踊れ難病患者-潰瘍性大腸炎患者による潰瘍性大腸炎患者のための総合情報サイト-

潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術を受けた患者への
2005年4月1日から2006年3月31日までのアンケートです

1.あなたの性別は？

男性	40 票	51.9 %
女性	37 票	48.1 %

2.あなたの年齢は？

0-10歳	1 票	1.3 %
11-15歳	2 票	2.6 %
16-20歳	7 票	9.1 %
21-25歳	10 票	13.0 %
26-30歳	8 票	10.4 %
31-35歳	24 票	31.2 %
36-40歳	9 票	11.7 %
41-50歳	14 票	18.2 %
51-60歳	2 票	2.6 %
61歳以上	0 票	0.0 %

3.オペして何年になりますか？

まだ最期のオペが終わっていない	9 票	11.7 %
1年未満	34 票	44.2 %
2年未満	11 票	14.3 %
3年未満	6 票	7.8 %
4年未満	5 票	6.5 %
5年未満	5 票	6.5 %
5-6年	2 票	2.6 %
7-8年	3 票	3.9 %
9-10年	0 票	0.0 %
11-12年	1 票	1.3 %
13-15年	1 票	1.3 %
15年以上	0 票	0.0 %

4.あなたのオペの術式は？(追加可)

回腸肛門吻合（Jポーチを造り直腸粘膜を少し残す）	35 票	45.5 %
粘膜除去回腸肛門吻合（Jポーチ・粘膜全切除）	23 票	29.9 %
回腸直腸吻合（直腸全て残す）	1 票	1.3 %
全結腸切除Jポーチ造らず小腸と肛門をストレートに繋ぐ	4 票	5.2 %
腹腔鏡による粘膜除去回腸肛門吻合（Ｊポーチ・粘膜全切除）	7 票	9.1 %
わからない	3 票	3.9 %
腹腔鏡による回腸肛門吻合（Ｊポーチ・直腸粘膜少し残す）	4 票	5.2 %

5.オペまでの入院回数は？

まだ入院した事がない	2 票	2.6 %
1回	20 票	26.0 %
2回	19 票	24.7 %
3回	7 票	9.1 %
4回	11 票	14.3 %
5回	2 票	2.6 %
6回	4 票	5.2 %
7回	8 票	10.4 %
8-10回	4 票	5.2 %
11回以上	0 票	0.0 %

6.あなたが受けた治療を教えてください(複数回答・追加可)

サラゾピリン・ペンタサ	73 票
ペンタサ注腸	34 票
ステロネマ・プレドネマ	49 票
リンデロン坐薬	42 票
ステロイド軟こうを溶かして注腸（アンチドラッグ注腸）	5 票
プレドニン・プレドニゾロン	66 票
ステロイドパルス療法（ステロイド1日500〜1000mg点滴）	24 票
ステロイドの動脈注射療法	14 票
白血球除去療法（Lキャップ）	42 票
顆粒球吸着療法(Ｇキャップ)	16 票
免疫抑制剤治療	26 票
ＡＣＴＨ筋注、ミラクリッド	0 票
虫垂瘻からのステロイド注腸療法	0 票
ヘパリン注射	4 票
漢方薬	13 票
高気圧治療法	4 票
鍼灸	0 票
エレンタール	15 票
なし	1 票
免疫ミルク	2 票
ラコール（経腸栄養剤）	8 票
ATM療法	1 票

7.オペに踏み切った理由は？（複数回答・追加可）

他に治療法が残っていなかった	41 票
将来を考えて今のうちに	31 票
医者のススメで	40 票
入退院が嫌になった	14 票
就職する前に切りたかった	2 票
妊娠出産する前に切りたかった	1 票
オペ患者と話して切ろうと思った	4 票
大腿骨頭壊死になった	3 票
腸が破れた	1 票
骨粗鬆症がすすみすぎた	6 票
中毒性巨大結腸症になった	8 票
大腸/直腸が癌化した	2 票
精神衛生上	7 票
プレど人の使用量が10000ミリグラムを超えた	15 票
狭窄	1 票
入院治療中の大量下血。	12 票
40℃以上の熱発で敗血症の寸前までいった	4 票
内科医が信用出来ない	1 票
腸が破裂寸前だった	9 票
すっきりしたかった	13 票
痛みに耐えられなくなった	14 票
排便頻回（30</day)	3 票
御飯が食べたかった	7 票

