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踊れ難病患者>手術アンケート2003

大腸全摘オペに関するアンケート2003

潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術を受けた患者への
2003年2月から2003年12月16日までのアンケートです

1.あなたの性別は?
男性57 票57.0 %
女性43 票43.0 %
2.あなたの年齢は?
0-10歳1 票1.0 %
11-15歳3 票3.1 %
16-20歳5 票5.1 %
21-25歳10 票10.2 %
26-30歳22 票22.4 %
31-35歳26 票26.5 %
36-40歳15 票15.3 %
41-50歳11 票11.2 %
51-60歳4 票4.1 %
61-70歳0 票0.0 %
71歳以上1 票1.0 %
3.オペして何年になりますか?
まだ最期のオペが終ってない5 票5.1 %
1年未満48 票49.0 %
2年未満16 票16.3 %
3年未満8 票8.2 %
4年未満6 票6.1 %
5年未満2 票2.0 %
5-6年4 票4.1 %
7-8年2 票2.0 %
9-10年1 票1.0 %
11-12年1 票1.0 %
13-15年0 票0.0 %
16-20年4 票4.1 %
20年以上1 票1.0 %
4.あなたのオペの術式は?(追加可)
回腸肛門管吻合(Jポーチを造り直腸粘膜を少し残すIACA)52 票53.1 %
粘膜除去回腸肛門吻合(Jポーチ・粘膜全切除IAA)31 票31.6 %
腹腔鏡手術(開腹せずにオペ粘膜は残す)2 票2.0 %
回腸直腸吻合(直腸全て残す)2 票2.0 %
全結腸切除Jポーチ造らず小腸と肛門をストレートに繋ぐ3 票3.1 %
腹腔鏡による粘膜除去回腸肛門吻合(Jポーチ・粘膜全切除)7 票7.1 %
わからない1 票1.0 %
5.オペまでの入院回数は?
まだ入院した事がない5 票5.1 %
1回26 票26.5 %
2回13 票13.3 %
3回21 票21.4 %
4回7 票7.1 %
5回9 票9.2 %
6回10 票10.2 %
7回2 票2.0 %
8-10回4 票4.1 %
11-15回1 票1.0 %
16回以上0 票0.0 %
6.あなたが受けた治療を教えてください(複数回答・追加可)
サラゾピリン・ペンタサ92 票
ステロネマ52 票
ステロイド軟こうを溶かして注腸(アンチドラッグ注腸)18 票
プレドニン・プレドニゾロン89 票
白血球除去療法(LCAP・GCAP)44 票
ステロイドパルス療法(ステロイド1日500〜1000mg点滴)22 票
免疫抑制剤治療26 票
ステロイドの動脈注射療法17 票
顆粒球除去療法13 票
リンデロン坐薬39 票
ACTH筋注、ミラクリッド1 票
虫垂瘻からのステロイド注腸療法2 票
ヘパリン注射5 票
漢方薬25 票
高気圧治療法2 票
鍼灸4 票
7.オペに踏み切った理由は?(複数回答・追加可)
他に治療法が残っていなかった60 票
将来を考えて今のうちに39 票
医者のススメで36 票
入退院が嫌になった21 票
就職する前に切りたかった7 票
結婚する前に切りたかった3 票
妊娠出産する前に切りたかった4 票
オペ患者と話して切ろうと思った6 票
大腿骨頭壊死になった1 票
腸が破れた4 票
骨粗鬆症がすすみすぎた3 票
壊疽性皮膿症がひどくなった5 票
中毒性巨大結腸症になった3 票
大腸/直腸が癌化した4 票
40℃以上の熱発で敗血症の寸前までが2回もあった5 票
精神衛生上13 票
プレドニン使用量が1万mgを超えた17 票
倒れた8 票
脱水がひどくなった。6 票
狭窄6 票
異型(dysplasia)4 票
主治医の言うことがアホだった6 票
入院治療中の大量下血。11 票
8.オペ後のトラブルは?(複数回答・追加可)
トラブル無し28 票
オペ直後のイレウス(腸閉塞)17 票
退院してからイレウス(腸閉塞)16 票
永久人口肛門になった1 票
回腸嚢炎8 票
オペ直後傷口が治りにくかった(ちょっと開いた)11 票
胆石・結石6 票
ストマが陥没・または出てきた3 票
さらにもう一回開腹手術になった10 票
脱水21 票
瘻孔(ロウコウ)ができた、又は痔瘻10 票
残っている粘膜が再燃した3 票
UCの腸以外の合併症が出た6 票
呼吸困難4 票
嘔吐9 票
オペ時腹腔内にこぼれた大腸菌による炎症3 票
お尻の穴が直ぐに痒くなる37 票
慢性的便秘症2 票
排便時出血15 票
漏便が酷い12 票
膀胱結石(術後、導尿管に結晶したものが剥離)2 票
ポーチ機能不全2 票
9.オペ後トイレの回数が落ち着いてきたのはいつですか?(追加可)
退院する頃16 票16.3 %
退院後1ヶ月8 票8.2 %
退院後2ヶ月2 票2.0 %
退院後3ヶ月7 票7.1 %
退院後半年くらい27 票27.6 %
退院後1年くらい8 票8.2 %
退院後1年半くらい0 票0.0 %
退院後2年くらい3 票3.1 %
退院3年以上かかった0 票0.0 %
退院して間もないのでまだ良く解らない22 票22.4 %
退院して何年か経つが全然落ち着かない5 票5.1 %
10.オペ後の1日の平均的なトイレ回数は?
