| ちづるさん 女性 |
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＜歴史＞
| H14 |
3/4 |
潰瘍性大腸炎と診断される |
ペンタサ、ラックビー、ステロネマ100 |
| 4月 |
短大入学 |
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| 5月上旬 |
体調悪化 |
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| 7/1 |
入院 |
プレドニン40、ペンタサ、ラックビー |
| 7/30 |
退院 |
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| 11月上旬 |
体調悪化 |
プレドニン5、ペンタサ、ラックビー
↓
プレドニン10
↓
＋ステロネマ |
| 12/3 |
入院（学校を休学） |
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| 12/6 |
セルソーバ 1回目 |
| H15 |
1/21 |
セルソーバ 6回目 |
| 1/25 |
プレドニン40点滴に切り替え |
| 2/3 |
＋プレドニゾロン注腸 |
| 2/8 |
プレドニン30点滴になる |
| 2/11 |
＋イムラン1錠 |
| 2/19 |
イムラン2錠になる |
| 2/20 |
転院（内科） |
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| 2/21 |
プレドニン30（経口）、ペンタサ、ラックビー 鉄剤注射（3/18まで） |
| 2/28 |
外科へ移動 |
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| 3/1 |
ステロネマ（OPまで） |
| 3/12 |
OP |
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| 4/6 |
退院 |
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＜OPの動機＞
12月の入院の時に、プレドニンの副作用の事を考え（た母が）治療を白血球除去療法（セルソーバ）にしてもらった。この治療のよくないところは、効果に個人差があることと、効果があらわれるまでに時間がかかること。私の場合は、徐々に効果が出て、セルソーバを5回したころにはトイレの回数も5～6回までに減っていった。しかし、貧血がひどくなり、ベッドに30分座っていられないほどになりました。セルソーバでは寛解までいかないと思い、結局私が根を上げ、プレドニンへ変更してもらった。7月の入院では3日目でプレドニンの効果が現れて、私にとっては、プレドニンは副作用もあるけど、UCへの効果はそれを上回る価値のあるものと考えていた。ところが、今回は効果が出ない。他にも色々治療方法を試したのですが、どれも寛解までいかない。段々治療方法がなくなっていき、自然とOPを意識するようになりました。
OPに対して父は、「別に反対はしないけど、もしかしたらもう一回セルソーバをしたら寛解までいくかもしれないし、OPをしてすぐにUCの特効薬が開発されるかもしれないよ。大腸を取ってしまったら、やっぱりくっつけて下さいって言っても無理なんよ、分かってる？」
もし寛解しても、（以下思考回路）
無理せずに生活をするのは不可能と思う。
↓
また入院する（自信があった）
↓
入院した時に確実に効果がある（しかも早い）治療法がない。
↓
学校を休みたくない。（長期間休むのはすごく困る）
「うん。よく分かっとるよ。でもOPしたい」
こんな感じです。
やっぱり12月の入院の時にプレドニンが効かなかったのが大きかった。もし、12月の入院で7月のように効果が出ていたらOPには踏み切っていなかったと思う。
＜OPに先駆けて>
情報を集めましょう。
どこの病院でOPをするかも大事ですが、OPを決める前に、OP後どうなるか？トラブルを起こすこともあるし、もしかしたら永久人工肛門になるかも・・・。いわゆる心の準備ですね。これは大事。
私は、体験談をたくさん読みました。母が色々インターネットから体験談を探し出し、コピーをして持ってきてくれました。いいことも悪い事も包み隠さず。
大阪IBDに入会し、入院中の私の代わりに母が直接OP済みの方の話を聞いてきました。お話をしてくださった皆様、紹介してくださったトキさん、ありがとうございました。
＜OP後＞
今のところノントラブルです。やったね！
