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潰瘍性大腸炎と診断されたら

特定疾患受給者手続き

潰瘍性大腸炎は「特定疾患」いわゆる”難病”に指定されています。コレは難病を研究するかわりに、難病患者の治療費の一部を国が負担してくれます。特定疾患受給者に認定されれば通院や入院でかかった医療費が症状の重さによって、毎月一定金額の負担で済みます。自己負担金額表←新しいウインドウで開きます。※差額ベット代や診断書代など保険適応外の費用は自己負担となります。

まず、最寄の保険所に行きましょう。難病課があるはずですから、そこで「特定疾患受給者」の申請用紙をもらいます。その後主治医に診断書や申請書を書いてもらい、再び保健所へ提出しましょう。申請日から適応になるので診断がつけば早いうちに申請する方がいいです。※症状が軽い場合は「軽症者」として特定疾患に扱われない事があります。

難病患者と認定される事に抵抗がある人も居たりしますが、保険所に手続きをしなくても、潰瘍性大腸炎になった時点で社会的には難病患者扱いされます。診断確定後は保険に入り難かったり(会社によっては症状が軽ければ入れます)、就職に影響したりします。どのみち難病扱いされるのであれば、医療費を国に負担してもらう方が良いです。

傷病保険の手続き

社会保険に入っていれば入院で3日以上働けない場合に賃金の6割が支給されます。会社の事務から申請用紙をもらい、主治医に書いてもらい、再び会社に戻します。解らない場合は社会保険事務所で聞いてみましょう。

地方自治体の見舞金申請

地方自治体によっては難病患者への見舞金や補助金が支給される場合があります。自治体によって内容が全く違ったりするので各市役所の福祉課で相談してみましょう。年間5万円くれる所も有れば、月々千円の自治体や、支給の条件がある自治体も有ります。(無い所もあります!)

患者会への入会

大きな都市では潰瘍性大腸炎・クローン病の患者会が活動している場合があります。保健所でも患者会の情報を教えてくれますので連絡先を聞いてコンタクトしましょう。患者会では定期的に会報・勉強会・患者向け料理教室・患者交流会などが行われています。参加すれば病気や病院に関する情報や同じ病気の仲間が得られます。

UCの事を勉強しましょう

いきなり難病と聞いてパニックを起しそうなものですが、冷静に病気の事を知れば腹もすわるってもんです。以下の本を一冊くらいは注文しましょう。価格も安いので求めやすいし、初心者にも解るようなオススメ本です。こちらでUC関連の本を紹介していますので活用してください「IBD関連書籍の紹介」

メーリングリストに参加しましょう

折角メール環境にあるのですからメーリングリストに入会しましょう、入会しないと絶対に損です。メーリングリスト(またはメールリンク、ML)は会員全員に同時に投稿したメールが配られるサービスです。「メールでやりとりする会議室」みたいなもので、大勢に質問や発言したい時に便利です。また、思いかけず、他の会員同士のやり取りから有益情報が得られたりします。

ただ、沢山の会員がいたりするのでマナーや発言には気を付けましょう、不注意なメールで喧嘩が絶えないMLもあります。一度送ってしまったメールは削除・取り消しができません、よく確認してから送信しましょう。MLについての詳しい紹介(MLのリスト・メールの設定方法・注意点)

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