1-3回4 票4.1 %
4-6回23 票23.5 %
7-9回32 票32.7 %
10-12回25 票25.5 %
13-15回9 票9.2 %
16-20回4 票4.1 %
21-25回0 票0.0 %
26回以上1 票1.0 %
11.オペ後の漏便頻度は?
ほとんど漏れない43 票43.9 %
1日3回以上13 票13.3 %
1日1-2回16 票16.3 %
週に4-5回5 票5.1 %
週に2-3回7 票7.1 %
週に1回5 票5.1 %
月に2-3回6 票6.1 %
月に1回0 票0.0 %
2-3ヶ月に1回2 票2.0 %
半年に1回0 票0.0 %
年に1回1 票1.0 %
12.どんな時にもれますか?(複数回答・追加可)
夜寝ているとき62 票
力を入れたとき14 票
トイレを我慢しきれなくて14 票
くしゃみや、不意なショックで6 票
オナラしようとして39 票
長距離歩いていると段々…13 票
何もしてなくても10 票
全然もれない17 票
風邪をひいてお腹にきたとき8 票
生理前に下痢になる時7 票
食べすぎた時11 票
食べている時4 票
下痢止めの効果が切れたとき2 票
飲みすぎた時2 票
サッカーしているとき1 票
シャワー中1 票
13.漏便の平均的な量は?(追加可)
全然もれない24 票24.5 %
ほんの少しだけ49 票50.0 %
下着に500円玉大16 票16.3 %
下着まで6 票6.1 %
ズボン・パジャマまで0 票0.0 %
シーツまで1 票1.0 %
かなりの量2 票2.0 %
14.何か漏れ対策をしていますか?(複数回答・追加可)
何もしていない29 票
夜寝るときにパッドや生理用品をつける37 票
夜寝るときパッドでは追いつかないのでオムツ着用11 票
昼間もパッドや生理用品を着用31 票
昼間パッドでも追いつかないのでオムツを着用2 票
寝る前に必ずトイレに行く56 票
夜中に一度起きてトイレに行く18 票
寝る前には水分や食事を取らない11 票
下痢止めや整腸剤40 票
夜中2回は起きる20 票
軟膏を使用してかぶれを予防23 票
行く先々でトイレの場所を必ずチェック16 票
下痢のときだけライナーをつける4 票
便意がある度、早目にトイレに行く!22 票
寝る前に熱い物を飲まない2 票
不安なので、おりものシートを使用1 票
15.オナラは出せますか?
普通にどんな姿勢でも漏便せずに出せる8 票8.2 %
どんな姿勢でも出せるがたまに失敗する11 票11.2 %
寝転がって横になっているときは出せる18 票18.4 %
間違って出たら嫌なので必ずトイレでする40 票40.8 %
ごくたまにうまく出せる10 票10.2 %
オナラと便の感触の違いが良く解らない11 票11.2 %
16.現在の通院回数は?
