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踊れ難病患者>手術アンケート2005

大腸全摘オペに関するアンケート2005

潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術を受けた患者への
2005年4月1日から2006年3月31日までのアンケートです

1.あなたの性別は?
男性40 票51.9 %
女性37 票48.1 %

2.あなたの年齢は?
0-10歳1 票1.3 %
11-15歳2 票2.6 %
16-20歳7 票9.1 %
21-25歳10 票13.0 %
26-30歳8 票10.4 %
31-35歳24 票31.2 %
36-40歳9 票11.7 %
41-50歳14 票18.2 %
51-60歳2 票2.6 %
61歳以上0 票0.0 %

3.オペして何年になりますか?
まだ最期のオペが終わっていない9 票11.7 %
1年未満34 票44.2 %
2年未満11 票14.3 %
3年未満6 票7.8 %
4年未満5 票6.5 %
5年未満5 票6.5 %
5-6年2 票2.6 %
7-8年3 票3.9 %
9-10年0 票0.0 %
11-12年1 票1.3 %
13-15年1 票1.3 %
15年以上0 票0.0 %

4.あなたのオペの術式は?(追加可)
回腸肛門吻合(Jポーチを造り直腸粘膜を少し残す)35 票45.5 %
粘膜除去回腸肛門吻合(Jポーチ・粘膜全切除)23 票29.9 %
回腸直腸吻合(直腸全て残す)1 票1.3 %
全結腸切除Jポーチ造らず小腸と肛門をストレートに繋ぐ4 票5.2 %
腹腔鏡による粘膜除去回腸肛門吻合(Jポーチ・粘膜全切除)7 票9.1 %
わからない3 票3.9 %
腹腔鏡による回腸肛門吻合(Jポーチ・直腸粘膜少し残す)4 票5.2 %

5.オペまでの入院回数は?
まだ入院した事がない2 票2.6 %
1回20 票26.0 %
2回19 票24.7 %
3回7 票9.1 %
4回11 票14.3 %
5回2 票2.6 %
6回4 票5.2 %
7回8 票10.4 %
8-10回4 票5.2 %
11回以上0 票0.0 %

6.あなたが受けた治療を教えてください(複数回答・追加可)
サラゾピリン・ペンタサ73 票
ペンタサ注腸34 票
ステロネマ・プレドネマ49 票
リンデロン坐薬42 票
ステロイド軟こうを溶かして注腸(アンチドラッグ注腸)5 票
プレドニン・プレドニゾロン66 票
ステロイドパルス療法(ステロイド1日500〜1000mg点滴)24 票
ステロイドの動脈注射療法14 票
白血球除去療法(Lキャップ)42 票
顆粒球吸着療法(Gキャップ)16 票
免疫抑制剤治療26 票
ACTH筋注、ミラクリッド0 票
虫垂瘻からのステロイド注腸療法0 票
ヘパリン注射4 票
漢方薬13 票
高気圧治療法4 票
鍼灸0 票
エレンタール15 票
なし1 票
免疫ミルク2 票
ラコール(経腸栄養剤)8 票
ATM療法1 票

7.オペに踏み切った理由は?(複数回答・追加可)
他に治療法が残っていなかった41 票
将来を考えて今のうちに31 票
医者のススメで40 票
入退院が嫌になった14 票
就職する前に切りたかった2 票
妊娠出産する前に切りたかった1 票
オペ患者と話して切ろうと思った4 票
大腿骨頭壊死になった3 票
腸が破れた1 票
骨粗鬆症がすすみすぎた6 票
中毒性巨大結腸症になった8 票
大腸/直腸が癌化した2 票
精神衛生上7 票
プレど人の使用量が10000ミリグラムを超えた15 票
狭窄1 票
入院治療中の大量下血。12 票
40℃以上の熱発で敗血症の寸前までいった4 票
内科医が信用出来ない1 票
腸が破裂寸前だった9 票
すっきりしたかった13 票
痛みに耐えられなくなった14 票
排便頻回(30</day)3 票
御飯が食べたかった7 票

8.オペ後のトラブルは?(複数回答・追加可)
トラブル無し11 票
オペ直後のイレウス(腸閉塞)24 票
退院してからイレウス(腸閉塞)14 票
永久人口肛門になった1 票
回腸嚢炎8 票
オペ直後傷口が治りにくかった(ちょっと開いた)14 票
胆石・結石6 票
骨盤内感染症3 票
ストマが陥没・または出てきた4 票
さらにもう一回開腹手術になった3 票
脱水14 票
Jポーチ作り直し2 票
瘻孔(ロウコウ)ができた、または痔ろう3 票
残っている粘膜が再燃した3 票
UCの腸以外の合併症が出た6 票
お尻の穴が直ぐに痒くなる31 票
慢性的便秘症1 票
排便時出血10 票
漏便が酷い14 票
ポーチ機能不全2 票
傷口の中が膿んだ6 票
毎朝、手指関節にこわばりがある11 票
吻合部が縫合不全となった6 票
踵に痛み2 票
呼吸困難3 票
尿酸値が高くなった2 票
ひざ等関節痛でしばらく歩けなかった4 票
傷口の跡に膿が溜まった3 票
肛門狭窄5 票
傷口が2ヶ月ふさがらなかった。溶ける糸が溶けないで傷口から出てきてふさがる3 票
傷口が膿んできた3 票
痛みのストレスで痙攣発作がおきた。及び腹水。2 票
脱水で脳梗塞1 票
排便障害4 票
肛門の奥が重い、痛い3 票
ストマ作り直し1 票