8.オペ後のトラブルは？(複数回答・追加可)

トラブル無し	11 票
オペ直後のイレウス（腸閉塞）	24 票
退院してからイレウス（腸閉塞）	14 票
永久人口肛門になった	1 票
回腸嚢炎	8 票
オペ直後傷口が治りにくかった（ちょっと開いた）	14 票
胆石・結石	6 票
骨盤内感染症	3 票
ストマが陥没・または出てきた	4 票
さらにもう一回開腹手術になった	3 票
脱水	14 票
Ｊポーチ作り直し	2 票
瘻孔（ロウコウ）ができた、または痔ろう	3 票
残っている粘膜が再燃した	3 票
ＵＣの腸以外の合併症が出た	6 票
お尻の穴が直ぐに痒くなる	31 票
慢性的便秘症	1 票
排便時出血	10 票
漏便が酷い	14 票
ポーチ機能不全	2 票
傷口の中が膿んだ	6 票
毎朝、手指関節にこわばりがある	11 票
吻合部が縫合不全となった	6 票
踵に痛み	2 票
呼吸困難	3 票
尿酸値が高くなった	2 票
ひざ等関節痛でしばらく歩けなかった	4 票
傷口の跡に膿が溜まった	3 票
肛門狭窄	5 票
傷口が2ヶ月ふさがらなかった。溶ける糸が溶けないで傷口から出てきてふさがる	3 票
傷口が膿んできた	3 票
痛みのストレスで痙攣発作がおきた。及び腹水。	2 票
脱水で脳梗塞	1 票
排便障害	4 票
肛門の奥が重い、痛い	3 票
ストマ作り直し	1 票

9.オペ後トイレの回数が落ち着いてきたのはいつですか？（追加可）

退院する頃	13 票	16.9 %
退院後1ヶ月	10 票	13.0 %
退院後2ヶ月	1 票	1.3 %
退院後3ヶ月	5 票	6.5 %
退院後半年くらい	17 票	22.1 %
退院後1年くらい	2 票	2.6 %
退院後1年半くらい	1 票	1.3 %
退院後2年くらい	0 票	0.0 %
退院後3-4年くらい	2 票	2.6 %
退院5年以上かかった	0 票	0.0 %
退院して間もないのでまだ良く解らない	13 票	16.9 %
退院して何年か経つが全然落ち着かない	3 票	3.9 %
今はストマー	10 票	13.0 %

10.オペ後の1日の平均的なトイレ回数は？

1-3回	2 票	2.6 %
4-6回	23 票	29.9 %
7-9回	41 票	53.2 %
10-12回	6 票	7.8 %
13-15回	2 票	2.6 %
16-20回	2 票	2.6 %
21-25回	1 票	1.3 %
26回以上	0 票	0.0 %

11.オペ後の漏便頻度は？

ほとんど漏れない	25 票	32.5 %
１日3回以上	11 票	14.3 %
1日1-2回	10 票	13.0 %
週に4-5回	9 票	11.7 %
週に2-3回	9 票	11.7 %
週に1回	3 票	3.9 %
月に2-3回	6 票	7.8 %
月に1回	3 票	3.9 %
2-3ヶ月に1回	0 票	0.0 %
半年に１回	1 票	1.3 %
年に１回	0 票	0.0 %

12.どんな時にもれますか？（複数回答・追加可）

夜寝ているとき	49 票
力を入れたとき	13 票
トイレを我慢しきれなくて	14 票
くしゃみや、不意なショックで	14 票
オナラしようとして	19 票
長距離歩いていると段々…	4 票
何もしてなくても	4 票
全然もれない	13 票
風邪をひいてお腹にきたとき	4 票
生理前に下痢になる時	3 票
食べすぎた時	5 票
食べている時	1 票
下痢止めの効果が切れたとき	2 票
飲みすぎた時	9 票
スポーツしてる時	4 票
二度寝したとき	4 票
今はストマ	11 票
長時間しゃがんでいるとき(仕事の都合上）	8 票
射精したとき	1 票

