOPしていない人よりは起こる確率は高いでしょうが、予防はできないのでど
うしようもありません。
心配するだけ損です。
・便漏れ
初めのうちは昼間でもちょっと漏れはありました。
だから男性陣も生理用ナプキンをしばらく愛用しています。
でもOP後半年から１年ぐらいで、昼間は漏れない自信がつきます。
便意を催してしばらく我慢しても、大丈夫です。
夜は風呂上がりに一杯！といきたいところですが、そうするとどひゃーっと漏れて自己嫌悪に陥ります。
また夕食が遅いと排便しないまま寝ることになるので、やはり夜のもれは多かったです。寝る前の飲食を控えれば、漏れる回数はグッと減ると思います。
・お尻の傷の狭窄
私はOP後４ヶ月頃から便が出にくくなり、排便前の痛みがきつくなりました。
肛門の傷が治ると共にギューッとしまって、細くなってしまっていたのです。
これで全く便が出なくなり回腸嚢炎になって、せっかく１回のOPで済んだのに結局ストマを一時的につけることになった人もいます。
私のはかろうじて先生の小指が入るぐらいの太さがあったので、まず指で広げてもらい、あとは家でブジーというエボナイトの棒を１日１回突っ込んで、それ以上狭窄しないようにしました。
排便が楽にできるようになるとブジーも入れなくなりますが、サボるとまた狭窄しようとするので、長時間車に乗ったとか仕事でずっと机に向かっていたなどが続いた後は、ブジーを入れるようにしています。
毎日普通に食べて元気に暮らせているのですから、ブジーを入れることぐらい楽なことです。
・何が起こるかわからない
そんな心配は普通の人でも同じです。
私を含めて同じような時期に１回でOPした人を２０人ほど知っていますが、その後、腸閉塞、脱水、回腸嚢炎、お尻の狭窄、縫合部からの出血など、私の知る限りではのべ１０人が経験しました。
そのうち３人が私ですから、何も起こっていない人の方が多いということです。
・人それぞれ起こることは違います
たとえ何か起こったとしても、みんな自分なりにそれを受け止めて、乗り越えています。
私も「人には耐えられない、越えられない苦難は与えられないんだよ」と患者仲間に励まされ、腸閉塞から再OPまでの辛い期間を心穏やかに？過ごしました。
・傷あと
私たち？はもういいのですが、若い人は気になるでしょうね。
へその上５センチぐらいのところから、下は恥骨のところまで２０センチぐらいで、２０〜２５針縫合します。
輸血をしなくて済む出血量に抑えて平均３時間でOPを終えるためには、このぐらい開腹しないとできないそうです。
私は再OPで同じ所を２度切っているためか、傷あとは一部みみずが張り付いたようになっていますが、１０年も経てば色が薄くなって目立たなくなると、以前胆のうのOPをした母が申しております。
それじゃあ遅いかな？
・白内障・骨そしょう症・骨頭壊死
どれもステロイドの副作用です。
一度発症すると、ステロイドを切っても元通りには治らないと言われています。
私の場合、白内障の進行は止まりましたが、黒目のど真ん中に白濁が残り、とても見にくいです。
骨密度はかなり平均を下回っていましたが、カルシウムを積極的に摂るようにしているので、今ではほぼ平均値まで回復しています。
骨頭壊死の方は、足のつけ根の痛みが気になっていたのですが、MRで検査したところ、骨頭の血流は少し戻ってきたので、壊死の心配はないそうです。
痛みが出るのは、関節に水が溜まり炎症を起こす、UCの合併症である関節炎が原因だということでした。
しかしこれは腸の炎症が治まれば良くなるということなので、もうしばらく歩き過ぎたり重い物を持ったりして、負担をかけないように気をつけるつもりです。
＜こんなのあります！＞
・円座
 今はインテリアの店でもクッションや座布団と並んで、いろいろな円座が売られていますが、私のお勧めは病院の医療売店で購入した、名付けて「エアー円座」。
空気をいれて膨らますとＵ字型の円座になります。
空気の入れ具合で高さが変えられるし、手提げと一緒に腕に引っかけて、持ち運びもカンタン！OP後管が抜けて座れるようになったら、すぐに必要な物です。
私は今も職場で愛用しています。こうしてお尻を浮かしているとお尻の狭窄も少しはマシなような気がして・・・主治医はそんなこと関係ないというのですが。
・携帯用ウォシュレット
外出先でウォシュレットの付いたトイレはそんなにありません。
お尻のただれがひどくはれている時は、ペーパーで拭けないので、携帯していれば便利です。
みんな退院したらすぐ購入しますが、家にウォシュレットがある人はあまり使わなくなります。
ある人はそれがわかっていたのか、代わりに水鉄砲を買って使ってみたそうですが、命中率が悪いので、これもすぐに使わなくなったそうです。
ちなみに本物のほうはTOTOやナショナルから１万円前後で出ています。
・癒着防止フイルム
これは執刀医にお願いするしか方法はないのですが、お腹を縫い合わせる時に、傷口と中の臓器が癒着しないようにするためのセプラフイルムというものを、挟んでくださるそうです。
これは２週間ほどで融けてなくなります。
残念ながら腸同士がくっついたり、私のように体内の繊維がからまってくっついたりという癒着は防止できません。
あしからず。
＜最後に＞
内科時代が長かったのでUCの友人は多いのですが、やはり症状の重かった人は、遅かれ早かれOPしています。
サラゾピリン、ペンタサで維持できる人は別として、ステロイドや免疫抑制剤がないとコントロールできないようであれば、私はOP適応だと思います。
OP後はみんな本当に元気に、学校に職場に社会に復帰しています。
どうぞ先のことまで心配し過ぎずに、納得のいくまで情報を集めて、OPするのかしないのか、するならどの病院でするのか、ご自分で決めて下さい。
|
|