9.オペ後トイレの回数が落ち着いてきたのはいつですか?(追加可)
退院する頃13 票16.9 %
退院後1ヶ月10 票13.0 %
退院後2ヶ月1 票1.3 %
退院後3ヶ月5 票6.5 %
退院後半年くらい17 票22.1 %
退院後1年くらい2 票2.6 %
退院後1年半くらい1 票1.3 %
退院後2年くらい0 票0.0 %
退院後3-4年くらい2 票2.6 %
退院5年以上かかった0 票0.0 %
退院して間もないのでまだ良く解らない13 票16.9 %
退院して何年か経つが全然落ち着かない3 票3.9 %
今はストマー10 票13.0 %

10.オペ後の1日の平均的なトイレ回数は?
1-3回2 票2.6 %
4-6回23 票29.9 %
7-9回41 票53.2 %
10-12回6 票7.8 %
13-15回2 票2.6 %
16-20回2 票2.6 %
21-25回1 票1.3 %
26回以上0 票0.0 %

11.オペ後の漏便頻度は?
ほとんど漏れない25 票32.5 %
1日3回以上11 票14.3 %
1日1-2回10 票13.0 %
週に4-5回9 票11.7 %
週に2-3回9 票11.7 %
週に1回3 票3.9 %
月に2-3回6 票7.8 %
月に1回3 票3.9 %
2-3ヶ月に1回0 票0.0 %
半年に1回1 票1.3 %
年に1回0 票0.0 %

12.どんな時にもれますか?(複数回答・追加可)
夜寝ているとき49 票
力を入れたとき13 票
トイレを我慢しきれなくて14 票
くしゃみや、不意なショックで14 票
オナラしようとして19 票
長距離歩いていると段々…4 票
何もしてなくても4 票
全然もれない13 票
風邪をひいてお腹にきたとき4 票
生理前に下痢になる時3 票
食べすぎた時5 票
食べている時1 票
下痢止めの効果が切れたとき2 票
飲みすぎた時9 票
スポーツしてる時4 票
二度寝したとき4 票
今はストマ11 票
長時間しゃがんでいるとき(仕事の都合上)8 票
射精したとき1 票

13.漏便の平均的な量は?(追加可)
全然もれない15 票19.5 %
ほんの少しだけ26 票33.8 %
下着に500円玉大19 票24.7 %
下着まで4 票5.2 %
ズボン・パジャマまで2 票2.6 %
シーツまで0 票0.0 %
かなりの量2 票2.6 %
ほとんど全部出てしまう1 票1.3 %
今はストマ8 票10.4 %

14.何か漏れ対策をしていますか?(複数回答・追加可)
何もしていない21 票
夜寝るときにパッドや生理用品をつける26 票
夜寝るときパッドでは追いつかないのでオムツ着用4 票
昼間もパッドや生理用品を着用している20 票
昼間パッドでも追いつかないのでオムツを着用1 票
寝る前に必ずトイレに行く33 票
夜中に一度起きてトイレに行く11 票
寝る前には水分や食事を取らない0 票
下痢止めや整腸剤を医師に出してもらっている18 票
夜中2回は起きる4 票
下痢のときだけライナーをつける0 票
便意がある度、早目にトイレに行く!11 票
出かけるときに生理用品をつける6 票
今はストマ8 票
失禁しないのは失禁対策の運動をしているからかも。肛門を閉める運動3 票

15.オナラは出せますか?
普通にどんな姿勢でも漏便せずに出せる3 票3.9 %
どんな姿勢でも出せるがたまに失敗する8 票10.4 %
寝転がって横になっているときは出せる21 票27.3 %
間違って出たら嫌なので必ずトイレでする16 票20.8 %
ごくたまにうまく出せる7 票9.1 %
オナラと便の感触の違いが良く解らない22 票28.6 %

16.現在の通院回数は?
週2-3回1 票1.3 %
週1回1 票1.3 %
2週間に1回18 票23.4 %
月に1回31 票40.3 %
3ヶ月に1回20 票26.0 %
半年に1回2 票2.6 %
何かあった時だけ4 票5.2 %