週2-3回2 票2.0 %
週1回4 票4.1 %
2週間に1回12 票12.2 %
月に1回45 票45.9 %
3ヶ月に1回16 票16.3 %
半年に1回4 票4.1 %
年1回2 票2.0 %
何かあった時だけ13 票13.3 %
17.オペ後使っている薬は?(複数回答・追加可)
サラゾピリン1 票
ペンタサ7 票
ステロネマ2 票
プレドニン5 票
サラゾピリンの座薬2 票
胃薬・整腸剤42 票
下痢止め・便を固める薬37 票
カルシュウムなど骨関係4 票
眠剤・安定剤・精神科関連8 票
何も飲んでいない25 票
ロペミン 35 票
リンデロン坐薬7 票
セレキノン1 票
ガスター11 票
お尻に塗る薬34 票
ロキソニン・ブスコパン等の痛み止め13 票
漢方薬13 票
鉄剤4 票
リン酸コデイン4 票
フラジール5 票
ベリチーム(消化剤)1 票
ウルソ2 票
コレバイン2 票
リザベン3 票
ロートエキス散、アドソルビン末。1 票
アモバン1 票
ワンアルファ1 票
ポリフル2 票
コスパノン、ムコスタ1 票
フェロベリンA2 票
18.オペ後の食事制限は?(複数回答・追加可)
食事制限なし60 票
イレウス起しそうな食材(海草・繊維・キノコなど30 票
脂っこい食べ物12 票
辛い食べ物15 票
酒・ビール11 票
シュウ酸の多いチョコほうれん草など(結石ができやすい)2 票
食べ過ぎないようにはしている40 票
ガスが溜まる炭酸飲料14 票
19.オペ後社会復帰できてますか?(追加可)
普通に働けている47 票48.0 %
普通に主婦業をできている6 票6.1 %
普通に学校に通えている5 票5.1 %
別に問題は無いのだがブラブラ2 票2.0 %
調子がイマイチで家でゴロゴロ8 票8.2 %
とても社会復帰できるような体の状体ではない1 票1.0 %
術後間もないので準備中18 票18.4 %
パート程度2 票2.0 %
仕事をやめた3 票3.1 %
立っていると肛門がかゆくなったりするので座ってできる仕事なら問題なし。3 票3.1 %
脱水になりやすいのでデスクワークのみ1 票1.0 %
妊娠・出産をした1 票1.0 %
求職中1 票1.0 %
20.オペ後の感想は?(追加可)
本当に切って良かったと思う27 票27.6 %
満足はしているが少し不安52 票53.1 %
今一つ調子が悪く不安6 票6.1 %
まだ何とも言えない5 票5.1 %
オペをしない方が良かった2 票2.0 %
漏れがなくなったら100%満足6 票6.1 %
21.オペ後で一番心配なことは何ですか?(追加可)
特にない9 票9.2 %
回腸嚢炎・腸閉塞などの術後の合併症25 票25.5 %
特定疾患からの除外2 票2.0 %
社会復帰や結婚就職など人生の軌道修正16 票16.3 %
トイレや漏便回数27 票27.6 %
再燃・癌6 票6.1 %
原因不明の下血や腹痛など4 票4.1 %
体質変化による結石や脱水や風邪等の病気になりやすい事7 票7.1 %
大腸と肛門の結合部の腫れ、残った粘膜の悪化2 票2.0 %
22.オペ済みの患者会ができれば入会されますか?