13.漏便の平均的な量は？（追加可）

全然もれない	15 票	19.5 %
ほんの少しだけ	26 票	33.8 %
下着に500円玉大	19 票	24.7 %
下着まで	4 票	5.2 %
ズボン・パジャマまで	2 票	2.6 %
シーツまで	0 票	0.0 %
かなりの量	2 票	2.6 %
ほとんど全部出てしまう	1 票	1.3 %
今はストマ	8 票	10.4 %

14.何か漏れ対策をしていますか？（複数回答・追加可）

何もしていない	21 票
夜寝るときにパッドや生理用品をつける	26 票
夜寝るときパッドでは追いつかないのでオムツ着用	4 票
昼間もパッドや生理用品を着用している	20 票
昼間パッドでも追いつかないのでオムツを着用	1 票
寝る前に必ずトイレに行く	33 票
夜中に一度起きてトイレに行く	11 票
寝る前には水分や食事を取らない	0 票
下痢止めや整腸剤を医師に出してもらっている	18 票
夜中２回は起きる	4 票
下痢のときだけライナーをつける	0 票
便意がある度、早目にトイレに行く！	11 票
出かけるときに生理用品をつける	6 票
今はストマ	8 票
失禁しないのは失禁対策の運動をしているからかも。肛門を閉める運動	3 票

15.オナラは出せますか？

普通にどんな姿勢でも漏便せずに出せる	3 票	3.9 %
どんな姿勢でも出せるがたまに失敗する	8 票	10.4 %
寝転がって横になっているときは出せる	21 票	27.3 %
間違って出たら嫌なので必ずトイレでする	16 票	20.8 %
ごくたまにうまく出せる	7 票	9.1 %
オナラと便の感触の違いが良く解らない	22 票	28.6 %

16.現在の通院回数は？

週2-3回	1 票	1.3 %
週１回	1 票	1.3 %
2週間に1回	18 票	23.4 %
月に1回	31 票	40.3 %
3ヶ月に1回	20 票	26.0 %
半年に1回	2 票	2.6 %
何かあった時だけ	4 票	5.2 %

17.オペ後使っている薬は？(複数回答・追加可)

サラゾピリン	0 票
ペンタサ	5 票
プレドニン	9 票
胃薬・整腸剤	43 票
下痢止め・便を固める薬	38 票
カルシュウムなど骨関係	6 票
眠剤・安定剤・精神科関連	10 票
何も飲んでいない	13 票
リンデロン坐薬	1 票
お尻に塗る薬	26 票
ロキソニン・ブスコパン等の痛み止め	13 票
鉄剤	5 票
リン酸コデイン	2 票
フラジール	3 票
漢方薬のたぐい	3 票
ステロネマ・プレドネマ	2 票
関節痛止めの塗り薬	1 票
アヘンチンキ	2 票
コロネル　ビオスリー	2 票
ソリタ	4 票
消化管運動促進薬2種類	2 票
マーズレン	1 票
グリチロン	1 票
抗鬱剤	2 票

18.オペ後の食事制限は？（複数回答・追加可）

食事制限なし	43 票
イレウス起しそうな食材(海草・繊維・キノコなど	31 票
脂っこい食べ物	10 票
辛い食べ物	20 票
酒・ビール	16 票
シュウ酸の多いチョコほうれん草など(結石ができやすい)	1 票
食べ過ぎないようにはしている	15 票
ガスが溜まる炭酸飲料	18 票
術後も相変わらず食事制限してる	1 票
食事制限は、あったが、構わず好きなものをたべている。	2 票