17.オペ後使っている薬は?(複数回答・追加可)
サラゾピリン0 票
ペンタサ5 票
プレドニン9 票
胃薬・整腸剤43 票
下痢止め・便を固める薬38 票
カルシュウムなど骨関係6 票
眠剤・安定剤・精神科関連10 票
何も飲んでいない13 票
リンデロン坐薬1 票
お尻に塗る薬26 票
ロキソニン・ブスコパン等の痛み止め13 票
鉄剤5 票
リン酸コデイン2 票
フラジール3 票
漢方薬のたぐい3 票
ステロネマ・プレドネマ2 票
関節痛止めの塗り薬1 票
アヘンチンキ2 票
コロネル ビオスリー2 票
ソリタ4 票
消化管運動促進薬2種類2 票
マーズレン1 票
グリチロン1 票
抗鬱剤2 票

18.オペ後の食事制限は?(複数回答・追加可)
食事制限なし43 票
イレウス起しそうな食材(海草・繊維・キノコなど31 票
脂っこい食べ物10 票
辛い食べ物20 票
酒・ビール16 票
シュウ酸の多いチョコほうれん草など(結石ができやすい)1 票
食べ過ぎないようにはしている15 票
ガスが溜まる炭酸飲料18 票
術後も相変わらず食事制限してる1 票
食事制限は、あったが、構わず好きなものをたべている。2 票

19.オペ後社会復帰できてますか?(追加可)
普通に働けている19 票24.7 %
普通に主婦業をできている14 票18.2 %
普通に学校に通えている6 票7.8 %
別に問題は無いのだがブラブラしている5 票6.5 %
調子がイマイチなので家でゴロゴロ5 票6.5 %
とても社会復帰できるような体の状体ではない5 票6.5 %
術後間もないので準備中12 票15.6 %
パート程度2 票2.6 %
求職中1 票1.3 %
体調を崩しやすく学校を辞めた0 票0.0 %
入院が長く学校を辞めたが、今は普通に働いている2 票2.6 %
入院が長く、オペ後も調子が悪く入退院を繰り返したり、家で療養したりせざるを得ないことが続いている。義務教育中なのでとても問題である。2 票2.6 %
骨粗そう症になり腰椎圧迫骨折(5〜6箇所)した為、腰が曲がり後遺症もあるので社会復帰出来ていない1 票1.3 %
無理して働いている3 票3.9 %

20.オペ後の感想は?(追加可)
本当に切って良かったと思う19 票24.7 %
満足はしているが少し不安が残る30 票39.0 %
今一つ調子が良くないので不安10 票13.0 %
まだ何とも言えない14 票18.2 %
オペをしない方が良かった4 票5.2 %

21.オペ後で一番心配なことは何ですか?(追加可)
特にない5 票6.5 %
回腸嚢炎・腸閉塞などの術後の合併症31 票40.3 %
骨粗鬆症・骨頭壊死・眼病・精神病など薬の副作用1 票1.3 %
特定疾患からの除外1 票1.3 %
社会復帰や結婚就職など人生の軌道修正5 票6.5 %
トイレや漏便回数20 票26.0 %
再燃・癌2 票2.6 %
原因不明の下血や腹痛などの症状3 票3.9 %
体質変化による結石や脱水や風邪等の病気になりやすい事3 票3.9 %
CRPの数値の高さ。1 票1.3 %
知らない所で事故とかで緊急OPになったりしたらなんか怖い。術後、別の病気でOPするとき医師が大腸関係なくとも興味本位でJポーチとか見た事ない外科医なら確認したりしそうで怖い2 票2.6 %
違う病気や事故、老いなどで寝たきりになった場合、手術した人が生きていけると思えない2 票2.6 %
お尻の痛みが治まるのか?1 票1.3 %

22.オペ済みの患者会ができれば入会されますか?
ぜひ入りたい6 票7.8 %
会費が安ければ入ってもいい2 票2.6 %
内容が良ければ入ってもいい54 票70.1 %
入る気はあまりない15 票19.5 %

23.オペ後の生活に点数を付けると?(UCになる前100点、UC闘病中50点として)
100点0 票0.0 %
90点21 票27.3 %
80点22 票28.6 %
70点11 票14.3 %
60点12 票15.6 %
50点3 票3.9 %
40点1 票1.3 %
30点以下7 票9.1 %

24.あなたの一番大切な人がUCになりました。オペを勧めますか?(追加可)
自分の体験談と感想を話して本人に任せる54 票70.1 %
ステロイド使うなら勧める2 票2.6 %
「切れ」とは言わないが「切った方が良いのになー」と匂わす2 票2.6 %
切らせない4 票5.2 %
生活に支障をきたすようなら勧める5 票6.5 %
分からない2 票2.6 %
求められたら話をするが、それまでは何も言わない1 票1.3 %
オペについては医師とよく相談するようにアドバイスする2 票2.6 %
難治であれば勧める2 票2.6 %
内科的治療の限界が近づいてきたら早めに切るよう勧める3 票3.9 %