ぜひ入りたい6 票6.1 %
会費が安ければ入ってもいい3 票3.1 %
内容が良ければ入ってもいい80 票81.6 %
入る気はあまりない9 票9.2 %
23.オペ後の生活に点数を付けると?(発症前100、オペ前50)
100点5 票5.1 %
90点26 票26.5 %
80点36 票36.7 %
70点15 票15.3 %
60点7 票7.1 %
50点3 票3.1 %
40点1 票1.0 %
30点3 票3.1 %
30点以下2 票2.0 %
24.あなたの一番大切な人がUCになりました。オペを勧めますか?(追加可)
本人に任せる5 票5.1 %
入院3回以上したら勧める3 票3.1 %
「切れ」とは言わないが「切った方が良いのになー」と匂わす6 票6.1 %
即刻切るよう説得する1 票1.0 %
切らせない2 票2.0 %
生活に支障をきたすようなら勧める19 票19.4 %
分からない2 票2.0 %
自分の体験談と感想を話して、あとは本人に任せる48 票49.0 %
オペについては医師とよく相談するようにアドバイスする4 票4.1 %
難治であれば勧める2 票2.0 %
内科的治療の限界が近づいてきたら早めに切るよう勧める5 票5.1 %
DrKの執刀ならすすめる1 票1.0 %
オペを受けた病院名・その感想など
横浜市民病院/2期手術をしましたが、1期目はKG先生だったが異動で2期目はA先生でした。やはりKG先生の方が人柄も良く素晴らしい先生でした。A先生も特に悪くは無いのですがいまいち信頼感が‥ [2003/12/15 00:12:01]
横浜市立市民病院/術後の状態に非常に満足しています。F先生は人柄もすばらしいです。 [2003/12/07 04:23:11]
横浜市立市民病院/F先生の心あるお言葉で、手術を決めた。今までUCで苦しんでいた日々が嘘のようになくなって手術して本当に良かった。 [2003/11/18 17:57:53]
名古屋大学附属病院/膣ろうにさえならなければ良かった [2003/11/08 15:42:40]
横浜市立市民病院/有名なF先生ではなく、40代男性医師2名+20代女医2名のチームだったので少し不安だった。便回数平均15回、毎晩漏便、たまに血便もあるが今のところ特に問題ないです?? [2003/11/07 10:57:48]
横浜市立市民病院/IBDの神様、F院長に切ってもらいました。いまでも頼み込めばなんとかなるかもしれません。 [2003/11/07 10:16:30]
八王子消化器病院/医師・スタッフ共に知識・理解があり、良い環境だったし、結果にも満足している。 [2003/10/26 20:20:11]
大阪労災病院/大腸全摘、回腸肛門間吻合術 人工肛門一時設置  内科で入院したのですが‚検査結果を見て下科手術に切り替えました。主治医の先生は本当に親身に見てくださったので心強く思いました。1回目の手術後軽い腸閉塞を起こしたので1月半後に人工肛門閉鎖の手術を受けました。術後2カ月でカファイテスになり、やっと治まった所です。ベテランの先生が親身になって見ていただけますし、看護婦さんもきちんと面倒見ていただけますから、もし手術をされるなら大阪労災病院をオススメします。 [2003/10/26 13:08:18]
九州大学附属病院/初の発症で重症・内科的治療も限界だったので、緊急手術となりました。九大病院の先生方は勿論転院を判断して下さった国立病院の内科の先生に感謝感謝の毎日です。九大病院は納得のいくまできちんと説明をしてくださり、外来も十分な時間をとってくださいます。またの手術がありますが、お任せで安心できます。t [2003/10/22 23:11:29]
三重大/やって正解だった。術前と何も変わらない生活に2年かかってなりました。絶対に教授執刀でとお願いした甲斐があったと思う。 [2003/10/16 01:13:13]
東北大学医学部附属病院/腕も良くてとてもいい病院でした。 [2003/10/03 22:14:00]
室蘭市立病院/私は、劇症型にて発症でしたが、主治医と、両親の方針で、なるべく手術無しでの治療を約2ヶ月しました。主治医の先生も親身になって手を尽くして下さいましたが、内科的治療の限界まで頑張りましたが、手術に至りました。手術のため他都市の大学病院に転院の予定でしたが、受け入れ先の都合により、「室蘭市立病院」にて手術を行いましたが、今では激痛と戦っていたのが「嘘」のようです。私も両親も室蘭市立病院の小児科S先生、K先生、H先生、副院長のS先生(痛みを我慢していたご褒美を下さいました。)外科の科長で執刀医のS先生、もう一人のS先生、他看護士等スタッフ一同様、本当に感謝しています。近隣の皆様、手術をお考えでしたら、「室蘭市立病院」もご一考してはいかがでしょうか? [2003/09/30 01:37:20]
大阪大学医学部付属病院/いい病院でした。 [2003/09/28 18:38:50]
大阪市立総合医療センター/手術後の質問も解りやすく説明して下さいますし、良い先生に出会えたと感謝しています。術後のお尻の痛みには、この病院の「バリア軟膏」が、私にはとてもよく効きました。おかげで痛みに悩まされなかったですよ。 [2003/09/16 14:39:22]