退院後はまず、入院前に通っていた自動車教習所に通いました。期限が迫っていたので退院後２週間目から・・・。おかげで、免許証の写真はバリバリのムーンフェイスです。
12月に入院した時に学校を休学したのですが、めでたく学校に復学して順調に通っています。
困った事、というかOP前と変わったことといえば、やはりトイレ関係でしょう。
トイレは1人で行きます。こっそり、誰もいない時を狙って。なるたけ家で落ち着いてこもりたいので、学校では多くても2回行くくらいです。
ただ、我慢はよろしくない。
授業中はたいてい座りっぱなしだから洩れる心配はないのですが、変な音がします。お腹がグルグル鳴ります。たいてい昼食後に多いですね。「消化音だよ～ん」と言って笑っときましょう。
あとは我慢しすぎた状態で歩いたりすると少～しずつ漏れてきて、痛いです。変な歩き方にもなるし・・・。ね、我慢はよくないでしょ？
体育は心配ありません。これは私も意外だったのですが、運動中って洩れないんです。水分とっても大丈夫でした。じゃんじゃん運動しましょう。
あと、友達の家に泊まるとか、遊びに行って泊まるとか・・・。困りましたね。そんな時に限って漏らしたら取り返しがつかん！念のため、ナプキンをして寝ます。
飲みの時は、これも意外ですが漏れません。と言うか、飲むと私の場合大量にお茶も飲むので、アルコール＋お茶の利尿効果でガンガンにトイレに行き、ついでに大きい方も出して、てな感じです。
OP後は体力が・・・と言う人もいるようですが、私の場合、OP前3ヶ月はほぼベッド上安静だったので、当然体力も筋肉もなくなりました。足が上がらなくて、階段の昇り降りもできないほどでした。OP後半年でバイトを始め、1年後には学校のバスケ部に入部し、2年後には、学校の授業で一週間スキーに行ってきました。一緒に行ったクラスの友達と全く変わりません。段々に体力は戻ってくるよ。
あと、OPをしたことを周りに言うか？
やっぱり入院したりすると「なんで？」と聞かれると思うんですが、私は普通に答えてました。ただ、私は看護学生なので、同級生も看護学生。言いやすい環境にあったんです。でも看護とは関係のない友達にも話していました。みんなへーて答えます。病名を言ってもあまりピンとこないんですねー。
＜ちなみに＞
＊ステロイド量→約4200。ただしステロネマとプレドニゾロン注腸は含まず。
＊ステロイドの副作用→ムーンフェイス、月経が止まった、多毛、中心性肥大、寝汗（夜中に1～２度は着替えていた）、軽～い脂肪肝軽～い、白内障（検査で発見。自覚症状全く無し）骨粗鬆症（60代の骨。内服薬で年相応の骨量に回復しました）
＊傷→OPを決心した時に、お腹の真ん中に縦に魚の骨みたいな痕が残る事を覚悟していたんですが、先生に女の子だし、まだ若いからと言う事で横に切ってくれました。下着でうま～く隠れる位置です。これでビキニもはける！ただ、腹管（お腹の中に血液などが溜まらないように管を入れて外に出す。OPをすると必要な管）の痕はそれより上なのでばっちり見えます。気になる人にはビキニは無理かな。
＊水分→もともと水分をたくさん摂る方ではなく、食事もお茶なしで食べていたくらい。OP後の食事はお茶１杯と一緒にとか、喉が乾いたと思ったら我慢せずに飲むようにしているくらいです。（ちなみに、母曰く「術後は食事に汁物を必ずつけるようにしている」とのこと）
＊便洩れ→①就寝3時間前以内に飲食物を口にすると高率で洩れる。
②食後長時間、歩いたり、立ったままでいると洩れる。
③水分をたくさん摂った後に、歩いたり、立ったままでいると洩れる。
便漏れは、上の3つのことをしないようにして防ぎます。
＊１日のトイレの回数→今は１日に7～8回行きます。
＊持ち物→遠出する時とか、歩き回る時、漏れてお尻が痛くなった時のためにアズノ－ルとナプキンとノンアルコールのお尻拭き（携帯用）があると安心。ウォシュレットのトイレも最近よく見かけるようになったけど、まだまだ。ちなみに一週間のスキー実習の時にも持っていきました。
＜OPについて＞
OPをして早2年。
私は結局UCと診断されてからOPまでが1年くらいと短くて、まさか自分がOPまでいくとは思ってなかった。最初診断された時は、もう再燃しないだろうと思っていたし。
私は、OPをしてよかったかと聞かれたら、YESと答えます。ただ、UCの人にOPを勧めるかと言ったら、何とも言えません。私が満足している状況を、他の人も同じように満足するかと言ったら人それぞれだし、責任もてないです。
結局は自分の人生なので最終的には自分で決めましょう。
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2005年3月
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