オペを受けた病院名・その感想など
横浜市立市民病院/手術して2年たつが未だに日常生活に不安を感じている。正直、それほど考えずに手術に踏み切ったことを後悔している。個人差もあるし手術しようとしている人を止める気はないが、本当に肉体的辛く手術以外に治療方法がない場合でなければ手術はするしない方がいいと思う。 [2006/03/28 14:11:41]
横浜市立市民病院/地元病院から手術を勧められ、日本で一番という実績と聞いていた病院を選択。癌化の可能性を回避する為。 [2006/02/16 00:53:11]
九大病院第一外科/二期手術の一期大腸全摘手術から4年が経過。病棟が新築され、又スタッフも優秀で入院生活も多少の痛み以外は快適でした。術後3年でホノルルマラソンを5時間で完走しました。トイレ回数が少し多い他は健康を取り戻しました。ここまでなれるとは思っていませんでした。諸先生、スタッフに感謝しています。 [2005/12/08 21:27:29]
広島大学病院/主治医の先生がとっても素晴らしい人。医師として、人間として尊敬できる方です。 [2005/12/05 11:23:40]
○○○市立大学病院/穿孔・中毒性巨大結腸症で緊急手術したが、今ひとつ調子がよくなくて困っている。 [2005/11/22 10:28:48]
都立駒込病院/回腸肛門吻合術直腸粘膜全除去。直腸癌併発のため、手術に。。現在、1期オペ後退院して1週間。主治医のT先生はじめ、大腸外科の先生は皆優秀で安心感があり信頼できるし、人柄も親切でした。 [2005/11/11 12:12:42]
横浜市立市民病院/術後具合が悪い [2005/11/07 22:42:56]
横浜市立市民病院/紹介されて、昨年の3月に切りました。術後、快適なにも困る事なし、薬も飲んでません。(下痢ですが4回ぐらい) [2005/11/02 15:24:45]
九大病院第一外科/二期手術の予定が三期になり入院生活が長くなり精神的に辛かった。主治医の日、祭日、夜中問わず診て下さる事に感謝してます。 [2005/10/15 14:24:50]
東京女子医大第二外科/発病後30年で癌化。紹介により女子医第二外科へ。腹腔鏡でIAA‚二期分割。二期術後約二ヶ月ですが概ね順調。明るく朗らかな先生でしかも親切、丁寧に手術の説明をしてくださり安心です。もちろん [2005/10/05 11:20:41]
東京女子医大第二外科/腹腔鏡でIAA、2期分割。2期を約1ヵ月半で受けたが、信頼できる凄腕Dr.のおかげで、術後がものすごく順調。全く漏れず、術後4か月で便回数も5回前後。 [2005/10/03 17:48:45]
兵庫医大/みなさんが言われているように兵庫医大で手術して本当に良かったです。 [2005/08/08 00:00:47]
横浜市立市民病院/最近オペしました。切るならこの病院で決めていましたが、こちらには全国から患者が集まっています。さすがS先生 [2005/07/11 08:53:34]
H病院の後、兵庫医大/引越しのためにH病院へ転院したが、最初の診察で主治医はかなり若くマニュアルを開いてたので不安を感じました。通院しているうちに症状がひどくなったので入院する事になったのですが [2005/07/08 23:23:46]
兵庫医大/UC専門のドクターがいて,とても安心できた.一回目の手術はW医大で受けたが,UCの手術の実施例が少なく少し間違っていれば一生人工肛門という目にあっていた. [2005/05/18 14:44:26]
健康保険鳴門病院/回腸肛門管吻合術。帰省中の中毒性巨大結腸だったため緊急手術だったが結果、最終手術までお世話になった [2005/05/08 13:54:11]
社会保険中央病院/回腸肛門吻合(Jポーチを造り直腸粘膜を少し残す)。3期に分けて手術。主治医とはちゃんとコミュニケーションが取れていて満足、件数もこなしているようで主治医も看護士も慣れていた。ただ、手術回数は多い印象(1期手術はあまり多くないよう)手術回数は手術件数の多い病院より多いほうかも。 [2005/05/03 00:21:16]
広島大/先生、看護士 [2005/05/02 19:50:19]
兵庫医大/ドクター、ナースがUCの手術に非常に慣れていて、トラブル等にもすぐに対応してくれるので、おすすめです。 [2005/04/08 14:05:23]
兵庫医大/手術は兵庫医大か三重大・横浜市民病院(市大病院)・広島大あたりで受けることをおすすめします。かなり違います。 [2005/04/04 01:07:18]



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