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難病対策委員会関連

厚生労働省　第1回難病対策委員会　議事報告
平成13年9月19日に行われた医療保険改革に伴う特定疾患事業見直しに関する第1回難病対策委員会に傍聴した際の配布資料ならびに報告です。(協力：katojyu)

第1回難病対策委員会議事次第
○ 日時　　平成13年9月19日(水)13:00〜14:30
○ 場所　　厚生労働省共用第7会議室(5階)
○ 開会
○ 議事
1.委員紹介
2.難病対策委員会の設置について
3.難病対策の概要について
4.自由討議
5.その他
○ 閉会

<配付資料>
1.難病対策委員会委員名簿
2.難病対策委員会の設置について（ＰＤＦファイル102k）
3.難病対策の概要
4.参考資料（ＰＤＦファイル244k）


カトジュのレポート　第１回の講聴レポートです。

その他の情報・リンク
ホームページなど
特定疾患事業について考えるIBD患者会連絡会 詳しい難病対策委員会の情報があります。
難病情報センター 特定疾患に関する情報や厚生労働省からの情報があります。
　　　 特定疾患治療研究事業の実務上の取扱いについて

厚生労働省健康局 疾病対策課長から各都道府県衛生主管部（局）長への申し送りです。平成13年度のものです。
　　　 特定疾患治療研究事業実施要網
特定疾患の概要がわかると思います。平成13年度のものです。
　　　 特定疾患医療受給者証交付件数
特定疾患医療制度開始以来の患者数統計を知ることが出来ます。
■【ショック】特定疾患(難病)治療研究制度改悪へ■ 2ちゃんねるのスレッドです。2ちゃんねるの割に有益です(笑)保存用ミラーサイト　(重いです)
■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２ その2保存用ミラーサイト
「「「難病相談支援センターについて」」」 2ちゃんねるの関連スレッドです。
全国情報 北海道難病連のHPに難病対策に関する情報が沢山有ります。
全国集会や見直しを求める意見書や討議も。
報道記事など
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン国会活動報告2002年3月20日
民主党の議員です。特定疾患患者の為に活動されてます。メルマガが定期発行されています。
【東京読売夕刊 　2001年１月11日】　難病認定にコンピュター、基準を厳格運用 治療費公費負担を抑制　厚労省来年度から。
難病認定へのコンピュータ導入について（難病患者認定適正化事業） 全国膠原病友の会京都支部のホームページ。
保存用ミラーサイト
【報道】難病患者の医療費、公費分見直しへ　厚労省に検討会 厚生労働省は１９日難病患者の医療費の自己負担分を公費で肩代わりする「特定疾患治療研究事業」を見直すため、具体作業を検討する難病対策委員会を設置した。以下略
第１回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会 平成１３年９月１２日に行われた委員会の告知です。
第２回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会 平成１３年１０月１９日　
第３回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会 平成１３年１１月２０日　
第４回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会 平成１４年１月８日　
第5回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会 平成１４年２月２１日　
【朝日新聞2002年12月25日】所得・病状に応じ自己負担決定　難病対策来週にも 厚生労働省は、難病患者への医療費の補助制度を、これまでの定額自己負担から、所得と病状に応じた負担に改めることを決めた。以下略
【産経新聞2003年1月8日】難病医療費　軽症者は補助中止　厚労省　10月にも所得に応じ自己負担 　約五十万人の対象者がいる難病患者の医療費を補助する厚生労働省の「特定疾患治療研究事業」で、同省は今年十月から、難病を患いながらも社会生活を営み、一定収入のある「軽症者」について補助を打ちきる方針を決めたことが七日、分かった。以下略
議事録
厚生科学審議会疾病対策部会第１回難病対策委員会議事録 厚生労働省のＨＰに情報が公開されています。
平成１３年９月１２日
厚生科学審議会疾病対策部会第２回難病対策委員会議事録 平成１３年１０月１９日　
厚生科学審議会疾病対策部会第６回難病対策委員会議事録 平成14年５月23日
「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」今後の難病対策の在り方について（中間報告）概要 平成14年8月23日
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