函館市立五稜郭病院病院/執刀医は岩手医大の教授が来てオペしてくれたらしいが顔と名前がわからないまま、術後は睡眠時の漏便と回腸嚢炎で悩まされている、医師達はあまり経験がなく文献などで治療方法を模索している感じ。 [2003/08/25 12:35:28]
函館市立五稜郭病院病院/執刀医は岩手医大の教授が来てオペしてくれたらしいが顔と名前がわからないまま、術後は睡眠時の漏便と [2003/08/25 12:31:31]
兵庫医大/1度目のストマの手術は県立塚口病院でしたがそこは最悪でした。痔だと言われて3ヶ月痔の治療。あとは急激な悪化で切るだけ切って、Jポーチの手術はここではできませんと言われた。(はじめから医大だったら1度で済んだのに、 [2003/08/07 17:32:12]
広島大学付属病院/Jポーチ作成で2期。期間は3ヶ月。ここはかなり良い方だと思った。痔ろう悪化で再来週に入院&オペ [2003/07/21 01:36:46]
堀胃腸科外科/兵庫県にある個人病院だが、ここで手術をして本当によかったと思ってる。 [2003/07/08 20:24:53]
信州大学医学部付属病院/Jポーチ作成。医師と看護師の対応は良かったが、食事への配慮が足りなかった [2003/07/04 10:56:25]
済生会病院/今は切ってよかったと思ってます [2003/07/01 23:01:16]
兵庫医科大学病院/看護師が良かった。 [2003/06/23 00:23:49]
東京女子医大/Jポーチ作成 先生の対応もだいぶ良かった [2003/06/17 23:58:21]
大阪市立総合医療センター/入院環境が良く、先生と看護師さんから説明が充分にあったので安心して手術を受けることができました。 [2003/06/13 17:41:16]
新潟大学医学部附属病院/2期の手術中に間違って血管を切ったらしく、術後の先生の第一声が「足は動くか」だった。それ以外は良かった。 [2003/06/06 09:56:22]
兵庫医大/先生や看護師がしっかりしており、県外から越境して手術を受けた価値は十分にあった。手術するならココが絶対おすすめ。 [2003/06/04 17:08:41]
丈丗丕丙/且上 [2003/05/29 13:24:19]
??上丗且上世/hyつjt7うytr [2003/05/29 13:21:29]
兵庫医科大学病院/医師やスタッフが慣れていて対応が良かった。 [2003/05/15 00:35:08]
三重大/IAA。内科の医師がステロイドに関する知識が患者以下だったのでオペ。病院は自分で選ぶべき。遠くても兵庫や横浜・三重などへ行くべき。術後の経過は…毎朝の漏便が最悪です。毎日漏れます。これがなくなれば○なんやけどな [2003/05/13 23:46:00]
横浜市民病院/IACA1期。IBD名医KG先生は他の病院へ異動してしまったので、今はここでのオペはあまり勧められないですね。 [2003/05/12 22:02:50]
県立広島病院/IACA・2期・腹腔鏡。IAAでも可能でした。待機手術だと腹腔鏡を勧められると思います。広島大学 第二外科と同じ手術が受けられます。 [2003/05/10 20:32:40]
横浜市立市民病院/IACA・1期 滑り込みセーフで、異動前の名外科医・KG先生に執刀していただき、満足しています。 [2003/04/03 18:24:14]
横山胃腸科病院/やはり病院を選んで手術を受けるべきだったのではないかと思っています。2期目はできる事なら別の病院で受けたいです。 [2003/03/27 18:42:02]
戸畑共立病院/天井が低い [2003/03/14 22:16:18]
N健康保険組合東京病院/こんなにも元気になるとは本当に驚きです。中村先生に感謝☆ [2003/03/01 01:19:29]
旭川医大/腹腔鏡、2期手術で執刀医が兵庫医大でUCオペ一緒に研究していた。腹腔鏡なので手術時間は長いが腸閉塞とかはそんなに例がないといってました。執刀医本人も言ってましたがIBDの内科・外科共に全国でもひけをとらないと思います。 [2003/02/27 22:53:21]
虎ノ門病院/劇症型で「何だろう?」と原因を探っている10日間ぐらいで薬で治る状態ではなくなっていた。病院の先生の的確な判断に感謝している。 [2003/02/25 23:31:19]
愛知医大/状態が悪いままオペになったので回復するのにも時間がかかったが、今は、凄く元気で前向きに人生を楽しんでる。絶対にオペして良かった。ただ同病の人との交流はあるが、オペ済みの人は、切ったら終わりという感じで誰も紹介も出会う場もないので、時々行き場の無い自分が、不安になる。もっとメンタルケアをして欲しい。 [2003/02/19 13:58:30]
北里大学東病院/大腸 [2003/02/11 15:10:31]
2002/12/27 18:52:30

ご協力ありがとうございました。
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