19.オペ後社会復帰できてますか？（追加可）

普通に働けている	19 票	24.7 %
普通に主婦業をできている	14 票	18.2 %
普通に学校に通えている	6 票	7.8 %
別に問題は無いのだがブラブラしている	5 票	6.5 %
調子がイマイチなので家でゴロゴロ	5 票	6.5 %
とても社会復帰できるような体の状体ではない	5 票	6.5 %
術後間もないので準備中	12 票	15.6 %
パート程度	2 票	2.6 %
求職中	1 票	1.3 %
体調を崩しやすく学校を辞めた	0 票	0.0 %
入院が長く学校を辞めたが、今は普通に働いている	2 票	2.6 %
入院が長く、オペ後も調子が悪く入退院を繰り返したり、家で療養したりせざるを得ないことが続いている。義務教育中なのでとても問題である。	2 票	2.6 %
骨粗そう症になり腰椎圧迫骨折（５〜６箇所）した為、腰が曲がり後遺症もあるので社会復帰出来ていない	1 票	1.3 %
無理して働いている	3 票	3.9 %

20.オペ後の感想は？（追加可）

本当に切って良かったと思う	19 票	24.7 %
満足はしているが少し不安が残る	30 票	39.0 %
今一つ調子が良くないので不安	10 票	13.0 %
まだ何とも言えない	14 票	18.2 %
オペをしない方が良かった	4 票	5.2 %

21.オペ後で一番心配なことは何ですか？(追加可)

特にない	5 票	6.5 %
回腸嚢炎・腸閉塞などの術後の合併症	31 票	40.3 %
骨粗鬆症・骨頭壊死・眼病・精神病など薬の副作用	1 票	1.3 %
特定疾患からの除外	1 票	1.3 %
社会復帰や結婚就職など人生の軌道修正	5 票	6.5 %
トイレや漏便回数	20 票	26.0 %
再燃・癌	2 票	2.6 %
原因不明の下血や腹痛などの症状	3 票	3.9 %
体質変化による結石や脱水や風邪等の病気になりやすい事	3 票	3.9 %
CRPの数値の高さ。	1 票	1.3 %
知らない所で事故とかで緊急ＯＰになったりしたらなんか怖い。術後、別の病気でＯＰするとき医師が大腸関係なくとも興味本位でＪポーチとか見た事ない外科医なら確認したりしそうで怖い	2 票	2.6 %
違う病気や事故、老いなどで寝たきりになった場合、手術した人が生きていけると思えない	2 票	2.6 %
お尻の痛みが治まるのか？	1 票	1.3 %

22.オペ済みの患者会ができれば入会されますか？

ぜひ入りたい	6 票	7.8 %
会費が安ければ入ってもいい	2 票	2.6 %
内容が良ければ入ってもいい	54 票	70.1 %
入る気はあまりない	15 票	19.5 %

23.オペ後の生活に点数を付けると？（UCになる前100点、UC闘病中50点として）

100点	0 票	0.0 %
90点	21 票	27.3 %
80点	22 票	28.6 %
70点	11 票	14.3 %
60点	12 票	15.6 %
50点	3 票	3.9 %
40点	1 票	1.3 %
30点以下	7 票	9.1 %

24.あなたの一番大切な人がUCになりました。オペを勧めますか？（追加可）

自分の体験談と感想を話して本人に任せる	54 票	70.1 %
ステロイド使うなら勧める	2 票	2.6 %
「切れ」とは言わないが「切った方が良いのになー」と匂わす	2 票	2.6 %
切らせない	4 票	5.2 %
生活に支障をきたすようなら勧める	5 票	6.5 %
分からない	2 票	2.6 %
求められたら話をするが、それまでは何も言わない	1 票	1.3 %
オペについては医師とよく相談するようにアドバイスする	2 票	2.6 %
難治であれば勧める	2 票	2.6 %
内科的治療の限界が近づいてきたら早めに切るよう勧める	3 票	3.9 %

オペを受けた病院名・その感想など
横浜市立市民病院/手術して2年たつが未だに日常生活に不安を感じている。正直、それほど考えずに手術に踏み切ったことを後悔している。個人差もあるし手術しようとしている人を止める気はないが、本当に肉体的辛く手術以外に治療方法がない場合でなければ手術はするしない方がいいと思う。 [2006/03/28 14:11:41]
横浜市立市民病院/地元病院から手術を勧められ、日本で一番という実績と聞いていた病院を選択。癌化の可能性を回避する為。 [2006/02/16 00:53:11]
九大病院第一外科/二期手術の一期大腸全摘手術から４年が経過。病棟が新築され、又スタッフも優秀で入院生活も多少の痛み以外は快適でした。術後３年でホノルルマラソンを５時間で完走しました。トイレ回数が少し多い他は健康を取り戻しました。ここまでなれるとは思っていませんでした。諸先生、スタッフに感謝しています。 [2005/12/08 21:27:29]
広島大学病院/主治医の先生がとっても素晴らしい人。医師として、人間として尊敬できる方です。 [2005/12/05 11:23:40]
○○○市立大学病院/穿孔・中毒性巨大結腸症で緊急手術したが、今ひとつ調子がよくなくて困っている。 [2005/11/22 10:28:48]
都立駒込病院/回腸肛門吻合術直腸粘膜全除去。直腸癌併発のため、手術に。。現在、１期オペ後退院して１週間。主治医のT先生はじめ、大腸外科の先生は皆優秀で安心感があり信頼できるし、人柄も親切でした。 [2005/11/11 12:12:42]
横浜市立市民病院/術後具合が悪い [2005/11/07 22:42:56]
横浜市立市民病院/紹介されて、昨年の3月に切りました。術後、快適なにも困る事なし、薬も飲んでません。（下痢ですが4回ぐらい） [2005/11/02 15:24:45]
九大病院第一外科/二期手術の予定が三期になり入院生活が長くなり精神的に辛かった。主治医の日、祭日、夜中問わず診て下さる事に感謝してます。 [2005/10/15 14:24:50]
東京女子医大第二外科/発病後３０年で癌化。紹介により女子医第二外科へ。腹腔鏡でIAA‚二期分割。二期術後約二ヶ月ですが概ね順調。明るく朗らかな先生でしかも親切、丁寧に手術の説明をしてくださり安心です。もちろん [2005/10/05 11:20:41]
東京女子医大第二外科/腹腔鏡でIAA、2期分割。2期を約1ヵ月半で受けたが、信頼できる凄腕Dr.のおかげで、術後がものすごく順調。全く漏れず、術後４か月で便回数も５回前後。 [2005/10/03 17:48:45]
兵庫医大/みなさんが言われているように兵庫医大で手術して本当に良かったです。 [2005/08/08 00:00:47]
横浜市立市民病院/最近オペしました。切るならこの病院で決めていましたが、こちらには全国から患者が集まっています。さすがS先生 [2005/07/11 08:53:34]
Ｈ病院の後、兵庫医大/引越しのためにＨ病院へ転院したが、最初の診察で主治医はかなり若くマニュアルを開いてたので不安を感じました。通院しているうちに症状がひどくなったので入院する事になったのですが [2005/07/08 23:23:46]
兵庫医大/UC専門のドクターがいて，とても安心できた．一回目の手術はW医大で受けたが，UCの手術の実施例が少なく少し間違っていれば一生人工肛門という目にあっていた． [2005/05/18 14:44:26]
健康保険鳴門病院/回腸肛門管吻合術。帰省中の中毒性巨大結腸だったため緊急手術だったが結果、最終手術までお世話になった [2005/05/08 13:54:11]
社会保険中央病院/回腸肛門吻合（Jポーチを造り直腸粘膜を少し残す）。3期に分けて手術。主治医とはちゃんとコミュニケーションが取れていて満足、件数もこなしているようで主治医も看護士も慣れていた。ただ、手術回数は多い印象（1期手術はあまり多くないよう）手術回数は手術件数の多い病院より多いほうかも。 [2005/05/03 00:21:16]
広島大/先生、看護士 [2005/05/02 19:50:19]
兵庫医大/ドクター、ナースがUCの手術に非常に慣れていて、トラブル等にもすぐに対応してくれるので、おすすめです。 [2005/04/08 14:05:23]
兵庫医大/手術は兵庫医大か三重大・横浜市民病院（市大病院）・広島大あたりで受けることをおすすめします。かなり違います。 [2005/04/04 01:07:18]